Andrea Štern mlada je mama dviju djevojčica koja se prije samo pet godina i sama morala suočiti s dijagnozom dijabetes tipa 1, da bi samo dvije godine kasnije otkrila kako i njezina starija kći Eva ima isti tip dijabetesa.
U povodu Svjetskog dana dijabetesa, koji se obilježava 14. ovog mjeseca, razgovarali smo s njom kako bi nam opisala kako izgleda njihova svakodnevica, na što posebno moraju paziti, a sve kako bi svojom pričom potaknula širenje svijesti o ovoj bolesti.
Živim (Ž): Koje je simptome imala vaša Eva da ste se odlučili za posjet doktoru?
Andrea Štern (AŠ): Bilo je ljeto 2013. U kući u kojoj smo ljetovali bilo nas je doista puno i cijeli dan je naravno u takvom okruženju bila akcija. Eva je bila užasno umorna cijele dane. Bila sam uvjerena kako je to zbog toga što se ne uspjeva naspavati i odmoriti uz cjelodnevne akcije. Planirala sam ići na drugi dio ljetovanja u posjet mami. No, zbog neuobičajene količine Evinog umora, odlučila sam ju odvesti baki prije nego sam planirala. Za nekoliko dana došla sam i ja k njima s mlađom kćeri, koja je tada imala 6 mjeseci. Evin se umor iz dana u dan pogoršavao. Osim toga, nekoliko noći za redom se pomokrila u krevet, što prije nije radila. Prva njena rečenica ujutro je bila da je žedna...
Ž: Kako je otkriveno da je riječ o dijabetesu tipa 1?
AŠ: Kako i sama bolujem od dijabetesa tipa 1, znala sam da su to tipični simptomi neotkrivenog dijabetesa, stoga sam odlučila izmjeriti joj šećer na svoj aparatić. Izmjerila sam ga i bio je 8. Znala sam da je povišen, ali nisam znala je li to normalno kod djece ili ne. Ipak, koliko god mislili da znamo nešto o bolesti, vrlo je teško vlastitom djetetu postaviti dijagnozu te se s nevjericom ipak pitamo i nadamo da možda ipak ne znamo baš sve i da je kod djece to ipak drugačije. Nakon toga pratila sam joj razine šećera kroz cijelo prijepodne i konzultirala se s mojom dijabetologinjom. Kako se šećer u pravilu mjeri dva sata iza jela, pričekala sam da prođe vrijeme iza ručka (činilo se kao čitava vječnost). Kada sam joj izmjerila šećer, bio je 24 mmol/l. Nakon te vrijednosti, sjele smo u automobil i otišle pravac Zagreba na hitnu. Kako sam njen dijabetes otkrila jako rano, dok smo došle do bolnice šećer je bio 6, pa ni postavljanje dijagnoze nije bilo jedostavno, jer su izmjerene vrijednosti zbunile doktore. No, došli smo do dijabetologa, koji je vrlo brzo postavio dijagnozu - dijabetesa tipa 1.
Kada se javno govori o dijabetesu, tada je naglasak na onome tipa 2. Dijabetes tipa 1 puno je rijeđi i o njemu bi trebalo više govoriti, ističe Andrea Štern.
Ž: Suočavanje s dijebetesom kod djeteta, pretpostavljam, nije lako. Koliko vam se život od toga dana promijenio?
AŠ: Suočavanje s činjenicom da mi dijete boluje od dijabetesa tipa 1 bila je poprilična teška. U tim trenucima bila sam spremna potpisati ugovor s vragom samo da se ne radi o toj dijagnozi kod mojeg djeteta, ali vrlo brzo sam se pomirila s time jer to, naravno, nije moguće. Prvi dani su bili poprilično teški, suprugu i meni su se svi dotadašnji problemi činili smiješni. Sjećam se, kao da je jučer bilo, da smo po primitku u bolnicu suprug i ja sjedili u bolničkoj sobi uz Evin krevet kada je ona napokon zaspala. Bila je već prošla ponoć, a mi smo samo sjedili, gledali u nju i bili potpuno prazni od svih emocija. Jedva da smo uopće razgovarali. Idući dan sam plakala, ali sam se trudila da pred Evom ne pokazujem tugu, strah, ljutnju i ostale negativne emocije koje su me obuzele. Plakala sam čim bih na kratko napustila njenu sobu, a u nju sam se vraćala s prisiljenim osmjehom na licu.
Ž: Kako ste uspjeli pobijediti taj prvi šok?
AŠ: Kako sam borac po prirodi, brzo sam se otarasila negativnih emocija i shvatila da od mene takve nitko nema koristi i odlučila sam uzeti stvar u svoje ruke i maksimalno olakšati djetetu nov način svakodnevnice. Trudila sam se sve vezano za dijabetes nekako razvedriti, pa smo već u prvim danima nabavili šarene iglice, torbice s njenim najdražim likovima i sl.
Ž: Kako je reagirala okolina? Jeste li naišli na neinformiranost liječnika, ljudi oko sebe...
AŠ: Od prvog dana nailazim na neinformiranost okoline, pa čak i liječnika. Kada smo prvi dan došle na hitnu, u dežurstvu je bio neuropedijatar, koji nema očito puno iskustva s dijabetesom. Na kraju sam bila primorana sama predložiti koje pretrage bi trebalo Evi napraviti, kako bi se dobro provjerila tada još potencijalna dijagnoza. Bez obzira na povišene i granične nalaze htjeli su nas otpustiti s hitne kući, no srećom smo privatno uspjeli doći do endokrinologa. On nas je primio u kasnim večernjim satima i vratio u bolnicu.
Osim toga, gotovo svakodnevno ljudi oko mene pitaju pitanja koja su za nas dijabetičare gotovo smiješna. Primjerice „Znam ja sve o dijabetesu i moja baka ga ima, ni ona ne smije baklave i pije tablete." ili "Ma sigurno će dijabetes u pubertetu nestati.“... Ipak, najčešći su oni koji glasno, a neuko govore o raznim alternativnim metodama, za koju je svaka od tih osoba uvjerena da moje dijete može izliječiti od njene bolesti.
Ž: Mislite li da bi trebalo više javno govoriti o dijabetesu tipa 1?
AŠ: Apsolutno. Koliko god ljudi misle da se o dijabetesu mnogo govori u javnosti i medijima, te su informacije nažalost neistinite ili najčešće nepotpune. Naime, postoje dijabetes tipa 1 i dijabetes tipa 2. To su dvije gotovo potpuno različite dijagnoze s različitim terapijama i drugačijim načinom života. Kada se u javnosti govori o dijabetesu i broju oboljelih u svijetu, govori se uglavnom o dijabetesu tipa 2. Dijabetes tip 1 je puno rijeđi, pa tako recimo u Hrvatskoj brojimo svega 2500 do 3000 djece oboljele od tog tipa dijabetesa.
Ž: Kakva su vaša iskustva s tetama u vrtiću?
AŠ: Nije bilo većih problema. Djelatnici vrtića koji je Eva pohađala od prvog su dana pokazali dobru volju da nauče nešto o dijabetesu, uvijek su se trudili da i Eva ima slatkiše kada se oni jedu i dijele. Bili su vrlo senzibilizirani prema njoj i na tome sam im uvijek bila jako zahvalna.
Eva je, iako još uvijek dijete, vrlo odgovorna prema svome zdravlju, ali i zakinuta za neke stvari u odnosu na svoje vršnjake...
Ž: A kakva je situacija danas kada ide u školu?
AŠ: Život je postao puno teži. Možda ne kroz svakodnevni život, nego kroz brigu koju ja proživljavam svake minute svakog dana. Režim u školi puno je drugačiji nego u vrtiću. Drugi roditelji to možda ne osjete toliko, no djeca u školi moraju u mnogo situacija preuzeti brigu sami za sebe, dok su u vrtiću uvijek tetama "na oku". Eva je nažalost u situaciji da je morala preuzeti ogromnu odgovornost za sebe i svoje zdravlje. Sama mjeri šećer u školi, potom me zove i javlja mi koliki joj je šećer, što će pojesti za ručak i sl.
Ž: Eva ima inzulinsku pumpu, olakšava li vam to život?
AŠ: U kolovozu ove godine Eva je dobila inzulinsku pumpu koja nam olakšava život s dijabetesom. To je uređaj putem kojeg dobiva inzulin pod kožu, a ona je već dovoljno velika i odgovorna, pa sama upisuje u pumpu dozu inzulina koliku joj ja kažem da moram dati.
Ž: Možete li opisati jedan vaš dan.
AŠ: Ujutro, čim se ustane, Eva mora izmjeriti šećer. Nakon toga jede doručak koji joj pripremim. On bi trebao biti zdrav i izbalansiran, no ponekad ipak "zgriješimo" s nečim nezdravim. Nakon toga odlazi u školu. U školi mora izmjeriti šećer prije jutarnje užine, ručka, popodnevne užine i prije tjelesnog. U to vrijeme čujemo se po 3-4 puta u 15-ak minuta, jer mi prvo javlja koliki joj je šećer, a onda mi javlja koliko je čega pojela. Najčešće smisli ona još neki desert, pa opet zove i žica smije li ga pojesti. Eva ide u boravak, no pokupim ju u školi već oko 14:15, a ponekad i ranije. U poslijepodnevnim satima najčešće ima neku od izvanškolskih aktivnosti. Vrlo je svestrana, svašta ju zanima, a velika pomoć u regulaciji šećera je tjelesna aktivnost. Zbog toga ide u glazbenu školu, na gimnastiku i na balet. Nakon aktivnosti vraćamo se kući u večernjim satima te nakon toga slijedi večera. Kroz cijeli dan, šećer mjerimo svakih 2 do 3 sata i obavezno prije fizičkih aktivnosti.
Ž: To iziskuje veliku snagu, organizaciju i fokusiranost...
AŠ: Dijete s dijabetesom je u biti dijete s posebnim potrebama. Naravno, ne na način kako većina misli. Međutim, moja Eva zahtjeva drugačiju brigu od zdravog djeteta i ima posebne potrebe u svakodnevnom životu. Nažalost, dijete koje boluje od šećerne bolesti ne može otići na cijelo popodne s prijateljima na plažu ili na igru u ulici bez da se javlja mami. Mora prekinuti igru da bi izmjerilo šećer, pojelo nešto u slučaju hipoglikemije i slično. Briga je neprestana, ne može otići na cjelodnevni izlet ili spavanje kod prijateljica. Sve što je duže od 2, 3 sata iziskuje daleko veću organizaciju, odgovornost i 100%-tnu uključenost nje, mene i neke druge mame.
Ž: Biste li rekli da brinete oko Eve više nego što biste oko potpuno zdravog djeteta?
AŠ: Nad djetetom s dijabetesom je neprestana briga. Dakle, kada roditelji kažu da brinu za dijete stalno, svaki dan, svake minute. Naravno da brinu! No, brinu jer su roditelji jednostavno takvi. No, kod roditelja djeteta oboljelog od dijabetesa je objektivno potrebna stalna briga i razmišljanje kada je dijete jelo, koliki je zadnje izmjereni šećer, ima li kakvu fizičku aktivnost i sl. No čak i kada poduzmemo sve mjere predostrožnosti i dalje se može dogoditi neka nepredvidiva situacija. Da dijete bude životno ugroženo uslijed hipo ili hiperglikemije. Dijabetes i razina glukoze u krvi su nepredvidivi, na njih utječu nebrojene stvari iz okoline, od vremena, emocija, hormona u pubertetu.
Dijabetes tipa 1
Ova bolest spada u hormonske i poremećaje metabolizma. Može se pojaviti u bilo kojoj dobi i puno je rijeđa od dijabetesa tipa 2. Događa se da postupno počinju propadati stanice gušterače koje roizvode inzulin što za posljedicu ima potpuni gubitak inzulina. Na taj način razina šećera u krvi prekomjerno raste te nastaje hiperglikemija. Osnovna terapija kod dijabetesa tipa 1 je inzulin. Pored toga izuzetno je važan životni stil, pa se tako oboljenlima savjetuje zdravi životni stil koji uključuje redovitu fizičku aktivnost i uravnoteženu prehranu.
Simptomi:
- učestalo mokrenje
- žeđanje
- ekstremna glad
- ekstreman umor
- potreba za slatkim
- nagli gubitak težine
- slabost
- svrbež genitalne regije
- zamućen vid
- razdražljivost
- mučnina
- povraćanje
- dijabetička koma