Jeste li se ikada zapitali koliko su doista važni bubrezi za funkcioniranje tijela? Reguliraju količinu soli, kalija, fosfora, kalcija i drugih minerala te kemijskih spojeva u tijelu. Spomenuli smo samo dio, no glavna je uloga ovog organa uklanjanje štetnih metaboličkih produkata i suvišne tekućine iz organizma. Kada dođe do disbalansa u ovom procesu, nastaju kronične bubrežne bolesti, a dijelimo ih na pet stadija od kojih posljednji podrazumijeva potrebu za dijalizom ili transplantacijom. Do njega su došle tada petogodišnja Ana i 21-godišnja Petra, obje iz Zagreba. Iako do kroničnih bubrežnih bolesti, odnosno zatajenja bubrega većinom dolazi zbog loše regulacije dijabetesa, visokog krvnog tlaka, pretilosti ili bolesti srca, ni kod jedne navedeno nije bio slučaj. Štoviše, našim se sugovornicama dogodio scenarij koji ni jedna nije sanjala, ali su ga prihvatile. Susret s nasmijanom Anom Papeš (41) i Petrom Sučić (31), koje su se upoznale u Hrvatskoj udruzi dijaliziranih i transplantiranih započinjemo s pričom o tome kako su zapravo otkrile svoju bolest i kako je tekao sam proces dijalize i transplantacije.
Anin početak s kroničnom bolesti bubrega
- Dogodilo se to davne 1988. Nakon preboljelih vodenih kozica u urinu sam primijetila krv. Bila sam dijete tada i mislila kako će sve proći i da je najbolja opcija skrivati ovu informaciju od roditelja. Međutim, krv je primijetila moja tada osmogodišnja sestra i naravno, roditelji su odmah reagirali - priča nam Ana koja je nakon učinjenih laboratorijskih pretraga uree i kreatinina koji je bio 520, mikroalbuminurije i klirens kreatinina ubrzo završila u bolnici s dijagnozom kronične bubrežne bolesti.
Premda spomenuti simptom koji je Ana kratko kao dijete imala, upućuje na bolest bubrega, objašnjava kako su i roditelji tek naknadno saznali o kakvoj je ozbiljnosti zapravo bila riječ. Ipak, unatoč brzoj reakciji, Ana je već po dolasku u bolnicu završila u onom zadnjem stadiju kada je već potrebna dijaliza, a potom, nakon detaljnih pregleda i transplantacija.
- U vrlo kratkom periodu završila sam na dijalizi koja je trajala 11 mjeseci. Prvo su mi ugradili kateter od kojeg sam dobila upalu, a potom su ugradili fistulu na ruci. Sam taj postupak i odvajanje od roditelja mi je kao djetetu bilo traumatično iskustvo. Doktori su mislili da će mi, budući da je organizam mlad, s dijalizom uspjeti vratiti funkciju bubrega, drugim riječima, da će proraditi, međutim, to se nije dogodilo. Godine 1990. sam dobila novi bubreg - prisjeća se Ana kojoj je sa šest godina prvi put obavljena transplantacija u KBC-u Rijeka. Bila je među prvim malim pacijentima na kojima je napravljen ovaj zahvat u riječkoj bolnici. Nakon toga redovito je odlazila na kontrole na pedijatriju u KBC Zagreb kod prof. Puretića.
Ponovni problemi
Ana je nakon svega ovoga, kaže, imala normalno djetinjstvo. Završila je osnovnu i srednju školu te upisala fakultet. No, čak 24 godine od transplantacije kreću novi problemi.
- Naime, polako sam po svom tijelu počela primjećivati da se transplantirani bubreg bliži svom kraju. Simptomi koji su me pratili bili su brzo umaranje, visok tlak i oticanje tijela. Nisam sam se htjela vratiti se na dijalizu te sam pokušala izdržati koliko je išlo. Sve do 2013. kada je više ni na koji način nisam mogla izbjeći. Sljedeće dvije godine sam odlazila na dijalizu, a onda sam dobila poziv za transplantaciju - priča nam.
Druga transplantacija
Nakon 26 godina od prve transplantacije bubrega, drugu je Ana obavila 2015. u dobi od 33 godine. No, bezuspješno. Tijelo nije prihvatilo bubreg.
- Sam operativni zahvat te proces prije i nakon izuzetno su kompleksni. Osoba mora biti savršeno ‘zdrava’, dakle svi krvni i drugi parametri moraju biti unutar granica normale da bi uopće mogla pristupiti operacijskom stolu. Iako sam sve to zadovoljila, moje tijelo jednostavno nije prihvatilo strani organ. Sjećam se da su doktori pričali da sam izgubila puno krvi i jedva ostala živa - iskrena je Ana koja je sljedećih 10 godina tri puta tjedno provodila tri sata na dijalizi na Rebru i kako kaže, nije imala zbog toga problema na poslu već štoviše, kolege i poslodavac su potpuno razumjeli njezinu situaciju.
Iskustvo života s dijalizom
Budući da se Ana susrela s dijalizom još kao dijete, ovaj je put znala što je čeka, a to znači restrikciju u unosu hrane i tekućine od dijalize do dijalize. Unosila je po 500 ml tekućine dnevno i kako nam kroz smijeh priznaje, polako bi cuclala led jer bi tako zadovoljila svoju potrebu za vodom koju bi u suprotnom popila u jednom trenu.
- Budući da bubrezi ne rade i tijelo skuplja tekućinu, a time i kile, važno je bilo od dijalize do dijalize ne prikupiti više od dva kilograma. Toliko su nam tolerirali, a sve iznad bismo i sami osjetili. Primjerice teško bismo disali, bili otečeni, a tijelo bi bilo strašno iscrpljeno. Nikad nisam imala većih problema s tim dijelom koji se odnosi na hranu, odnosno tekućinu, međutim, kad je u pitanju dijaliza, najviše mi je išla na živce procedura oko odlaska na ljetovanje. Obično bih ljetovala u Biogradu, a prvi grad koji ima centar za dijalizu bio je Zadar. To znači da sam morala imati nekog tko će me tri puta tjedno voziti tamo, provoditi tri sata u Zadru i vratiti me natrag jer nakon samog postupka često zna padati tlak i osoba doista treba tuđu pomoć. Također da bih uopće mogla doći do centra, svoju sam dijalizu morala rezervirati mjesecima unaprijed. Unatoč svemu, uspijevala sam i imala podršku okoline - objašnjava nam.
Treća transplantacija
Iako je Ana bila svjesna da će kroz život sigurno ponovno završiti na dijalizi, njezin unutarnji glas joj je govorio da će do svoje 40. ponovno dobiti novi bubreg. To se i dogodilo. Zanimljivo je, kako nam objašnjavaju sugovornice, da sa svakom transplantacijom tijelo dobiva i antitijela od stranog tijela, a to zapravo sužava listu kompatibilnih donora. Taj savršeni donor s podudarnosti pet od pet (parametri koji se rade preko testa za tipizaciju), pojavio se 2023. godine. Anina unutarnja intuicija se doista obistinila te je u dobi od 40 godina obavila svoju treću transplantaciju.
- Ovaj put sam se napokon osjećala preporođeno. Onaj tko nema problema, možda neće shvatiti dozu radosti koja me preplavila kad sam neposredno nakon transplantacije mogla nakon dugih 10 godina ponovno samostalno urinirati - smije se Ana.
Danas živi ispunjen život uz svog partnera te kućne ljubimce, psa i mačku. Kako nam priznaje, budući da je s dijalizom živjela jedno desetljeće, i dan danas se zna uhvatiti kako primjerice namače krumpire ne bi li tako izvukla dodatni kalij iz njega iako to, zbog novog bubrega više nije potrebno. Redovito odlazi na kontrole te kao i naša druga sugovornica, Petra, uz svoj redovan posao, volonterski je posvećena radu u Udruzi dijaliziranih i transplantiranih.
Petrin početak s kroničnom bolesti bubrega
Petrina priča također započinje u djetinjstvu. Uz Addisonovu bolest s 11 godina krenuli su problemi s visokim tlakom. Gornji je bio čak 200, međutim, Petra nije imala nikakvih simptoma. Kreatinin je bio neznatno povišen, no uz propisane lijekove za postojeću dijagnozu, te uz prehranu prilagođenu bubrežnim bolesnicima naša je sugovornica uz redovite kontrole živjela normalno sve do svoje 21. godine. Tada su stvari krenule nizbrdo. Vrijednosti kreatinina bile su oko 400, a prema klirensu kreatinina Petra, danas magistra sestrinstva je već tada znala da je u zadnjem stadiju zatajenja bubrega. Godine 2015. morala je krenuti s dijalizom.
- Kontrolirala sam se u Vinogradskoj bolnici i ono što je u mom slučaju bilo jako dobro je edukacija koju sam dobila. Sjećam se da je uz medicinsko osoblje tamo bio moj brat te osoba koja je bila na hemodijalizi i druga koja je koristila peritonejsku dijalizu. S obzirom na to da sam se u tom periodu uz studiranje i praksu još uvijek aktivno bavila akrobatskim rock’n’rollom, odlučila sam se za peritonejsku - kaže nam Petra kojoj ubrzo ugrađen kateter uz koji je provodila dijalizu te odlazila jednom mjesečno na kontrole u bolnicu.
Za razliku od hemodijalize, prednost peritonejske je taj što osoba nije toliko ograničena s unosom hrane i tekućine, provodi dijalizu kod kuće i ima više slobode. Međutim, budući da se spomenuta dijaliza provodi putem potrbušnice koja se s vremenom troši, vremenski rok trajanja procijenjen je na pet godina. Petra je peritonejsku koristila svega četiri mjeseca.
- Ovo sam stanje u potpunosti prihvatila. Imala sam slobodu, izlazila, redovno odlazila na predavanja i prakse, polagala ispite. Ipak, tada me je najviše brinulo hoću li moći raditi kao medicinska sestra, posao koji doista smatram svojim pozivom. Danas shvaćam da su te brige bile bespotrebne - govori Petra.
Transplantacija
Nakon pretraga i urednih nalaza Petra je stavljena na transplantacijsku listu i nakon relativno kratkog iskustva s peritonejskom dijalizom, ubrzo je dobila poziv iz bolnice s viješću da je stigao bubreg.
- Bila je to pomalo smiješna situacija. Naime, baš sam u to vrijeme intenzivno učila za ispite i bila sva u fakultetu. Sjećam se da sam dobila poziv od doktora oko dva sata u noći. U tom bunilu prvo što sam mu odgovorila je da je nazvao pogrešnu osobu. Nakon trećeg poziva shvatila sam da sam JA ta osoba koja treba dobiti bubreg- govori Petra kojoj je transplantacija napravljena u 21. godini.
Danas i dalje redovito odlazi na kontrole te prati funkcije transplantiranog bubrega.
Poziv na hrabrost
Iako slušajući pomišljamo kako život s ovom bolešću nije nimalo jednostavan, naše su nas sugovornice uspjele uvjeriti u suprotno. Ni u jednom trenutku nisu potonule, štoviše uz prethodne konzultacije s liječnikom su putovale, bavile se aktivno sportom i izlazile.
- Svjesne smo da smo svi različiti. Također, u potpunosti shvaćamo one koji nemaju nikakve simptome bubrežne bolesti pa doslovno preko noći završe na dijalizi. Nekome će doista teško pasti prilagoditi se na promjene i smatramo da je u tom trenutku izuzetno važna stručna podrška i potpora obitelji. Isto tako, a tome i same svjedočimo kroz ovo putovanje s kroničnom bolesti bubrega koja nas je i povezala, važno je imati međusobnu podršku. Ipak, mi koji prolazimo kroz ovo iskustvo, najbolje možemo razumjeti, ali i motivirati jedni druge - zaključuju Petra i Ana koje i dalje neumorno posvećuju svoje slobodno vrijeme oboljelim osobama diljem Hrvatske.
Za kraj, spomenimo kako je važno znati da je bolest bubrega izuzetno kompleksna i individualna za svakog oboljelog i baš zato potrebno je sveobuhvatno pristupiti liječenju. To između ostalog uključuje angažman medicinske struke, nutricionista, psihologa, edukaciju oboljelog, ali i međusobno osnaživanje putem udruge. Od kronične bubrežne bolesti boluje 10 posto svjetskog stanovništva. Može oboljeti svatko, bez obzira na dob, međutim, u većem su riziku osobe koje boluju od dijabetesa, imaju povišen krvni tlak ili su pretile. Rizik možemo smanjiti kroz redovitu kontrolu šećera u krvi i tlaka, tjelesnu aktivnost, održavanje optimalnog unosa tekućine te prestanak pušenja.
U Hrvatskoj još uvijek nemamo dostupnu kućnu hemodijalizu koja bi oboljelima omogućila slobodniji život.