Bijela mrlja na laktu uočena jednog ljeta nije bila vrijedna brige, tek misao da je valjda negdje oderala lakat na moru, no iduće ljeto male fleke pojavile su se i na zapešćima i gležnjevima. Za tada dvadesetogodišnju studenticu to je bio smak svijeta.
- Mislila sam da više nikad neću moći nositi ništa da se vidi i centimetar kože i da će me zadirkivati da sam flekava. Tada sam prvi put otišla dermatologu i dijagnoza je bila vitiligo. Nisam ništa znala o tome, ali ni struka tada nije baš bila upoznata s tom bolesti. Nekako je prevladavao stav da nema lijeka i da se ne zna puno o toj bolesti, ali da imam sreću što mi ništa ne smeta kao kod drugih kožnih bolesti - kaže Lucia Ana Tomić (42) iz Zagreba, prisjećajući se svojih studentskih dana. Danas je uspješna poslovna žena s iskustvom različitih menadžerskih poslova, a trenutačno radi u jednoj osiguravajućoj kući, kaže, baš na poslu koji voli. O vitiligu javno govori, ne prvi put, baš zato što je ovu bolest u početku teško prihvatiti, a i teško se s njom nositi iako ne boli.
Ništa nismo znali
Kada je njoj dijagnosticiran prije dva desetljeća, nije bilo velikih mogućnosti liječenja. - Tu i tamo na ulici ili u društvu netko tko je također imao vitiligo ili netko njegov potiho bi mi prišao i pitao imam li ja vitiligo i znam li kako se liječi. Razmijenili bismo nekoliko recepata s gospinom travom, neke kreme koje se mogu nabaviti samo na određenoj planini, ime nekog liječnika koji je dobar, iskustvo koje smo čuli od nekoga tko je bio na Kubi ili u Izraelu... Ali ništa više o vitiligu tada nismo znali. Ispod glasa, da nas nitko ne čuje, jedni drugima smo prenosili iskustva. To samo pokazuje kako se prije dvadeset godina niste imali kome obratiti - kaže Lucia Ana Tomić.
Razgovori pomažu
- Sad kad razmišljam, najteže mi je tada pao stav o vitiligu da oboljeli zapravo i nemaju problem. Čak mi je na jednom pregledu jedan liječnik rekao da se ništa ne brinem i da sam mlada, zgodna i svijetle puti, tako da se ništa ne vidi. Takav stav je nas oboljele samo još više gurao u neke tamne misli, zatvarala sam se u sebe, nisam ni s kim htjela pričati o tome jer sam imala osjećaj da me nitko ne razumije. Nije bilo članaka ne internetu, nije bilo udruga da se podijeli iskustvo s nekim sa sličnim problemom i bila sam prepuštena sama sebi i svojim mislima. Svatko je zavezan sa svojom bolesti, kakva god da jest, laka ili teška, njegova je. Katkad i razgovor i riječ utjehe pomognu i smatram da se to ne bi smjelo zanemariti u liječenju. Danas se, zahvaljujući i medijima, o tome počelo govoriti i svijest o vitiligu se promijenila - kaže Lucia Ana.
Probala je veći dio dostupnih terapija, pigment bi se nakratko vratio i ponovno povukao. Mnogi to s vitiligom iskuse. Nekima se pigment vratio i ostao, nekima nije. - Svako tijelo je drukčije. Nakon niza terapija i neuspjeha izgubite volju, ali i prihvatite situaciju. Moje tijelo i dalje lagano gubi pigment i flekice se šire, ali ja sam se na to naviknula. Jedino što još nisam isprobala je liječenje na Mrtvom moru. To planiram u idućem razdoblju - kaže Lucia Ana. Dodaje da se, srećom, više od društvenog odbijanja, čemu svjedoče neki oboljeli, susrela sa znatiželjom.
Nemam više srama
Ljude zanima pa pitaju o tome. Objasnim im da nemam pigment i da zato imam flekice, ali ne mogu reći da sam se nakon toga susrela s nekim odbijanjem. Naravno, djeca znaju pitati otvoreno jer vide nešto drugačije od ostalih pa im na to kažem da sam ja porijeklom iz Dalmacije i da tako izgleda i pas dalmatiner. Nakon toga nemaju više pitanja i nastavimo se igrati. Više su meni trebale godine da se naviknem. Nije najbolja stvar kad vam dijagnosticiraju bili koju bolest, pa tako ni vitiligo, ali prihvatite ga. Ja sam ga prihvatila, živim s njim, nemam više srama ni nelagode u vezi sa svojim tijelom. I dalje vjerujem u medicinu te da će se otkriti uzrok i lijek i da ćemo svi jednom ponovno moći uživati u suncu i biti preplanuli po cijelom tijelu bez razlika. Prihvatiti sebe je puno veći izazov nego vitiligo. Ja na tome radim i dandanas i pomoglo mi je nositi se s bolešću. Vitiligo je dio mene i skupa idemo kroz život dok ne otkriju neku "magičnu" kremu ili tabletu - kaže Lucia Ana.
Danas postoji udruga
Vitiligo je bolest koja ne ograničava u fizičkom smislu, ali u psihičkom postavlja velika ograničenja. Godinama je, kaže, izbjegavala kratke rukave i kupaći kostim jer bi se tada vidjele fleke, imala bi osjećaj da svi gledaju u nju i morala bi objašnjavati. Bilo je lakše sjediti u hladu i govoriti kako izbjegava sunce. Zapravo, skrivala se od pogleda i to više utječe na stanje duha oboljelih nego sam vitiligo. Danas postoji Udruga oboljelih od vitiliga u kojoj se može informirati o novim metodama liječenja i može se razgovarati s onima koji se godinama bore s tom bolesti. - To će zasigurno pomoći. Ne treba šaptati o tome kao što sam ja radila na početku. Iz mog iskustva, u zdravstvenom sustavu nedostaje razumijevanja za pacijente oboljele od vitiliga. Svjesna sam da je zdravstveni sustav iznimno opterećen, pogotovo tijekom covid-razdoblja, ali i druge bolesti koje nisu kronične otežavaju život pacijenata. Pa tako i vitiligo smanjuje kvalitetu života. Sve terapije koje sam prošla odradila sam privatno jer je iznimno teško doći na red. Kao primjer mogu izdvojiti da u Njemačkoj njihov zdravstveni sustav sudjeluje u troškovima liječenja oboljelih od vitiliga na Mrvom moru jer se to pokazalo efikasnim kod velikog broja pacijenata - kaže Lucia Ana Tomić.
Sve o zdravlju kože doznajte u novom Doktoru plus, na kioscima je od četvrtka, 17. lipnja
