Ja ću govoriti jer ja mogu govoriti. Ja neću šutjeti jer mi se uskraćuje osnovno pravo, a to je pravo na život. Mislim da je bilo dosta i to već govorim previše vremena. Dosta je, stojim pred vama i tražim šansu za dostojanstven život! - tako je govorila Kristina Horžić iz Novske, danas 26-godišnja mlada žena kada se prije godinu i pol angažirala u javnim prosvjedima kojima su osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tražile lijek Spinrazu.
Lijek za sve oboljele
Nije joj bilo, kaže, drago što je izložila javnosti svoj život, svoju obitelj, ali drugačije nije išlo. Na kraju su oboljeli, udruženi u udrugu Kolibrići, uspjeli izboriti lijek Spinrazu za sve oboljele u Hrvatskoj. Nakon što su ga dobila oboljela djeca na respiratoru, Kristina je među prvima starijima od 18 godina koja je primila lijek. Već nakon dvije doze uočena su poboljšanja, a petu dozu Kristina će primiti u ožujku. U međuvremenu uspjela je vratiti svoj život u normalu, sve o čemu je sanjala pomalo postaje moguće i ostvarivo, a oboljeli prvi put gledaju u budućnost. Kristina radi puno radno vrijeme u MUP-u u Novskoj, nedavno joj je produljen ugovor na još godinu dana, ali na mjestu daktilografkinje. Produljenje na mjestu upravnog referenta, što je ranije radila, nije bilo moguće zbog odredbe o zabrani zapošljavanja, ali Kristina je zadovoljna i ovim poslom.
"Želim ostvariti svoje snove"
- Svakog dana ustajem u pola šest, na poslu trebam biti u pola osam, ali mi je potrebno dugo da se spremim, obavim higijenu i sve ostalo. U pola četiri mi završava radno vrijeme, dolazim kući i gotovo svaki dan imam fizioterapeutske vježbe, dio dobivam preko HZZO-a, a dio plaćam sama. Cijeli dan mi je ispunjen. Živim u obiteljskoj kući s dečkom s kojim sam u vezi osam godina. Moji su roditelji i mlađa sestra na katu, a starija je udana i s obitelji živi blizu nas. Obitelj mi je velika potpora i stijena i nikada me zbog bolesti nisu ograničavali. Kuća je prilagođena mojim potrebama i u njoj sam samostalna, što mi je neopisivo važno - kaže Kristina. Razmišlja i da upiše fakultet. Kaže, prije takvo što nikako nije mogla planirati, ali danas može.
- Spinraza mi je omogućila da planiram budućnost i da želim ostvariti svoje snove. Planiram upisati studij, mogla bih studirati izvanredno, uz rad. Završila sam srednju ekonomsku školu, potom stažirala i našla posao nakon višegodišnjih traženja. Novska je jako mali grad, a pristupačnost objekata za osobe s invaliditetom bitna je stvar koja sužava izbor posla. Ipak, nikada me nitko nije diskriminirao, nikada se nisam osjećala loše ili zapostavljeno. Uvijek sam se družila, obožavam upoznavati ljude, provoditi vrijeme sa svojim voljenima i bolest me nikada nije ograničavala. Spinraza je lijek koji nama, oboljelima od SMA, uvelike poboljšava kvalitetu života. On nije čarobni štapić koji će nas izliječiti. Neće. Ali Spinraza mi omogućava da znam da neću biti u kolicima od 0 do 24 sata, da neću završiti u bolničkom krevetu, da me neće hraniti na sondu. Znači mi da ću moći raditi, važno mi je da se mogu sama brinuti za sebe. U svojoj kući i u svojem okruženju to mogu.
Kada nema nikog u kući, mogu sama funkcionirati, mogu se brinuti o sebi, mogu si skuhati, jesti, leći, otići na toalet... A da nisam primila Spinrazu, došla bih do toga da bih trebala skrb u ustanovi. Zato mislim da Spinraza za sve oboljele nema cijenu. Kad su me pitali kakva su moja očekivanja od Spinraze, rekla sam: 'Samo neka zaustavi moje propadanje, to mi je silno važno'. Radim, imam društveni život, imam kvalitetan život, koji je super, nema puno toga što bi htjela promijeniti u svom životu. I potpisujem da tako ostane do kasnih godina. A svi ti mali pomaci koji dolaze uz Spinrazu su plus - kaže Kristina. Bolest joj je dijagnosticirana u drugoj godini, a sve do 14. bila je gotovo zdrava. Nakon operacije skolioze mjesec dana je mirovala i nakon toga mišići su počeli brže propadati. Dvije godine kasnije trebala je kolica za kretanje na dulje staze. Sada ih koristi svuda, osim kod kuće. Kratke relacije može prehodati. I sasvim je, kaže, zadovoljna time.
Živimo u 21. stoljeću, u kontaktu sam s oboljelima iz amerike, gledali smo njihove videopriloge, rezultati su bili vidljivi i objavljeni, kaže Kristina.
Početne glavobolje
Kako ne bi ostala razočarana, nije se htjela nadati velikim pomacima nakon uzimanja lijeka. Ali fizioterapija je pokazala koliko nakon Spinraze njezini mišići bolje i duže rade. Stvari koje je nekada radila jako, jako sporo, sada radi duže, a neke pokrete, poput dizanja ruku, sada može napraviti, dok je ranije o tome mogla samo sanjati. Prvu dozu dobila je 17. rujna, lijek se daje injekcijom u leđnu moždinu. Nakon prve doze glavobolja je bila nesnosna. Objasnili su joj da je to više zbog punkcije likvora, a manje zbog lijeka. Nakon dva tjedna uslijedila je nova doza, pa još jedna, četvrtu je primila nakon mjesec dana, a u ožujku ide po novu dozu u KBC Zagreb. Sa svakom dozom bilo je manje glavobolje, a više uzbuđenja i propitivanja "što sada mogu napraviti?"
- Živimo u 21. stoljeću. Sve nam je dostupno i zato me najviše razočaralo kada nadležni u zdravstvu to nisu htjeli vidjeti. Za Spinrazu, prvi lijek za liječenje spinalne mišićne distrofije, čuli smo čim ju je FDA odobrila 2016. godine. U zemljama EU lijek je odobren 30. svibnja 2017. centraliziranim postupkom za sve članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove. Tek nakon pritiska udruge Kolibrići kod nas je odobren za djevojčicu Teu. Ja sam od početka komunicirala s oboljelima iz Amerike, gledali smo njihove videopriloge, rezultati su bili vidljivi, objavljeni. Svi koji su htjeli vidjeti, to su mogli. A s nama nije htio komunicirati nitko od nadležnih. Na koji god način sam pokušala doprijeti do odgovornih, e-mailom ili telefonski, nikako nisam mogla doći do najodgovornijih, da im ukažem, da im prenesem nova saznanja... Nije bilo nikakve komunikacije između mene oboljele i zdravstvenih institucija. Jedini put do njih je bio javno, putem medija - kaže Kristina.
Kod nas je Spinraza bila odobrena samo za mlađe od 18 godina koji nisu na mehaničkoj ventilaciji, čime su se ostala djeca i odrasli našli u diskriminatornom položaju.
- Znaš da postoji lijek koji sprečava progresiju, zaustavlja daljnje propadanje, u slučajevima kada mišići nisu potpuno atrofirali omogućava čak i povećanje mišićne funkcije, a ne možeš ga dobiti jer imaš više od 18 godina. Govorili su nam da nema dokaza da je lijek učinkovit za nas starije od 18 godina niti za djecu na respiratoru. Dokaza ima i previše, i to u svim zemljama koje liječe sve oboljele od SMA. Nitko mi nije htio dati suvislo objašnjenje - kako lijek zna ima li oboljela osoba 17 godina i 364 dana ili pak ima 18 godina i dva dana. Svjesna sam da su teška vremena, a možda bih drugačije reagirala da sam vidjela sve te političare da idu biciklom na posao, ali dok mi vani stojimo i prosvjedujemo na Trgu, isti dan se obnavlja vozni park u Vladi. O milijunima se radi, a u isto to vrijeme na sastanku nam govore da novca nema. I to mi je davalo snagu. Ima se i mora se imati za one ugrožene u državi, jer ako imamo za puno manje važne stvari, ima i za bolesne - kaže Kristina.
Nikada nije posumnjala da će se izboriti za lijek. Borila se jer je vjerovala u uspjeh, a žao joj je samo što je to trajalo dvije godine.
- Prvi put u životu budućnost nam je svijetla. S novim istraživanjima dolaze i puno bolje stvari i pred nama su i novi lijekovi. No strah me pomisliti hoće li to ići glatko s obzirom na sve što smo prošli sa Spinrazom - kaže Kristina.
- Svakom emotivnom biću koje ima dozu empatije normalno je da se brinemo za najugroženije. Evo, pogledajte samo brojne ljude koji se skrbe za bolesnu djecu i traže primjeren status njegovatelja. Moraš biti osjetljiv na druge i nešto poduzeti. Krajnje je vrijeme da stanemo jedni uz druge i da se cijeni i shvaća svačiji trud. Nećemo rješavati stvari ako gurnemo glavu u pijesak. Život je jedan i hajdemo ga iskoristiti kako treba - poručuje Kristina.
Nikada se nisam osjećala isključeno
- Odgajana sam tako da sve što želim napraviti u fizičkom smislu, to i mogu. Bila sam uključena u svaku dječju igru, pozvana na sve rođendane, jednostavno sam imala sreće da je moja generacija bila osviještena i nikada se nisam osjećala zapostavljeno. Naprotiv, osjećala sam se voljeno i prihvaćeno. U srednjoj školi također sam proživljavala sve kao i moji vršnjaci, od izleta do izlazaka. Pri kraju srednje škole nisam se više mogla kretati istim tempom, jer je bolest progresivna, no moju obitelj ni moje prijatelje, koje imam i sada, to previše opterećivalo. Volim svoj život, zahvalna sam što imam takvu obitelj, dečka i prijatelje koji su mi najveća podrška - kaže Kristina.
U udruzi Kolibrići ističu da je, zahvaljujući lijeku, moguće popraviti kvalitetu života oboljelih tako da se ne isključuju iz društva. Sada se bolest može dijagnosticirati već kod novorođenčadi i primijeniti lijek, tako da ne zaostaju u motoričkom razvoju za svojim vršnjacima. To im daje šansu za normalan život.