U ljeto 2000. godine imala sam kratki razgovor sa pedijatrom svoga sina. Taj razgovor sve je promijenio... Promijenio je mene, život mog sinčića, a svi snovi i nade koje sam imala za njega kao da su odjednom pali u vodu.
'Vaše dijete je slijepo', rekao je.
'Hoće li ikad igrati košarku?', upitala sam s kendlom u grlu.
'Neće'.
'Hoće li moći voziti', već sam počela plakati.
'Neće. Morate ćete naučiti sve alate sljepoće i odgojiti ga najbolje što možete. Nema nade za lijek. Sretno'.
Osjećaj tuge i nemoći
- Dok mi se sin nije rodio nikad u životu nisam upoznala slijepu osobu - rekla je Amerikanka Kristin Smedley koja je otvorila dušu i iskreno progovorila o tome kako je to odgajati slijepo dijete. Razgovor s pedijatrom okončao je tri mjeseca noćne more.
- Naporni testovi koje ni jedno dijete ne bi trebalo proći, putovanja specijalistu i nervozno hodanje po uskim hodnicima čekajući doktore da ti nešto kažu. Rezultati testova nisu davali nikakve zaključke, doktori su bili zbunjeni, a suprug i ja smo funkcionirali samo na gorivu brige - kaže Kristin.
Sinovu dijagnozu dobila je kada je on imao gotovo šest mjeseci. Riječ je o rijetkoj i teškoj nasljednoj bolesti mrežnice Leber Congenital Amaurosis. Mladoj majci tada su rekli da i ako njen sinčić bude imao malo vida, izgubit će ga do tinejdžerskih godina.
- Trebala sam uživati u njegovim prvim osmjesima, gugutanju... prvome svemu. Umjesto toga, bila sam preplavljenja osjećajima straha, tuge i u tom trenutku nisam vidjela izlaz. Nisam imala pojma što će nam putovanje, teško putovanje koje je pred nama donijeti - kaže. Dodaje da su joj se u glavi samo vrtile liječnikove riječi: 'Nauči sve alate sljepoće'.
Kristin kaže kako su sreća i osmjesi njenih sinova duboko zakopali sve one osjećaje tuge i nemoći.
Naučila je sve što treba
- Nisam bila uzbuđena, a ni sretna kao što sam uvijek bila kada sam učila nešto novo, ali svejedno sam krenula i bila odlučna saznati sve što moj sina treba. Učlanila sam se u grupu gdje su obitelji s istim problemom i plakala sam svaki dan čitajući na stotine poruka. Kako podučavati Brailleovo pismo, lekcije s bijelim štapom za vid, specijalna škola, individulani edukacijski programi i još mnogo više. Radila sam bilješke svega onog što ću trebati naučiti - govori Kristin. Priključila se igraonici gdje su dolazile mame s djecom koja imaju poteškoća s vidom, išla je na konferencije gdje je upoznala obitelji koje također odgajaju slijepu djecu, te joj je to, kaže, pomoglo da shvati što može očekivati.
- U tri godine skupila sam sve alate koje će moj sin trebati kako bi 'preživio' sljepoću. Ja sam također preživljavala, a onda se dogodilo ono nezamislivo. I moja druga beba je dijagnosticirana s LCA. Ovaj put nisam bila toliko slomljena, tuga nije bila duboka kao nekoć, a strah se malo sakrio. Moj prvi sinčić tada je imao tri godine i bio je najsretnije dijete na svijetu. Nije imao problema sa sljepoćom jer je naučio alate koji su mu pomogli da radi stvari koje želi. Znala sam da će i moje drugo dijete to savladati i da će biti dobro - rekla je.
I nije pogriješila. Michael i Mitchell su pokazali ne samo da mogu 'preživjeti' sljepoću već koliko mogu biti sposobni i uspješni. Oni su atletičari, glazbenici, članovi školskog zbora, kazališni glumci i finalisti Međunarodnog natjecanja u Brailleovom pismu.
- Danas u svojim tinejdžerskim godinama imaju velike snove za budućnost, baš kao i njihova sestra koja nema problema s vidom - kaže Kristin. Dodaje da je ovo putovanje, odnosno odgajanje slijepe djece, bilo drugačije nego što je planirala, no da su sreća i osmjesi njenih sinova duboko zakopali sve one osjećaje tuge i nemoći.
Kristin je danas zastupnik za slijepe i vođa svjetske organizacije za istraživanje ove bolesti.
Njeni savjeti su:
- Nađite grupu potpore
- Informirajte se
- Ne zaboravite da će nakon prvotnog šoka, bijesa i tuge ipak sve biti ok
- U redu je zaplakati
- Nemojte zaboraviti da je vaše dijete jako
- Bez obzira na sve, uživajte u svakom trenutku
- 6 šalica jabučnog soka
- ¼ šalice javorovog sirupa
- 2 štapića cimeta
- 6 klinčića
- naribana narančina korica
- naribana limunova korica
Priprema:
- Ulijte jabučni sok i javorov sirup u veliku posudu od nehrđajućeg čelika.
- Štapiće cimeta, klinčić, naribanu limunovu i narančinu koricu zavežite gazom i sve ubacite u posudu s jabučnim sokom i javorovim sirupom.
- Kuhajte na umjerenoj vatri 5 do 10 minuta. Neka tekućina bude vruća, no ne i kipuća.
- Maknite s vatre, izvadite gazu sa začinima. Izlijte napitak u velike šalice, dodajući po svježi štapić cimeta.