Simptome bubrežne bolesti imam gotovo cijeli život. Kao mala imala sam česte upale, čak sam išla na opsežne pretrage, ali nikad ništa nisu pronašli osim proširenih kanalića i čestih upala zbog kojih sam neko vrijeme uzimala profilaksu. Kako sam odrastala, ti problemi su nestali, ali su se vratili u trudnoći u obliku visokog tlaka i propuštanja proteina. To nije bila neka bolest koju treba liječiti, trebalo ju je samo pratiti. Osim toga, završila sam kod imunologa, koji je otkrio da imam pozitivan titar na vaskulitis, ali nije dokazano da mi je on uništio bubrege. Kad je došla korona, pa zatim i potres, odlučila sam da neću ići na kontrole, iz nekog straha, a i nisam imala nikakvih problema niti sam mislila da mi se ovo može dogoditi. I tako dvije godine, dok mi nije skočio tlak i pojavio se osip na koži. Izvadila sam krv te se vidjelo da mi je kreatinin 1500, a trebao bi biti oko 100.
Dakle iz obične krvne pretrage može se vidjeti kako rade bubrezi, a moji uopće nisu radili. Doktorica me nazvala kad je vidjela nalaz. Rekla mi je da odmah idem na hitnu i tamo su me zadržali na liječenju, gdje sam prvi put i dijalizirana - kaže Maja Banovec (47). Otada su prošle dvije godine. Maja je u bolnici provela sedam dana, a već su joj drugi dan rekli da će morati na dijalizu i objasnili što je čeka s obzirom na uznapredovalu kroničnu bubrežnu bolest.
Riječi podrške
- Naravno da mi je to bio šok, tim veći što se sve to dogodilo usred korone, kad su bili zabranjeni posjeti i kad sam morala kroz sve to prolaziti sama, bez svoje obitelji. Mogli smo se čuti samo telefonski. Tih dana samo sam plakala. Doktori i sestre su plakali sa mnom, ali su mi davali i ogromnu podršku, sve mi s najvećim strpljenjem objašnjavali i jednostavno mi nisu dali da padnem u depresiju. Na tome sam im svima zahvalna - kaže Maja Banovec.
- Moja prva pomisao bila je - kako ću se liječiti u našem propalom zdravstvenom sustavu? Na kraju, koliko god je taj sustav loš, njega čine ljudi koji rade u njemu, koji se beskrajno trude i kojima ću zauvijek biti zahvalna. Divni, topli ljudi puni empatije i spremni pomoći u svakom trenutku. Uz ovakve liječnike i sestre znam da sam u sigurnim rukama i slušam apsolutno svaki savjet svoje nefrologinje prof. dr. sc. Karmele Altabas i sestre Magdalene. One su mi kao druga obitelj. Moram spomenuti i ostale doktore i sestre: dr. Gulin, dr. Josipović, dr. Šefer na dijalizi, dr. Luka Vidović, pa i doktor Luka Novosel, naš poznati intervencijski radiolog koji mi je jednoj od prvih u Hrvatskoj ugradio fistulu endovaskularnim putem, odnosno bez klasičnog reza i operacije. Tu je sestra Dijana koja me držala za ruku kad su mi ugrađivali kateter za prvu dijalizu. To je nešto što zvuči i izgleda strašno, ali je zapravo gotovo bezbolno, samo treba jedna topla ruka i riječi podrške koje sam dobila od te drage glavne sestre s nefrološkog odjela. Svi su oni za mene najbolji doktori na svijetu i još jednom im hvala na svemu - kaže Maja.
Na dijalizu u KBC Sestre milosrdnice išla je svaki drugi dan po četiri sata i kaže da se iznenadila koliko je zapravo ljudi na dijalizi - mladih, starih i onih srednjih godina. Naime, u Hrvatskoj godišnje oko 600 novih bolesnika treba dijalizu ili transplantaciju bubrega, a oko 4000 kroničnih bubrežnih bolesnika liječi se jednim od oblika nadomjesnog bubrežnog liječenja.
- Još dok sam bila u bolnici, doktorica Altabas objasnila mi je koje sve vrste dijalize postoje i koje su prednosti i mane svake od njih. Sestra Dijana također je odgovarala na sva moja pitanja, donijela literaturu za edukaciju i odlučila sam se za peritonejsku dijalizu, dijalizu pri kojoj se moje tijelo čisti preko peritoneuma, potrbušne opne, i uz pomoć dijaliznih tekućina. Tu sam vrstu dijalize odabrala jer mi daje veću slobodu i ne moram ići u centar na dijalizu, već je mogu provoditi sama, kod kuće, dok spavam. Noću. I to je super. Otišla sam na operaciju, ugradili su mi kateter i evo me, još sam tu - kaže Maja. Kućna dijaliza omogućila joj je da se vrati na posao, što bi teško bilo moguće da mora ići u bolnicu na dijalizu. Nažalost, peritonejska dijaliza ne može se raditi dugo - najviše četiri godine. Maja će uskoro morati na hemodijalizu, a dr. Novosel stoga je i napravio fistulu.
Na čekanju
- Čekam transplantaciju. Kad obaviš sve zadane preglede (doslovno od glave do pete), onda odlaziš s tim papirima u centar za transplantaciju. Ja sam u Merkuru. Tamo upoznaš svoj tim za transplantaciju i čekaš. Kod nas se čeka dvije do tri godine. Ja sam na listi godinu dana, ali mi se gleda od prvog dana dijalize, a to su sada dvije godine. Unatoč tome znam da ću jednom u životu vjerojatno opet završiti na dijalizi, i to hemodijalizi. Bilo bi lijepo kada bi i kod nas uveli kućnu hemodijalizu, koja se provodi u cijelom razvijenom svijetu. Naši doktori se trude, nadam se da će u tome uspjeti, a vjerujem da ćemo i mi bolesnici profitirati od toga. Kad sam se razboljela, počela sam na internetu pretraživati sve informacije o petom stadiju kronične bubrežne bolesti (stadij u kojem se nalazim) i naišla sam na mnogo grupa na Facebooku koje pratim i gdje sam dobila puno informacija od ljudi koji idu na dijalizu. U tim su grupama ljudi iz cijelog svijeta: Amerike, Australije, Velike Britanije, Njemačke. Kod njih je kućna dijaliza uobičajena već desetljećima. Rezultati krvnih pretraga su puno bolji na kućnoj hemodijalizi, pogotovo ako radite noćnu, dok spavate (i to postoji). Sve to štedi vrijeme i omogućuje ljudima da se bolje osjećaju, da budu radno sposobni - kaže Maja Banovec. Redoviti odlasci u centar za dijalizu drastično umanjuju radnu sposobnost oboljelih.
- Moram naći centar koji me može dijalizirati u vrijeme kad meni odgovara zbog mog posla. Obično vas ubace u smjenu u kojoj ima mjesta. Ja ću, ako želim raditi, posao morati prilagoditi dijalizi. To me najviše plaši, jer ako ne budem mogla raditi zbog dijalize, ne znam od čega ću živjeti. Da ne govorim o prednostima poput manjeg rizika od infekcija. Zamislite, pogotovo tijekom korone, voziti se sanitetskim prijevozom s pet-šest ljudi i isto tako biti s deset osoba u sobi na dijalizi pet sati svaki drugi dan. To su ljudi koji imaju smanjeni imunitet, podložniji su infekcijama i teško se mogu sačuvati od zaraze. Na dijalizu moraš doći i ako pada snijeg i ako su poplave, potres, ako si bolestan i imaš temperaturu. U konačnici, hemodijaliza kod kuće donosi uštede u zdravstvu jer se ne plaća prijevoz, medicinsko osoblje, struja. Sve to obavljate sami u miru svoje kuće - navodi Maja. Unatoč svemu, ova 47-godišnja televizijska i videomontažerka nastoji živjeti normalnim životom.
- Radim, idem na more, družim se s prijateljima. Nekih posebnih poteškoća nemam, osim povremenog svrbeža kože koji mi baš zna raditi probleme. To je zbog toksina koji se nakupljaju u organizmu, jer nijedna dijaliza ne očisti krv kao bubreg. Moram paziti na srce jer je ono prvo na udaru kod bolesnih bubrega i moje je već malo oslabjelo pa imam redovite kontrole i kod kardiologa.
Moram paziti na prehranu
Osim toga, svake godine moram se pregledati od glave do pete radi transplantacije. Moram paziti na prehranu. Neke namirnice, poput banana, ne smijem jesti uopće, osim kada mi je snižen kalij. Moram paziti i na minerale u hrani, osobito kalij, fosfor i natrij. Natrij mi je uvijek nizak pa katkad moram dosoliti hranu, a onda mi skoči tlak. Nije lako balansirati s prehranom, ali može se i ne, niste gladni, možete jesti gotovo sve osim prerađene industrijske hrane. Isto tako, svaki dan mjerim tlak i težinu radi dijalize. Ako sam se puno udebljala u jednom danu, znači da zadržavam vodu, a onda i tlak naraste. Nemam neka ograničenja koliko vode smijem popiti, obično je pijem i premalo. Ali, da sam na hemodijalizi, morala bih paziti, jer ona se ipak izvodi svaki drugi dan, a ne svaki kao peritonejska, na kojoj sam ja. Pijem puno lijekova za tlak, još ga pokušavam dovesti u red - objašnjava Maja Banovec. Najveća podrška joj je obitelj i kolege na poslu.
- Muž mi ni u jednom trenutku nije dao da padnem u depresiju, tu je za mene uvijek i pomaže mi oko dijalize i svega ostalog. Preuzeo je dosta kućanskih poslova budući da sam ja stalno zauzeta. Ili radim, ili sam kod doktora, ili se dijaliziram... Svaku večer kad se priključim na aparat za dijalizu, zajedno sjednemo i družimo se kao svaka obitelj prije spavanja. Idemo i na putovanja. Trudimo se živjeti normalno, i to zahvaljujući mojoj nefrologinji koja me naučila kako da najnormalnije živim s ovom kroničnom bolešću. Bila sam na bolovanju godinu dana, vratila sam se na posao na puno radno vrijeme. Kolege i šefovi imaju beskrajno razumijevanje za mene. Smijem raditi smjene kako meni odgovara, često zbog dijalize i kasnim na posao, a često sam i na bolovanju zbog kontrola. Za sve to su mi i oni velika podrška i hvala im na tome - kaže Maja Banovec.