ONI NISU ODUSTALI

Dvije obitelji, dvije priče, jednako teška dijagnoza: 'Naša borba za Spinrazu se itekako isplatila!'

Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na liječenje ostvarili svi oboljeli. Uspjeli su. Od sredine srpnja Spinraza se propisuje i oboljeloj djeci na respiratoru i starijima od 18 godina. Ako se pokaže da lijek ne djeluje, nakon šest mjeseci liječenje se neće nastaviti. Donosimo priče obitelji koje su započele liječenje ovim lijekom.

MIRJANA I JOSIP PETRIĆ, roditelji 9-godišnje djevojčice

JANA JE GLASNIJA, ČEŠĆE KORISTI RUKU, SAMA VJEŽBA NOGE I VESELIJA JE

Omis, 060919.
Josip i Mirjana Petric s kceri Janom koja boluje od spinalne misicne atrofije .
Foto: Tom Dubravec / CROPIX
Tom Dubravec/CROPIX

Josip i Mirjana Petrić kažu da su presretni napretkom njihove Jane otkako prima ovaj lijek.

 

- Jana dobiva četvrtu dozu Spinraze, nije bilo nikakvih nuspojava ni poteškoća, a kaže i da je ništa ne boli. Prije odlaska u bolnicu objasnim joj što nas čeka, sad već i sama zna, a najteže joj pada vađenje krvi - kažu Mirjana i Josip Petrić iz Bratine, roditelji devetogodišnje Jane koja boluje od SMA 1 i na respiratoru je.

Među prvima su koji su izašli na ulice i tražili da se Spinraza omogući svima oboljelima od spinalne mišićne atrofije.

 

- Učinak lijeka trebao bi se vidjeti već nakon četvrte, pete ili šeste doze, koje se primaju s razmacima, ali Jana je već i nakon druge doze puno češće koristila lijevu ruku. Sama vježba noge kada su skvrčene u koljenu i to može puno duže nego prije. Sada je puno glasnija i mimika lica je bolja, a i općenito je čvršća kada je dižemo u kolica. Zadovoljnija je i veselija jer i ona shvaća da može učiniti nešto više nego prije mjesec dana, pa nam i to govori da ne griješimo, da stvarno već sad ima napretka - kaže mama Mirjana.


Bolest je zaustavljena

Uhvatili su svoju rutinu poslije ljeta punog iščekivanja hoće li stvarno svi dobiti Spinrazu te kad će ih pozvati u bolnicu po prvu dozu lijeka. Krajem kolovoza to su i dočekali.

- Između doza uspjeli smo naći apartman u Omišu, zahvaljujući prijateljima koji su u istoj situaciji kao i mi, tako da smo tjedan dana uživali kupajući se, čak je i Jana na luftiću plivala u plićaku, dok smo mi držali respirator i hodali za njom. Jesen će nam proći u školi i s pokojim izletom. Jana ima nastavu u kući po redovnom programu uz prilagodbu, predmete prati putem komunikatora koji pokreće očima i prvi razred završila je s odličnim uspjehom. Organizirat ćemo pokoji izlet i berbu grožđa, jer imamo vinograd - kažu roditelji i poručuju: - Nakon preduge borbe za dobivanje lijeka, što nikada nikome više ne želimo, čeka nas još puno toga, ali, ono najvažnije, lijek je tu, bolest je zaustavljena, nadamo se da će biti još većeg napretka i da ćemo dočekati još bolji lijek. Izgubili smo dosta u ove dvije godine dok smo se natezali s vladajućima i zato smo još uvijek tužni, a s druge strane smo sretni što smo našoj Jani ipak uspjeli osigurati kvalitetniji život, što svaki roditelj želi za svoje dijete. Ponosni smo na roditelje koji su ostali uz nas bez obzira na to što su njihova djeca dobila lijek još prije godinu dana. Sretni smo za svu djecu koja će doći s tom dijagnozom i neće morati prolaziti kalvariju poput naše, već će na vrijeme početi liječenje.


ANA ALAPIĆ, majka 10-godišnjeg dječaka oboljelog od SMA i predsjednica Udruge Kolibrići

MISLILA SAM DA MI SE PRIČINJA DOK MI I MATINA FIZIOTERAPEUTKINJA NIJE REKLA DA SE VIŠE POMIČE

Sisak, 040919.
Poljska cesta
Ana Alapic i sin Mate, obitelji koja je dobila Spinrazu za misicnu atrofiju od koje boluje Mate. Foto: Ranko Suvar / CROPIX
Ranko Šuvar/CROPIX

Anin Mate je prvo dijete oboljelo od SMA koje je na respiratoru dobilo Spinrazu. Terapiju odlično podnosi i ne žali se na bolove.

 

Mate je prvo dijete oboljelo od SMA koje je na respiratoru dobilo Spinrazu. Zbog spinalne mišićne atrofije Mate ne može hodati, gutati ni disati bez pomoći aparata, ali pohađa školu i već nakon nekoliko doza uočava se velik napredak, priča mama Ana. Lijek se daje punkcijom u leđnu moždinu.

- Spinraza se daje u bolnici, kao i svako dijete, i on nevoljko odlazi u bolnicu, ali cijelo vrijeme sam s njim i ima tablet na kojem gleda omiljene crtiće pa vrijeme brže prođe. Puno razgovaramo, zna da je to za njegovo dobro. Više se ljuti kad mu maknem crtić nego kada mu sestre vade krv, to čak obavi bez plača. Nakon prve doze rekao mi je da je bio hrabar. Tada se više uplašio jer je to ipak bilo nešto nepoznato. Vjerujem da sam i ja dio svojih emocija prenijela na njega pa smo oboje bili puno opušteniji kod primanja druge doze - kaže Ana Alapić, Matina majka.


Život sa SMA se nastavlja

Prve tri doze daju se u razmaku od dva tjedna, četvrta doza daje se mjesec dana nakon treće. Svaka iduća daje se četiri mjeseca nakon prethodne.

Nakon šest mjeseci provodi se prva procjena učinka Spinraze, zatim svaka četiri mjeseca prije primanja iduće doze.

 

- Terapiju podnosi odlično, ne žali se na bolove. Netom nakon primanja terapije jako je dobro raspoložen i zadovoljan što je to prošlo. Krenuo je u treći razred. Iako voli društvo i ide mu usvajanje gradiva, spremnost na učenje ovisi o njegovom trenutačnom raspoloženju - kaže Ana i ističe da su pozitivne pomake uočili već nakon druge doze Spinraze.

- Pokrete koje je mogao i prije izvesti, rukom i prstima, izvodi sigurnije, brže i više. Nakon druge doze primijetila sam da bi pomaknuo desno stopalo, dok je prije mogao pomaknuti samo prste na stopalu. Mislila sam da mi se pričinja, nisam ništa spominjala dok mi i Matina fizioterapeutkinja nije rekla kako je primijetila da se više pomiče - kaže Ana Alapić, kojoj su protekle dvije godine bile emotivno i fizički izuzetno iscrpljujuće.

- Najviše sam se fokusirala na borbu kako doći do lijeka pa neke stvari jednostavno nisam primjećivala. Sad kad je to iza nas, shvatila sam da sam sebe poprilično zapustila. Na red su došli pregledi, štitnjača je najviše platila danak stresu. Uspjela sam uhvatiti nekoliko dana na moru i suncu kako bih se emotivno oporavila i pripremila za jesen, jer me čekaju neke nove administrativne borbe. Život sa SMA se nastavlja, Spinraza je samo dio mozaika koji je nedostajao da bi kvaliteta života bila bolja. Preostaje nam inkluzija oboljelih u društvo, bolja zdravstvena i socijalna skrb, obrazovanje - kaže predsjednica Udruge vitalno ugrožene djece Kolibrići.

 

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Možda će vas zanimati i ovo