Znakovi i simptomi mogu se pojaviti iznenada ili se razviti polako, mogu biti blagi ili teški i mogu biti privremeni ili trajni
 FOTOGRAFIJE: MARTIN-DM GETTY IMAGES
Suzana Ciboci
Suzana Ciboci
autoimuna bolest

Najčešći simptomi lupusa - znakovi bolesti su brojni, ali svim pacijentima je ipak zajednička jedna stvar

03. kolovoz 2021.
Većina ljudi s lupusom ima blagu bolest koju karakteriziraju epizode pogoršanja i poboljšanja

Lupus je autoimuna bolest u kojoj organizam proizvodi protutijela na vlastite dijelove stanica te izaziva oticanja, bol, oštećenja tkiva, upale, a može se manifestirati sistemski zahvaćajući više organskih sustava i/ ili na koži. Medicinski, lupus se dijeli na sistemski eritemski lupus - zahvaća sve organske sustave, najčešće bubrege, pluća, kožu, srce i mozak; subakutni eritemski lupus - manifestira se na koži i može zahvatiti i unutarnje organske sustave te diskoidni eritematozni lupus - manifestira se na koži. Postaviti dijagnozu lupusa nije jednostavno jer su simptomi i znakovi bolesti brojni i mogu se poklapati s drugim autoimunim bolestima. Za sada je poznato da lupus češće pogađa žene, javlja se u svim dobnim skupinama, ali najčešće se dijagnosticira u dobi od 15 do 45 godina.


Leptirasti osip na licu

Svim oblicima lupusa zajednička je preosjetljivost na sunce. Kod sistemskog lupusa čest je leptirasti osip - crvenilo na licu, dok kod subakutnog i diskoidnog lupusa prevladavaju crvenilo i kruste na licu i ostalim dijelovima na koži koji su izloženi suncu. Ne zna se točan uzrok nastanka bolesti, neki ljudi su rođeni sa sklonosti razvoju lupusa, koji može biti potaknut infekcijama, određenim lijekovima ili sunčevom svjetlošću. Lupus može biti teško dijagnosticirati jer njegovi znakovi i simptomi često oponašaju one drugih bolesti, osip kod diskoidnog eritemskog lupusa može biti sličan osipu koji se javlja kod, primjerice, rozaceje i seboroičnog dermatitisa. Iako ne postoji lijek za lupus, važno je da se bolest dijagnosticira jer postoje tretmani koji mogu pomoći u kontroli simptoma. Dijagnoza se postavlja kombinacijom laboratorijskih testova, iz krvi i urina te kliničkih znakova i simptoma.


Raznoliki simptomi

Ne postoje dva jednaka slučaja lupusa. Znakovi i simptomi mogu se pojaviti iznenada ili se razviti polako, mogu biti blagi ili teški i mogu biti privremeni ili trajni. Većina ljudi s lupusom ima blagu bolest koju karakteriziraju epizode pogoršanja i poboljšanja. Simptomi čak potpuno nestanu na neko vrijeme. Diskoidni eritemski lupus obilježen je oštro ograničenim, crvenim mrljama na koži. Karakteristični osip može trajati ili se pojavljivati i nestajati godinama. Pojava mrlja mijenja se tijekom vremena. Mrlje su u početku crvene i okrugle, promjera gumice za brisanje. Obično se javljaju na obrazima, korijenu nosa, glavi i ušima, ali se mogu pojaviti i na gornjem dijelu trupa, stražnjoj strani trupa i potkoljenici. Rane u ustima su vrlo česte. Ako se bolest ne liječi, mrlje se postupno povećavaju, a središnji dio mrlje propada ostavljajući ožiljak. Znakovi i simptomi sistemskog eritemskog lupusa ovise o tome koji su tjelesni sustavi pogođeni bolešću.

Najčešći znakovi i simptomi uključuju: umor, povišenu tjelesnu temperaturu, bol u zglobovima, ukočenost i oticanje, osip u obliku leptira na licu koji prekriva obraze i most nosa ili osip negdje drugdje na tijelu, kožne lezije koje se pojavljuju ili pogoršavaju nakon izlaganja suncu, prsti postaju bijeli ili plavi kada su izloženi hladnoći ili tijekom stresnih razdoblja, kratak dah, bol u prsima, suhe oči, glavobolje, zbunjenost i gubitak pamćenja.


Okidači bolesti

Iako uzrok lupusa u većini slučajeva nije poznat, neki potencijalni okidači bolesti uključuju:

● SUNČEVU SVJETLOST - izlaganje suncu može dovesti do kožnih lezija lupusa ili izazvati unutarnji odgovor kod osjetljivih ljudi.

● PUŠENJE CIGARETA - povezuje se s težim oblikom bolesti i lošijim odgovorom na liječenje, naročito na antimalarike.

● INFEKCIJE - mogu pokrenuti lupus ili uzrokovati recidiv kod nekih ljudi.

● LIJEKOVI - više od 400 lijekova može izazvati lupus, a među njima su i neki koji se koriste u liječenju povišenog krvnog tlaka, srčane aritmije, neki antibiotici... Simptomi se najčešće povuku kada se prestane uzimati lijek.


ČITAJTE I: Moja je bolest teška zbog predrasuda okoline. Frustrirajuće je skrivati se od sunca i pogleda


Komplikacije

Upala uzrokovana lupusom može utjecati na mnoga područja u organizmu. Najčešće pogađa bubrege, mozak i središnji živčani sustav, krvne žile, pluća i srce. Osobe s lupusom osjetljivije su na infekcije jer i bolest i njezini tretmani mogu oslabiti imunosni sustav. Lupus povećava rizik od visokog krvnog tlaka tijekom trudnoće te prijevremenog poroda i pobačaja. Kako bi se smanjio rizik od ovih komplikacija, liječnici često preporučuju odgađanje trudnoće dok bolest ne bude pod kontrolom najmanje šest mjeseci. Znanstvenici se nadaju da će saznati više o lupusu i identificirati rizične skupine ili spriječiti nastanak bolesti, smanjiti simptome i jednog dana možda pronaći lijek. Primjerice, u Klinici Mayo multidisciplinarni timovi službeno istražuju lupus već više od 30 godina, a dosad su objavili više od 350 recenziranih istraživanja. Program istraživanja lupusa u Klinici Mayo dio je mreže nacionalnih registara lupusa koji istražuju mehanizme nastanka i djelovanja ove bolesti te s multidisciplinarnom skupinom istraživača nastoje proširiti postojeće znanje. U Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih pa se ne zna točan broj, no računa se da ih je više od tisuću. Iako lupus nije toliko česta bolest, raste broj bolesnika jer je značajno poraslo preživljenje i posljednjih se godina više dijagnosticira budući da se o bolesti više zna te su preciznije laboratorijske metode dijagnostike.


Dijagnoza

Unatoč razvijenosti medicine, mnogi oboljeli dosta godina prije postavljanja dijagnoze lupusa trpe i neadekvatno liječe prve simptome - umor nerazmjeran naporima, bolove i otekline zglobova ili burne kožne promjene koje su najčešće izazvane izlaganjem sunčevoj svjetlosti. No, na pregled specijalistu trebalo bi otići onda kada su te tegobe povezane s odstupanjima u krvnoj slici, kamo oboljele najčešće uputi njihov liječnik obiteljske medicine. Na lupus mogu ukazivati ubrzana sedimentacija eritrocita te promjene krvne slike i urina. Specijalist će tražiti dodatne pretrage kako bi postavio dijagnozu.


Fotoprotekcija kože

Sustavni eritemski lupus liječi se primjenom protuupalnih/imunosupresivnih lijekova, ovisno o tome koliko je bolest napredovala. Simptomatska terapija usmjerena je na liječenje posljedica zahvaćanja pojedinih organa te se provodi prema načelima pojedine struke. Temelj liječenja svih kožnih promjena oboljelih od lupusa je dosljedno provođenje fotoprotekcije i izbjegavanje izloženosti suncu. Fotosenzitivnost je, naime, jedno od vrlo specifičnih obilježja lupusa bez obzira na to je li riječ o dominantno kožnom ili o sustavnom obliku bolesti. Uz primjerenu odjeću i pokrivala za glavu koji štite kožu od sunca, bolesnici s fotosenzitivnom kožom trebaju uvijek nanositi sredstva s visokim zaštitnim faktorom, a osobito ljeti te u blizini vodenih površina (more, rijeka, bazen) ili na snijegu (ledu). Fotoprotektivna sredstva s dovoljno visokim zaštitnim faktorom (SPF 50+) poželjno je nanijeti 20 do 30 minuta prije izlaganja suncu, više puta dnevno. Edukacija svih oboljelih, a ne samo onih s dominantno kožnim oblikom bolesti, o važnosti fotoprotekcije nezaobilazna je mjera u liječenju i prevenciji. Savjetuje se i topička primjena glukokortikoidnih krema. Onima kojima ne pomogne topička primjena lijekova najčešće se propisuju antimalarici, a onima koji imaju rezistentne kožne promjene savjetuje se pokušati sa sustavnom primjenom glukokortikoida u malim dozama. U posljednjem je desetljeću pokušana primjena brojnih lijekova (azatioprin, metotreksat, mikofenolat-mofetil, dapson), ali samo je talidomid pokazao koliko-toliko dosljednu učinkovitost, no uz visok rizik za razvoj nuspojava (toksičnosti). Ako se rano započelo s liječenjem, moguće je spriječiti ili smanjiti nastanak trajnih ožiljaka u slučaju diskoidnog eritemskog lupusa. Sunčevo i ultraljubičasto svjetlo, npr. ono koje se koristi u solarijima, može pogoršati osip pa bi ga trebalo izbjegavati. Za prevenciju se mogu koristiti zaštitne naprave protiv sunca. Male mrlje mogu se uspješno liječiti kortikosteroidnim kremama. Veće i tvrdokornije mrlje liječe se kortikosteroidima koji se daju oralo (na usta) ili imunosupresivnim lijekovima, kao što su oni koji se koriste kod sistemskog eritemskog lupusa, tijekom nekoliko mjeseci.


Briga o sebi

Oboljeli od lupusa ponekad si mogu olakšati simptome brinući se o sebi. To uključuje:

● REDOVITE LIJEČNIČKE PREGLEDE - mogu pomoći da se bolest ne razbukta

● ODGOVORNO IZLAGANJE SUNCU - ultraljubičaste zrake mogu izazvati pogoršanje bolesti, zato se uvijek treba zaštititi odjećom (šešir, košulja dugih rukava i duge hlače) i koristiti kremu protiv UVA i UVB zraka s faktorom 50 svaki put kada se ide van. Sunčanje, putovanje u tople i sunčane krajeve te obavljanje poslova koji neizbježno dovode do izlaganja suncu (primjerice vrtlar, građevinski radnik...) nisu preporučljivi osobama s eritemskim lupusom.

● REDOVITO VJEŽBANJE - pomaže održavanju pokretljivosti i fleksibilnosti, podiže opće zdravlje i štiti srce i krvne žile.

● PRESTANAK PUŠENJA - pušenje povećava rizik od kardiovaskularnih bolesti i može pogoršati učinke lupusa na srce i krvne žile. Nikotin također može pogoršati kožni eritemski lupus.

● ZDRAVA I URAVNOTEŽENA PREHRANA - pomaže općem zdravlju, a voće, povrće, cjelovite žitarice i biljna ulja imaju protuupalni i antioksidativni učinak.

● VITAMIN D - oboljeli od lupusa mogu imati manjak vitamina D pa o njegovu nadomještanju razgovarajte sa svojim liječnikom.


UZ KREME, LASER I KRIOTERAPIJA POMAŽU KOD KOŽNOG LUPUSA

Kožni eritemski lupus (CLE, cutaneous lupus erythematosus) najčešće pogađa mlade i žene srednje dobi (20-50 godina), ali mogu biti pogođena i djeca, stariji i muškarci. Obuhvaća širok spektar kožnih promjena koje mogu ili ne moraju biti povezane s razvojem sistemske bolesti. Specifične kožne manifestacije podijeljene su u podtipove pa se razlikuju akutni (ACLE), subakutni (SCLE), kronični (CCLE), intermitentni kožni eritemski lupus (ICLE) te bulozne promjene povezane s eritemskim lupusom (BLE). Svi podtipovi kožnih oblika eritemskog lupusa definirani su specifičnim kliničkim simptomima, prosječnim trajanjem simptoma te histološkim i serološkim nalazima, međutim vrlo često se klinička obilježja preklapaju. Bolest se uglavnom očituje kroničnim tijekom i relapsima izazvanim izlaganjem sunčevu svjetlu. Nespecifične kožne manifestacije eritemskog lupusa obuhvaćaju brojne kožne promjene s različitim histopatološkim slikama koje nisu karakteristične za samu bolest, a mogu se vidjeti kod bolesnika s aktivnim sistemskim eritemskim lupusom te kod drugih autoimunih bolesti. To mogu biti upala krvnih žila (vaskulitis), mrežaste promjene na koži (livedo reticularis), proširene kapilare, urtikarije, alopecija, promjene na prstima i noktima, Raynaudov fenomen (ruke postaju crvene, bijele i modre prilikom izlaganja hladnoći) i dr. Važni predisponirajući čimbenici za kožni eritemski lupus uključuju: ženski spol, genetsku predispoziciju i rasu. Kronični kožni eritemski lupus može dovesti do nastanka ožiljka i deformacija, što na kraju može voditi u depresiju i socijalnu izolaciju. Kožne manifestacije lupusa liječe se kremama i lijekovima, laserom, krioterapijom i kozmetičkom kamuflažom.


UDRUGA CRVENI LEPTIR I HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI POMAŽU OBOLJELIMA

Pomoć i podršku oboljelima od lupusa u Hrvatskoj pruža udruga Crveni leptir, koja teži promicanju ljudskih prava i izjednačavanju mogućnosti za oboljele, zagovaranju novih načina liječenja te okupljanju i razmjeni iskustava oboljelih, razvoju oblika pomoći i samopomoći, stvaranju uvjeta za razvoj i izvođenje socijalnih i zdravstvenih usluga namijenjenih oboljelima, rehabilitaciji, edukaciji, odgoju i obrazovanju. Rade i na osposobljavanju, zapošljavanju i uključivanju osoba s lupusom u život zajednice, u organizaciji rekreacije, zabave i susreta oboljelih te suradnji sa stručnjacima, ustanovama i službama na poslovima važnim za oboljele od lupusa. Glavna platforma djelovanja je Facebook stranica pod nazivom "Udruga Crveni leptir - živjeti s lupusom" s više od 1600 pratitelja te web-stranica. Udruga je član Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koji im pruža, među ostalim, i psihološku podršku za sve članove udruge.


ČITAJTE I: MOJ ŽIVOT S LUPUSOM: 'Počelo je s bolovima u zglobovima, umorom i slabosti, a eskaliralo temperaturom koja je trajala više od 150 dana'

Teme
Linker
21. rujan 2021 21:09