- Da, to sam ja! Vidjet ćete me s osmijehom na licu, pričat ćemo na cesti kada se sretnemo i po ničemu nećete moći zaključiti da vodim bitku kakvu si ne možete ni zamisliti. Količina boli koju svakodnevno trpim je nezamisliva. No, borim se kao lav i ne dam da me bol slomi - započinju svoju priču 33-godišnja Andrea Malinović iz Novoselca, nedaleko Zagreba. Ova mlada i jaka, no nadasve hrabra žena boluje od rijetke bolesti naziva neuralgija trigeminus.
Bol koju je teško opisati
Riječ je o kronično bolnom stanju koje zahvaća trigeminalni živac, koji nosi osjećaj od vašeg lica do mozga.
Ubraja se među najjače i najneugodnije boli koje se mogu osjetiti, a bol počinje iznenada, u dijelu ili cijelom području koje opskrbljuje trigeminus (moždani živac). Čak i blaga stimulacija lica, poput pranja zubi ili nanošenja šminke, može izazvati 'potres' i veliku bol.
- Da bih vam približila dozu boli koju proživljavam, navest ću primjer. Zamislite da imate onu najgoru zubobolju na jednoj strani lica, upalu uha, oštru sijevajuću bol iza oka, iznad obrve i područje čela… I na to dodajte i jedan strujni udar. Napadi boli ne traju dugo, oko dvije minute, ali zamislite dnevno imati do 100 i više napadaja - govori Andrea koja s ovom nesnošljivom boli živi već dvije i pol godine.
Prvi simptomi su joj se, kaže, javili u lipnju 2014. godine nakon što je izvadili zub na lijevoj strani čeljusti. Bolovi koji su se javili odmah nakon vađenja su, dodaje Andrea, bili simptomski skroz normalni za tu situaciju. Dobila je i antibiotik koji je pila tjedan dana.
Mislila je da će prestati
- Mislila sam da je to sve normalno i da će bolovi prestati dok rana malo zacijeli. Nakon tjedan dana tražila sam kontrolni pregled stomatologa koji je zaključio da je sve u redu i da nema razloga za brigu. Međutim, bol se počela širiti prema uhu i oku te su me poslali na snimanje čeljusti. Zaključak je bio da nema razloga za brigu. I tu kreće moja borba - kaže Andrea.
Prvo je krenula kod liječnika opće prakse koji ju je uputio neurologu.
Od dijagnoze do dijagnoze
- Pretpostavljalo se da je ovakva ili onakva glavobolja, nagađalo se milijun stvari, a nijedna pretraga to nije mogla potvrditi. Lijekovi protiv bolova su već lagano postajali moja svakodnevica i dan bez analgetika je bio nezamisliv. Kucala sam od vrata do vrata, što privatnih neurologa, što preko zdravstva i našla sam se u začaranom krugu. Bol je bila sve gora i zaključak je bio da možda ipak problem radi neki od zubi - kaže ova hrabra majka. Sveukupno joj je izvađeno pet potpuno zdravih zubi, te je tada jedna neurologinja posumnjala na neuralgiju trigeminus. Andrea je zatim krenula s terapijom epileptika i analgetika, no ubrzo su se javile i komplikacije sa želucem…
Neuspješna operacija bacila ju je očaj
U razgovorima s neurolozima se, nastavlja Andrea, počela spominjati operacija u kojoj bi se, ako se dokaže konflikt krvne žile i trigeminalnog živca, obavilo njihovo razdvajanje. Operirali su je prije godinu dana.
- Na lijevoj strani glave su mi postavljene tri teflonske spužvice kojima su mislili da će uspjeti sanirati 'štetu'. Kada smo se svi ponadali da će bol napokon nestati uslijedio je šok. Nakon nepunih 48 sati od operacije bol se vratila. Liječnici su bili iznenađeni činjenicom da operacija nije uspjela otkloniti bol, a ja sam potonula. Izgubila sam i određeni postotak sluha na lijevo uho i osim velikog ožiljka na glavi nikakve promjene nema - obeshrabljeno govori Andrea. Dodaje da je toliko nade polagala u tu operaciju i da ju je neuspjeh potpuno bacio u očaj.
- Sad stalno dobivam 'nove lijekove'. Po ne znam koji put se prilagođavam na njih, pa povraćam, vrti mi se, srce mi divlja da ne mogu stajati na nogama, ne znam za sebe, gubim koncentraciju, zaboravljam stvari, imena, riječi…
Zatvorim se u sobu i samo plačem
- Ako me vidite umornu, nemojte me pitati od čega, jer sam vjerojatno prošla fazu boli od konstantnih 7 do 10 dana - kaže Andrea kojoj su obitelji i prijatelji najveća podrška, te neumorno navijaju za njenu pobjedu. Dodaje da je strahovito teško kada ima duge i jake epizode boli, a kćeri i suprug je moraju gledati u takvom stanju, znajući da joj ne mogu pomoći.
- Sve što oni mogu je sjesti kraj mene i pokušati me utješiti da budem hrabra. Često stisnem šake i odglumim da je sve u redu i da sam ok, samo da bih provela malo 'normalnog' vremena uz obitelj i da ne gledaju koliko patim. Zbog njih ću sa zadnjim atomima snage izvući maksimalno od sebe i poklonit ću im umorni osmijeh. Poslije se zatvorim u sobu i plačem satima. Strašno me boli jer znam da oni pate uz mene - tužno nam govori. Ne zaboravlja spomenuti ni sestru, svoju ruku ohrabrenja, toplih riječi i podrške.
Iako bolan, osmijeh je njena najdraža šminka
Dodaje da samo poneki prijatelji shvaćaju s čime se svakodnevno bori.
Često zbog toga što ljudima izgleda dobro, nema rana na tijelu i znakove koji bi upućivali na bolest, nailazi na nerazumijevanje okoline, te mnogi, kaže Andrea, misle da je to klasična glavobolja koja se da riješiti običnim aspirinom i nije im jasno kada im kaže da je boli samo jedna strana glave već dvije i pol godine.
- Dok sam u fazi jake boli samo ležim i pokušavam ugrijati lijevu stranu lica koja me boli/peče i želim mir. Ima jako puno dana u mjesecu kada samo ležim i ne funkcioniram, ali ne želim odustati. Mislim da ću s ovom boli živjeti do kraja života, nažalost poslije neuspješne operacije i nemam neke nade. Jedino čemu se nadam i molim je da će iskrsnuti neki lijek s kojim ću barem moći kontrolirati napadaje boli i koji će mi pomoći da funkcioniram normalno kako i priliči ženi od 33 godine - rekla nam je Andrea koja je prijavljena u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti. Dodaje da uz nju imaju još samo jednu prijavljenu osobu.
- Vjerujem da u Hrvatskoj postoji puno veći broj oboljelih osoba od neuralgije trigeminus, ali da o tome, zbog nerazumijevanja okoline, šute - smatra Andrea koja je trenutačno nezaposlena. Nada se će se još netko prepoznati u ovoj priči, jer zajedno su, zaključuje Andrea, ipak jači.
Iako bolan, osmijeh je njena najdraža šminka i po tome ćete je uvijek prepoznati.