Odrastajući imala sam stereotipnu ideju o tome kako izgleda epileptički napadaj. Osoba pada, grči se, gotovo izgubi svijest. Tako su nas učili, zar ne? Ali to je pogrešno.
Neobično sam se počela osjećati još u svojim kasnim tinejdžerskim godinama. Događalo mi se da nekoliko minuta ne bih mogla govoriti i obuzeo bi me užas. Tijekom tih kratkih epizoda ne bih mogla pisati ni čitati, a prijatelji i obitelj su mi govorili da tada izgledam kao da sam na nekoj drugoj planeti. Takve epizode su mi se događale samo u danima oko menstrualnog krvarenja i kad sam to rekla svom liječniku primarne zdravstvene zaštite, rekao mi je da imam PMS te prepisao hormonske pilule koje nisu nimalo ublažile moj problem. Ipak, slijepo sam prihvatila tu dijagnozu
1000 dolara za besmislen pregled
Poslije, tijekom studija psihologije na Sveučilištu Maine u Farmingtonu takve čudne epizode su mi se počele događati u bilo kojem dijelu mjeseca. Prijatelji koji su svjedočili tome rekli su mi da izgledam kao da sam vidjela duha. No, liječnici su i dalje to smatrali teškim oblikom PMS-a, odnosno predmenstrualnim disforičnim poremećajem, a dodali su i da možda imam napadaje panike.
Rečeno mi je da nastavim s antibebi pilulama te da odem na pregled psihijatru kako bih dobila neke antidepresive, što sam i učinila. Tijekom posljednje godine studija nisam više uopće htjela izlaziti jer sam se bojala da mi se takva epizoda ne dogodi negdje na javnom mjestu. Ljudi bi me vjerojatno pitali „Što je tebi? Što ti se to događa?”, a bilo bi mi neugodno da kažem „Oh, to je samo PMS”. Tada sam već imala osjećaj da sa mnom nešto ozbiljno nije u redu. Niti jedna od mojih prijateljica nije imala slično iskustvo i kad bih pitala liječnike zašto se to događa samo meni, oni su ponavljali „Ne brini, to je samo PMS” ili „To je samo napadaj panike”.
No, kad sam tijekom ljeta otišla u posjet majci, ona je bila prisutna kad mi se dogodila jedna izuzetno teška epizoda. Držala sam u ruci šalicu kave i odjednom sam je ispustila i ukočila se. Majka me odvela na hitnu pomoć, no liječnici su me tamo pitali samo dva pitanja: jesam li uzimala neke nedopuštene supstance te jesam li tog dana konzumirala alkohol. Za taj besmislen odlazak na hitan prijem platila sam 1000 dolara iako sam imala zdravstveno osiguranje, a kući sam se opet vratila bez dijagnoze.
ČITAJTE I: Preživjela je 4. stadij zloćudnog tumora na mozgu: 'Svi su me već otpisali, a onda je došao dr. Paladino i mirno rekao: 'Ja to mogu.' I uspio je!'
„Imam neke novosti za vas...”
Nakon što sam diplomirala, epizode su već postale tako česte da bi prvo što sam svako jutro pomislila bilo koliko ću ih imati tijekom tog dana. Potom sam se preselila u Texas i jedno jutro, dok sam se vozila na razgovor za posao prodavačice, dogodila mi se takva teška epizoda, a posljedica je bio razbijen auto. Srećom, ja nisam bila teže ozlijeđena i završila sam sa samo nekoliko šavova. Tek nakon toga je moj liječnik primarne zdravstvene zaštite napokon zaključio da bih možda trebala otići na pregled neurologu. To je bilo šest godina nakon što sam se prvi put požalila na simptome koje imam!
Neurolog me podvrgnuo EEG-u, pretrazi koja bilježi električnu aktivnost u mozgu, a rezultati su pokazali da imam oko 20 epileptičkih napadaja svakog dana. Dijagnosticirana mi je katamenijalna epilepsija, što znači da hormonalne promjene do kojih dolazi tijekom menstrualnog krvarenja pojačavaju moje napadaje. Osjetila sam olakšanje što napokon znam što mi je, odnosno da imam jedan oblik ne baš tako rijetkog neurološkog poremećaja. Nažalost, moje olakšanje nije dugo potrajalo jer niti jedan od antiepileptika koje sam dobila nije djelovao. Nakon što je prošlo šest mjeseci neuspješnog uzimanja lijekova liječnik me poslao na MR mozga. Doktor mi se nakon toga nije javio tri mjeseca pa sam pretpostavila da je nalaz u redu, no moja majka je primijetila da napadaji postaju sve gori te je nazvala liječnika da ga pita za nalaz magnetske rezonance.
Kad se liječnik napokon javio, mislila sam da će me samo pitati kako ovaj put djeluju lijekovi, no on je rekao: „Imam neke novosti za vas...Imate rak mozga”. Trebalo je tri mjeseca da saznam tu vijest zato što je osoblje u bolnici slučajno zametnulo moj nalaz pa ga liječnik nije ranije vidio.
Bila sam naivna
Kad se osvrnem unatrag, svjesna sam da sam bila glupa i naivna što sam dopustila da prođe toliko vremena a da ne znam kakav mi je nalaz magnetske rezonance. No, nakon što su mi liječnici godinama govorili da je sa mnom sve u redu te da imam samo PMS i napadaje panike, odbacivala sam svaku pomisao na nešto ozbiljnije. Kad mi je doktor rekao da imam tumor, bila sam preplavljena svim mogućim emocijama, kao da se moj mjehur od sapunice u kojem sam se sakrila odbijajući pomisao na nešto ozbiljno raspuknuo. S jedne strane ponovo sam osjetila olakšanje da napokon imam odgovor na pitanje što zapravo uzrokuje moje epileptičke napadaje, ali još više sam osjećala strah od onoga što je tek preda mnom. Bila sam i ljuta i osjećala sam se prevarenom od strane liječnika kojima sam vjerovala i koji su ignorirali i umanjivali važnost mojih simptoma sve te godine. Vjerovala sam im, prepustila sam im svoje zdravlje i život i kamo me to na kraju odvelo?
Tumor, za koji se potom pokazalo da je kancerogen, se nalazio u mom lijevom sljepoočnom režnju, točnije u području hipokampusa i amigdale. To je područje mozga koje kontrolira reakciju na strah i razumijevanje riječi, kao i niz drugih stvari, a to je ujedno i objašnjenje za moj neopisiv strah i nesposobnost govora tijekom epizoda. Bila sam u ranim dvadesetim, tek sam diplomirala, a osjećala sam se kao da sam osuđena na smrt.
Život nakon operacije
U ožujku 2010. imala sam operaciju kojom je uklonjen velik dio tumora. Dijagnosticiran mi je rak mozga koji se naziva rašireni difuzni miješani gliom te mi je rečeno da je neizbježno da će se bolest ponovo vratiti. Stavljena sam na promatranje tijekom kojeg redovito obavljam MR-u kako bi liječnici na vrijeme uočili ponovnu pojavu tumora. Bila sam u bolnici dva tjedna nakon operacije i još nekoliko mjeseci nakon toga živjela sam s majkom, no trebale su mi dvije godine terapije govora da bih ponovo naučila govoriti. U početku mi je bilo jako teško pronaći riječi. Sjećam se kad me terapeut pitao što je to pokazavši mi penkalu koju je držao u ruci, a ja sam odgovorila „Božić”. Znala sam da je to penkala, ali nisam mogla izgovoriti tu riječ, kao da je prilikom operacije srušen most između mog mozga i glasa.
S vremenom mi je terapija pomogla da se taj most ponovo izgradi, iako je most još uvijek slab, naročito kad sam umorna i pod stresom. Kirurzi su uklonili otprilike četvrtinu mog mozga i, iskreno, od takve se operacije nikada ne možete u potpunosti oporaviti.
Što se tiče napadaja, oni su nakon zahvata gotovo posve nestali. Prvih nekoliko godina nakon zahvata i dalje sam bila jako nervozna i prestrašena u danima uoči menstrualnog krvarenja, ali, napadaji se nisu više nikada javili. Dugo sam te napadaje prihvaćala kao normalan dio svog života i nisam mogla niti zamisliti da ću jednog dana opet moći živjeti normalno, bez njih. Danas, devet godina nakon operacije imam samo pojavu aure dva puta mjesečno, a nekim čudom MR snimke mozga zasad pokazuju da je stanje stabilno i da nema ponovnog rasta tumora. Život bez napadaja je neusporedivo ljepši, iako ću posljedice operacije imati zauvijek. Još uvijek mi je ponekad jako teško reći neku riječ koju želim i kao da nekoliko godina zaostajem u svom životu.
Imam 34 godine, a osjećam se kao da su mi tek 20 i da tek sada trebam isplanirati svoj život. Kad se uspoređujem sa svojim prijateljima, svjesna sam da su oni dosad postigli puno više od mene, no onda podsjetim sebe da sam imala jako teško iskustvo koje oni, srećom, nisu morali proživjeti. Da mi je točna dijagnoza postavljena ranije, možda bi i ishod i cijeli moj život bio drugačiji, no na to pitanje nikada neću znati odgovor. Ono što bih željela da ljudi nauče iz mog iskustva jest da nikada ne prihvaćaju i ne mire se s dijagnozama i terapijama koje ne rješavaju njihov problem.