Ako niste bolesnik, za hidradenitis suppurativu ili gnojni hidradenitis (HS) vjerojatno nikad niste ni čuli. Riječ je teškoj dermatološkoj bolesti koja se pojavljuje na koži pregiba pazuha, preponske i genitalne regije, a ima značajan utjecaj na kvalitetu života oboljelih osoba, u fizičkom, psihološkom i socijalnom smislu
Registar bolesnika ne postoji, a HS spada u relativno rijetke bolesti koje se pojedinačno liječe i ne prijavljuju, a dugo je bila neprepoznata. Tako je primjerice između 50-ih do 70-ih godina prošlog stoljeća bilo potrebno prosječno oko 13 godina kako bi se postavila dijagnoza. Kako je vrijeme prolazilo, tako je i ovo razdoblje sve kraće, pa je 90-ih do 2000. godine to bilo oko 3 godine. U proteklih nekoliko godina, to vrijeme sada iznosi samo oko 2 godine što je rezultat osvješćivanja putem medija i društvenih mreža te organiziranja bolesnika.
Uvelike su tome doprinijele i akcije farmaceutske industrije koje su pružile potporu u brojnim aktivnostima i organiziranju predavanja strukama koje su uključene u prepoznavanje i liječenje ove bolesti (dermatovenerolozi, gastroenterolozi, ginekolozi, kirurzi).
Kako se bolest još manifestira
- Kod ove kronične upalne bolesti, promjene se mogu naći i duž trupa i trbuha i to na postraničnim stranama i pod prsima. To su područja u kojima se nalazi veća koncentracija mirisnih žlijezda. Bolest se očituje u vidu izrazito bolnih gnojnih čvorova koji se mjestimice mogu spajati uz pomoć potkožnih kanala. Sadržaj gnojnih čvorova se cijedi duž takvih kanala odnosno fistula na površinu kože što je praćeno izrazito neugodnim zadahom što uvelike mijenja kvalitetu života oboljelih. Zaliječene promjene cijele ružnim ožiljcima koji mogu katkada jako zatezati kožu što u konačnici može dovesti do slabije pokretljivosti pojedinih zglobova.
Bolest se pojavljuje nakon puberteta. Ako se pojavi u dječjoj dobi uputno je isključiti pojavu preranog puberteta. Bolest nažalost traje prosječno 18 - 20 godina i uvelike utječe na kvalitetu života i često u težim oblicima otežava školovanje ili socijalizaciju osobe. Kako se bolest često ne prepozna, teže je procijeniti pojavnost, no po nekima se kreće do 4 % u populaciji - objašnjava nam prof. dr. sc. Neira Puizina Ivić, dermatovenerologinja i predstojnica Klinike za kožne i spolne bolesti u KBC Split. Dodaje da je HS karakterističan radi dugotrajnog tijeka te čestih jačanja ili pogoršanja bolesti. HS ima različite stupnjeve težine i obično se dijeli na tri stadija prema Hurleyu koji ih je prvi opisao i sistematizirao.
- Najblaži oblik očituje se pojavom pojedinačnih ili brojnih gnojnih čvorova bez potkožnih kanala tj. sinusa ili kanala kojima se luči gnojni sadržaj na površinu kože tzv. fistule. Nema vidljivih ožiljaka. Takvih je na sreću najčešće oko 69 %. Drugi, malo teži oblik očituje se čvorovima koji se opetovano javljaju s ožiljkavanjem. Promjene u ovoj fazi mogu biti pojedinačne ili brojne i odvojene zdravom kožom. Ovi oblici javljaju se kod oko 27 % bolesnika. Najteži treći stupanj javlja se kod 4 % bolesnika u vidu široko rasprostranjenog zahvaćanja kože uz brojne promjene, brojne povezane sinuse i apscese po čitavoj površini zahvaćenog područja uz brojne neestetske ožiljke koji nekada nalikuju užetu. Iz fistula se cijedi gnojni sadržaj neugodnog mirisa što je praćeno bolnošću i stalnim vlaženjem te izrazito otežanim održavanjem higijene. Ovakve promjene stvaraju izrazitu nelagodu i djeluju na smanjenje održavanja socijalnog kontakta, pojavu tjeskobe i depresije s posljedičnim zapuštanjem školovanja i katkada agresijom poglavito u adolescenata. Stoga ove osobe u mladoj dobi trebaju nadasve potporu obitelji i rano prepoznavanje i adekvatnu terapiju. Valja naglasiti da su promjene izrazito bolne i na skali bolnosti od 0 do 10, bolesnici označavaju prosječnu bolnost od oko 4,5. - govori nam dr. Puizina Ivić.
prof. dr. sc. Neira Puizina Ivić, dermatovenerologinja i predstojnica Klinike za kožne i spolne bolesti u KBC Split
Doktorica također naglašava kako postoji povezanost između ove bolesti i karcinoma pločastih stanica kojeg je u najtežim oblicima bolesti teže prepoznati, jer na tako upalno izmijenjenoj koži teško je uočiti pojavu malignog tumora. Te se promjene češće viđaju u muškaraca na koži stražnjice, a učestalost se, govori nam doktorica, penje do 3 %. Stoga je i liječenje takvih najtežih oblika usmjereno na rano prepoznavanje zloćudnih promjena.
- Treba naglasiti da pojava karcinoma na ovako izmijenjenoj koži ima izrazito lošu prognozu i često ima fatalan ishod u roku od 6 mjeseci do godine dana od dijagnosticiranja. Zloćudna pretvorba događa se najčešće na koži stražnjice (37 %), a potom na koži natkoljenica (10 %) i na kraju prepona (4 %).
Koga HS najčešće pogađa?
Bolest se češće javlja među ženama nego među muškarcima i omjer je 3-5 : 1 u korist žena. Najčešće se javlja u dobnim skupinama mlađih odraslih osoba od 20. do 29. godine, a potom počinje opadati naročito nakon 50. godine.
- Uočilo se da se bolest češće javlja među pušačima (89 % su pušači) i pretilim osobama (više od 75 %). Trljanje kože u pregibima, pojačano znojenje i vlažnost omekšaju i omoguće bubrenje rožnatih masa odnosno dlaka što dovodi do zatvaranja izvodnih kanala i time i pogoršanja bolesti. Oboljeli češće imaju metabolički poremećaj koji je praćen povišenim krvnim tlakom, povišenjem masnoća u krvi, debljinom i šećernom bolešću. Kod žena se više nalazi u pazusima i preponama, dok se kod muškaraca češće nalazi na koži međice i stražnjice - govori dr. Puizina Ivić.
Kako se liječi i što može ublažiti simptome?
- Hidradenitis je dugotrajna bolest s čestim vraćanjem simptoma bolesti i pogoršanjima, pa je rana dijagnostika i pravovremeno liječenje iznimno važno kako bi se spriječile kasne posljedice s pojavom ožiljaka i fistuliranja. Oštećena struktura kože i potkožnog tkiva koju prati uznapredovala bolest iznimno je zahtjevna za liječenje. U ranoj fazi kada postoje samo pojedinačni bolni čvorovi preporučuje se lokalna terapija losionima ili kremama koje sadrže antibiotik klindamicin te kremama s 10 % - 20 % rezorcinom. Klindamicin jest antibiotik, ali važnije je njegovo tzv. imunomodulatorno djelovanje. Rezorcin u početku 10 %, a potom 15 % i 20 % smanjuje bolnost i smanjuje orožnjavanje i time omogući lučenje sadržaja iz dlačnog kanala. Uočeno je da on uništava tzv. biofilm koji predstavlja idealni okoliš za život bakterija pa time ima i antiseptički učinak. Od terapije na usta, preporučuje se upotreba antibiotika i to istovremena primjena tetraciklina (doksiciklin) i rifampicina tijekom 10 tjedana. Ova kombinacija može uzrokovati probavne smetnje, a bolesnike se mora upozoriti da mokraća kao i znoj mogu biti crvene boje. Ako bolesnik ima problema sa samo nekoliko bolnih promjena, može se pokušati upalne čvorove injicirati protuupalni kortikosteroid koji brzo proizvede smirenje upale i time manju bolnost.
U slučaju neugodnog mirisa može se u terapiju dodati i metronidazol, antibiotik koji djeluje na bakterije koje su odgovorne za proizvodnju i oslobađanje tog mirisa. U slučaju bolnosti, preporučuju se analgetici. Treba izbjegavati opijate zbog mogućnosti navikavanja. U ovoj fazi u liječenje se može uključiti i derivat A vitamina (acitretin), a povoljan odgovor viđa se u oko 65 % oboljelih.
U težim slučajevima, kada smo iskoristili svu navedenu terapiju sada imamo i mogućnost biološke terapije. To je skupa terapija za čije se uvođenje treba ishoditi dopuštenje bolničkog Povjerenstva za lijekove. Dakle, ona se može propisivati u bolnicama i obično se tijekom prva 4 mjeseca daje u bolnici, a potom prelazi kao receptni lijek u liječnika obiteljske medicine. Lijek djeluje tako da blokira određene signalne molekule koje sudjeluju u upalnom odgovoru. Blokirajući njih, blokira se kaskada kasnijih signalnih molekula i omogućava smirivanje upale. Ova novost uvela je olakšanje u liječenju tegoba najtežih bolesnika. Nikako se ne smije zaboraviti i kirurško liječenje pojedinih promjena i fistula, njihovo otvaranje i omogućavanje spontanog cijeljenja. Pored toga, bolesnika se savjetuje da prestane pušiti i normalizira svoju tjelesnu težinu - objašnjava nam doktorica.
.jpg)
Doktorica kaže da prehrana može pomoći ako se izbjegava visokokalorijska ishrana kao i zaslađena gazirana pića. Važno je naglasiti da se treba preuzeti kontrola nad tjelesnom težinom uzimanjem dosta povrća, voća i proteina uz tjelesnu aktivnost ako je moguća
Narušena kvaliteta života
Kod oko 12 % oboljelih bolest počinje prije 20-te godine života. U tim osjetljivim godinama osobe su sklone potpadanju pod utjecaj drugih osoba i društva. Idealizacija savršeno glatkog tijela o kojem svjedočimo u svakodnevnim reklamama, proizvode veliki stres kada usporede svoje promjene na pazusima ili preponama.
- Samopoštovanje i samopouzdanje su izrazito niski te nažalost, mnogi postaju skloni agresiji, a dominantne emocije su tuga, osjećaj beznadnosti, ljutnje, gubitak kontrole... Osjećaju se neprivlačno, a kod oko 35 % osoba pojavljuje se i depresija. Naravno, varijacije u stupnju emotivnog stresa ovisi o jačini bolesti. Osobe opisuju svoj život kaotičnim. Nisko samopoštovanje rezultira manjkom društvenih veza, pa izbjegavaju kontakt s partnerom, zloupotrebljavaju lijekove i konzumiraju više alkohola. Bolesnici razumljivo izbjegavaju izlaganje i pokazivanje kože. O svojoj bolesti rijetko govore prije ostvarivanja tjelesnog kontakta, a u većine oboljelih spolni život prestaje zbog bolesti.
Zbog skrivanja kožnih promjena slobodno vrijeme i sport svedeni su na najmanju moguću mjeru. Naime sportske aktivnosti i znojenje uz trljanje kože, dovodi do pojačane bolnosti. Bolest u velikog broja osoba djeluje na česte izostanke iz škole i s posla zbog čega ne nastavljaju školovanje ili gube posao. Stoga ovi bolesnici imaju niži socio-ekonomski status. Nošenje uniforme, bijelih košulja ili svijetlih uniformi za ove je bolesnike nemoguća misija. Stoga često nose široku i tamnu odjeću. Zbog promjena u pazusima primjerice, drže skupljene ruke uz tijelo kako bi spriječili širenje neugodnih mirisa, pa stoga osjećaju bol u ramenima i katkada se kupaju nekoliko puta dnevno i koriste brojne parfeme što ih financijski iscrpljuje. Bolesnici, poglavito adolescenti rado pričaju o svojoj bolesti s drugim bolesnicima, ali ne i sa zdravim osobama. Premda svjesni da im prestanak pušenja može smanjiti težinu bolesti, ne prestaju pušiti i teško smanjuju tjelesnu težinu - govori nam dr. Puizina Ivić.
Dodaje da rano prepoznavanje, dijagnostika i pravovremena terapija može olakšati i otkloniti takve tegobe i omogućiti normalno funkcioniranje u društvu, odabir adekvatnog zanimanja i realiziranje svojih želja kao u privatnom životu tako i u društvenom.
Potpora
Činjenica je da je sve kraće i kraće vrijeme potrebno za postavljanje ispravne dijagnoze upravo zbog izobrazbe liječnika obiteljske medicine, medijske podrške u aktivnostima osvješćivanja građana od kojih su neki po prvi put čuli za ovu destruktivnu bolest. Bolesnici u Hrvatskoj nemaju službeno organiziranu udrugu, ali to ne znači da se međusobno ne povezuju u nešto manje formalnom sustavu - putem Facebook grupe Hidradenitis Suppurativa Hrvatska. Članovi grupe, čiji je sadržaj dostupan isključivo članovima, mogu razmjenjivati informacije o bolesti i iskustva koja su proživjeli.
Tjedan svijesti o HS-u
Cilj tjedna svijesti o HS-u je jačanje opće svijesti o ovoj teškoj kožnoj bolesti te motiviranje bolesnika da progovore o teškoćama s kojima se svakodnevno susreću. Tjedan svijesti o HS-u nema egzaktno određene datume, ali se gotovo uvijek obilježava u lipnju.
Više o ovoj bolesti možete pronaći OVDJE.
HR-IMMD-200066, studeni 2020
Powered by
AbbVie