Tea Bobinac-Krivačić (27) živi s epilepsijom cijeli život, a kako je živjeti bez nje ili barem bez stalnog straha od epileptičkih napadaja, iskusila je u posljednjih osam godina. Naime, kada je imala 19, operacijom su joj uklonjene lezije na mozgu pa otada više nema simptome bolesti. Od epilepsije boluje oko jedan posto populacije, u Hrvatskoj je oko 40 tisuća oboljelih, u svijetu epilepsiju ima više od 65 milijuna ljudi. Različita je učestalost napadaja, različito je liječenje, različiti su uzroci, ali tu "električnu oluju u mozgu" može doživjeti baš svatko u bilo kojoj dobi. Zna se da će od 26 osoba jedna razviti epileptički napadaj ili epilepsiju.
Dijagnozu dobila kao beba
Tea je dijagnozu epilepsije, i to parcijalne epilepsije s mioklonizmima, dobila u trećem mjesecu života, nakon nekoliko napadaja i pretraga u zagrebačkoj dječjoj bolnici u Klaićevoj. Periodi epileptičkih napadaja i periodi mira izmjenjivali su se čitavo Teino djetinjstvo, kao i lijekovi i kombinacije lijekova koji bi mogli ublažiti bolest.
- U toj, dječjoj dobi nisam bila svjesna da imam epilepsiju, sjećam se da smo išli na hitnu, sjećam se kako sam se spremala u Klaićevu, sjećam se i da sam pitala: "Mama, hoću li umrijeti?" - kaže Tea. Kao i većini s epilepsijom, tinejdžersko doba bilo joj je jako teško: česta su maltretiranja u školi, ružne riječi vršnjaka, gađanje pernicom u glavu, društvena izolacija, neupućenost u to kako pomoći osobi s epilepsijom, ali češći su i napadaji. Okidači su vjerojatno hormonalne promjene.
- Epilepsija je kronični poremećaj tijekom kojeg osoba ima ponavljajuće epileptičke napadaje. Oni su posljedica električne aktivnosti u moždanim stanicama u stanju neravnoteže. Razumijevanje okoline i liječenje često su veći izazov s kojim se treba nositi od samih napadaja, koji su ponekad jedva vidljivi, a katkad mogu biti i onesposobljavajući - kaže dr. Lejla Ćorić, neurologinja u KBC-u Sestre milosrdnice u Zagrebu. Osim ozljeda poput modrica, posjekotina, opeklina i padova, može doći do prijeloma kostiju, potresa mozga, smetnji s disanjem i sl. Ozljede su nešto češće kod osoba koje imaju velike i duže napadaje. Tea Bobinac-Krivačić svjedoči kako je važno da okolina zna pružiti pomoć osobi tijekom napadaja.
- Ja sam uvijek bila s nekim, tako sam odrasla. Išla sam u klubove i izlazila s društvom, a najčešće je sa mnom bila sestra. Ona je, zasigurno, brzo odrasla zbog brige o meni - kaže Tea.
Život sa stigmom
- Ako epileptički napadaj vidimo prvi put, to može izgledati vrlo dramatično - pojašnjava dr. Nevia Novak, spec. neurologije u Općoj bolnici Pula. Zato epilepsiju prati i velika stigma. Mnogi oboljeli su diskriminirani, imaju veću stopu nezaposlenosti, podliježu ograničenjima u prometu. Osoba koja nije imala napadaj posljednjih 12 mjeseci može dobiti vozačku dozvolu kao neprofesionalni vozač, ali ako lijekovi imaju jake nuspojave, potrebna je specijalistička procjena smiju li voziti. Također, većina oboljelih doživjela je da osobe koje se zateknu u blizini tijekom epileptičkog napadaja ne znaju kako pomoći ili okrenu glavu jer ne žele pomoći. Zato se svake godine obilježavaju Nacionalni dan oboljelih od epilepsije i Međunarodni dan epilepsije te se educira o toj bolesti i najnovijim mogućnostima liječenja. Hrvatska udruga za epilepsiju i dr. Ana Sruk, neurologinja i epileptologinja u KB-u "Sveti Duh", inicijatori su većine edukativnih akcija. Ove je godine na inicijativu Hrvatske udruge za epilepsiju održan virtualni webinar, a brojne su javne zgrade u Hrvatskoj i svijetu na jedan dan zasvijetlile ljubičastom bojom, internacionalnom bojom epilepsije, koja poziva da se pomogne oboljelima i bude uz njih tijekom epileptičkih napadaja.
Epilepsija je bolest s kojom treba naučiti živjeti, a lijekovi i druge metode liječenja mogu pomoći da se napadaji drže pod kontrolom. Razvijaju se i nove terapije kako bi se još više smanjilo ponavljanje napadaja, smanjile nuspojave lijekova i smrtnost oboljelih uslijed ozljeda. Oboljeli imaju na raspolaganju brojne naprave (pametne satove, narukvice, podloške za krevete) koji rade na principu srčane frekvencije i ukazuju na napadaje (ali ih ne predviđaju), a u zemljama EU odobreno je liječenje kanabisom dvaju oblika dječje epilepsije (Lennox-Gastautov i Dravet sindrom). Ipak, oni koji žive s epilepsijom svjedoče da život u iščekivanju epileptičkog napadaja nije nimalo lagan. Na oprezu su čitav život.
Eksperimentalna operacija
- Moja kvaliteta života tek se nakon operacije poboljšala. Imala sam 19 godina kada sam pristala na tada eksperimentalnu operaciju. Preduvjet je bio dolazak MR-a od tri tesle u Hrvatsku. Liječnik mi je savjetovao da napravim magnetnu rezonanciju aparatom koji ima tri tesle, tada je to bilo na Šalati, dok danas ima nekoliko MR-ova te snage u Hrvatskoj. Kada se vidjelo stanje mojih lezija, liječnik je predložio operaciju. Obavljene su tri operacije uklanjanja lezija na Rebru, potom testiranje kako mozak reagira. Nisu mogli ukloniti sve lezije, tako da sam još na terapiji, pijem dva lijeka, svakih šest mjeseci idem na kontrolu i sve je u redu. U međuvremenu sam imala jedan napadaj, bili smo na Jahorini, a pretpostavljam da ga je potaknula svjetlost snijega i bljeskovi na suncu. Ipak, živim oprezno.
Predugo sam živjela s epilepsijom da bih je odjednom mogla zaboraviti. Volim čitati i oduvijek sam čitala, gledam i TV, ali umjereno. Okrećem glavu kada su brzi bljeskovi. Nastojim se uvijek naspavati i odmoriti, voditi stabilan život i slušati liječnike. Osjećam se vrlo dobro, sretna sam - kaže Tea. Radi u Domu za starije Medveščak, a uključena je i u edukativni projekt "Epilepsija i trudnoća". I sama bi, kako kaže, voljela da se njezina mala obitelj proširi.
- Epilepsija je teška bolest, ali to nije bolest zbog koje moraš zapostaviti sve svoje snove, želje i planove. Epilepsija me je učinila jačom i definitivno me promijenila nabolje. Sad kad pogledam unatrag, epilepsija je jedan od razloga zbog kojeg sam postala njegovateljica, u želji da pomognem onima kojima je pomoć potrebna.
Epilepsija može nastati kod svakog i uvijek
Iako uzrok epilepsije nije poznat kod polovice oboljelih, smatra se da uzroci ovise o dobi, a oni mogu uključivati:
● genetiku
● infekciju (encefalitis)
● ozljede mozga (u mlađih odraslih osoba)
● moždane udare, tumore i ozljede (u srednjim godinama)
● demencije (u starijih od 65).
Okidači, odnosno provocirajući faktori:
● nedovoljno sna
● dehidracija
● stres
● neredovito uzimanja lijekova
● alkohol i konzumacija droga
● nedostatak vitamina, minerala i elektrolita
● hormonalne promjene
● trepćuće svjetlo.
Rizični faktori uključuju:
● prijevremeno rođenje (nedonoščad)
● krvarenje u mozgu
● povišene tjelesne temperature koje dugo traju
● bolesti iz autističnog spektra
● cerebralnu paralizu
● infekcije mozga
● upotrebu droge.