Kampanja izokreni i promijeni svijest

Izokreni i promijeni svijest

Međunarodni tjedan svjesnosti o rijetkoj genetskoj bolesti: Djeca leptiri trebaju svakodnevnu podršku

Udruga Debra koja više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti poziva sve da ovaj tjedan u znak podrške "djeci leptirima" odjeću odjenu naopačke

Provedbom kampanje "Izokreni i promijeni svijest" ovaj tjedan obilježava se Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i "djecom leptirima".

Udruga Debra koja više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti poziva sve da ovaj tjedan u znak podrške "djeci leptirima" odjeću odjenu naopačke, slikaju se ili snime video te to objave na društvenim mrežama koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest.

Koža "djece leptira” osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje pa na krhkoj koži čak i etikete i šavovi odjeće mogu napraviti oštećenja. Upravo je to razlog zašto roditelji "djeci leptirima” odjeću često oblače izokrenutu, navodi udruga povodom tjedna svjesnosti.


Dani otvorenih vrata

Osim kampanje "Izokreni i promijeni svijest" Debra organizira i druge aktivnosti kako bi javnosti približila neke svakodnevne izazovne situacije u životima "djece leptira” ali i potaknula unapređenje skrbi za osobe s buloznom epidermolizom.

U četvrtak 27. listopada održat će se Dan otvorenih vrata udruge te su pozvani svi roditelje djece s teškoćama da se upoznaju s terapijama koje se provode.

Pozivaju i građane da rad udruge podrže donacijama kako bi mogli nastaviti s radom i pružati adekvatne, stalne i kvalitetne usluge svojim korisnicima.

Linker
25. travanj 2024 18:40