Mirjam Jukić, predsjednica Udruge oboljelih od multiple skleroze MS TIM
 CROPIX
nevidljiva bolest

Što oboljeli od multiple žele da znate? Iako teturamo, nismo pijani, padamo, držimo se za zid dok hodamo, umorni smo... I to nije sve

25. svibanj 2020.
Multipla skleroza je kronična, upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava koja dovodi do invaliditeta različitih stupnjeva i ima različite stope progresije

'Jesi dobro?' - uvijek isto pitanje

'Dobro sam.' - uvijek ista laž kao odgovor.

Ne, nije moja krivica što ju imam.

Ne, nije zarazna.

Ne, nije pitanja života i smrti.

To je nešto s čime živim svaku minutu svog života.

Znate onaj osjećaj kad dugo sjedite prekriženih nogu pa ustanete? Noge vam trnu i imate osjećaj kao da nisu vaše. E sad zamislite živjeti s tim osjećam stalno. Osjećate trnce, a niste zaljubljeni..

Zamislite da vidite dvostruko, nejasno, da ne razlikujete zelenu od crvene boje...

Da ste se probudili nakon 8, 9 sati sna, a opet biste natrag u krevet...

Da padate, teturate, spotičete se, a niste popili ni kap alkohola...

Da teško pamtite i najjednostavnije informacije...

Možete li to zamisliti?

Ovo je samo maleni djelić toga kako izgleda život s multiplom sklerozom. I sve ovo dobro zna Vinkovčanka Mirjam Jukić (44) koja s ovom kroničnom neurološkom bolesti živi već 20 godina. Odnosno, kako sama kaže - trudi se ne živjeti s multiplom, već unatoč njoj. Ona i više od 7000 ljudi u Hrvatskoj i oko tri milijuna ljudi u svijetu.

- Rođena sam u Vinkovcima, majka sam trojice sinova. Imam 20 godina radnog iskustva u medijima... No, ovdje to nije bitno. Oboljela sam od multipla skleroze i svojim iskustvom želim podići svijest o ovoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli susreću. Pokrenula sam građansku inicijativu za poboljšanje kvalitete života oboljelih od multiple u Hrvatskoj i djelujemo pod nazivom MS tim Hrvatska - govori.

HODAJTE ZA ONE KOJI NE MOGU

Mirjam je organizirala i prvi hrvatski MS walk te će učiniti sve što može da senzibilizira javnost o ovoj bolesti.

Svjetski dan multiple skleroze obilježava se 30. svibnja, a povodom toga organizira se i akcija Svaki korak se broji i Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu.

Mjerite svoje korake, uslikajte broj koraka i pošaljite ga na Facebook MS tim Hrvatska te ih i podijelite na svojim profilima uz #HodamZaOneKojiNeMOGU #MSwalk2020 #SvakiKorakSeBroji.

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se održava MS walk na Bundeku gdje se okupi veliki broj oboljelih koji simboličnim hodom oko jezera Bundek upozoravaju na brojne probleme s kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj.

- Ove godine trebali smo se okupiti 29. svibnja uoči Svjetskog dana multiple skleroze budući da je Svjetski dan 30. svibnja kada se u Hrvatskoj obilježava Dan državnosti. Zbog Covida-19 ove godine ne možemo se u tako velikom broju okupiti na Bundeku pa pozivamo sve oboljele, ali i cjelokupnu hrvatsku javnost da 30. svibnja hodaju za sve koji to ne mogu. Povežimo se. Svaki korak se broji - govori Mirjam koja je nakon dugogodišnje sumnje, dijagnozu dobila 2014.

- Šok, nevjerica, odbijanje, bijes, pa ipak prihvaćanje. Zapravo moj način borbe s tom bolesti, ne toliko s bolešću, koliko s prihvaćanjem tog nekakvog kroničnog progresivnog neurološkog stanja, je bio taj da pišem - govori Mirjam koja je 2018. izdala knjigu 'Imaš multiplu? Imam i ja'.


NEVIDLJIVA BOLEST

S obzirom na to da je MS vrlo složena i relativno nevidljiva bolest, često nije prepoznata ili je prepoznata kad je već u uznapredovalom stadiju. Treba naglasiti i da bolest može izazvati ireverzibilne neurološke probleme pa je to dodatni razlog zašto je važno naučiti prepoznati što ranije znakove bolesti. Bolest se razvija obično u dobi između 20. i 50. godina i više je nego dvostruko češća među ženama. Razlog zašto su žene više na udaru zasad je još uvijek potpuno nepoznat. Na temelju dosadašnjih istraživanja, čini se da postoje genetski, hormonalni i okolišni faktori u podlozi bolesti.

Simptomi bolesti i njihova učestalost se razlikuju od osobe do osobe. Za jednu osobu, prvi simptom MS-a mogu biti utrnulost i trnci, a za drugu je to vrtoglavica, a za treću problemi s vidom. Ovo potonje, Mirjam je prvo primijetila.

- Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice. Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi joj nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila. Prve simptome osjetila sam još 2001., godinu dana nakon što sam rodila prvog sina. Imala sam ispade u očima, kao optički neuritis, i poslali su me na snimanje u Zagreb. Postavili su mi dijagnozu MS uz upitnik, a to je bilo doba bez Googlea i Interneta - kaže.


POTREBNO JE SENZIBILIZIRATI JAVNOST

Ranim početkom liječenja i postavljanje dijagnoze u značajnom mjeri se može poboljšati kvaliteta života oboljelih. Za multiplu nema lijeka nego postoji niz terapija za usporavanje bolesti. Lijekovi poput beta interferona kao i novih oralni lijekovi, koji se u Hrvatskoj odnedavno primjenjuju, zapravo mijenjaju imunološki sustav kako bi usporili napredovanje bolesti i smanjili napade odnosno relapse.

Neki tretmani imaju dobre rezultate i u ublažavanju i skraćivanju vremena relapsa odnosno akutnog MS napada. Tu su i dodatni lijekovi koji se mogu koristiti za kontrolu simptoma kao što su bol, problemi s mokraćnim mjehurom i crijevima, poteškoće s kretanjem ili depresija. Simptomi sami od sebe dolaze i odlaze, opet se vraćaju i tako u krug, ali se uz pomoć lijekova pokušava usporiti ovaj začarani krug. Svi oni djeluju tako što usporavaju proces bolesti, smanjuju broj relapsa kao i njihovu jakost.

- Na nama je da svoju okolinu naučimo i pojasnimo im što se zapravo događa u našem tijelu i kako se osjećamo - kaže Mirjam te poručuje oboljelima da ne odustaju.

- Razgovarajte o svojim problemima, krećite se, vježbajte, plešite... Probajte imati pozitivan stav. Anksioznost i depresiju oboljeli si rijetko priznaju i dalek je put do toga da se uopće kraj svih ostalih fizičkih simptoma krenu nositi s ovim problemima i rješavati ih. No to je potrebno, trebamo gledati naprijed - zaključuje Mirjam Jukić.


KAKO IZGLEDA ŽIVOT S MULTIPLOM? POGLEDAJTE U VIDEU

Teme
Linker
22. rujan 2021 20:15