Ana Samaržija (35) iz Svete Nedelje jedna je od 20.000 osoba koja živi s albinizmom, stanje za koje mnogi pogrešno vjeruju kako je isključivo riječ o nedostatku pigmenta kože. Suprotno uvriježenom, život s albinizmom ne predstavlja samo izazov za kožu, već zahvaća i organ vida - oči. Naime, osobe s ovim genetskim poremećajem vide tek određeni postotak, uz koji imaju prisutnu razrokost. Ograničenja s kojima živi cijeli svoj život nisu spriječila ovu mladu trgovkinju u bavljenju aktivnostima u kojima istinski uživa.
Albinizam je nasljedni poremećaj proizvodnje melanina koji uzrokuje hipopigmentaciju (manjak pigmenata) kože, kose i očiju. Zahvaćanje očiju dovodi do stanja strabizma (neusklađeni pokreti), nistagmusa, problema s oštrinom te slabljenja vida. Osobe s ovim poremećajem su, među ostalim, osjetljive na izlaganje suncu.
Drugačija od drugih
Međutim, nije oduvijek bilo tako. Posebno u ranom djetinjstvu i osjetljivoj fazi odrastanja, Ana se često propitkivala zašto je baš ona među svojim vršnjacima drugačija i jedinstvena.
- Kada sam krenula u školu započela je i faza stigmatizacije te razni nadimci koje su mi vršnjaci dodjeljivali. Nisam dobro vidjela na ploču, a čitanje ispred svih je za mene predstavljalo dodatnu nesigurnost budući da su mi oči bježale i nisam imala fokus na slova, što je zapravo tipičan simptom albinizma za koji mnogi ne znaju - priča nam Ana koja je tek kroz srednjoškolsko obrazovanje započela s prihvaćanjem sebe te krenula u dublje istraživanje ovog stanja.
-Tada sam otkrila da je sluh velika prednost pa sam više slušala i upijala kroz osjet sluha nego vida. U to vrijeme nisu postojali asistenti u nastavama koji bi mi, vjerujem, u mnogočemu olakšali obrazovanje. No, uspjela sam završiti školovanje kroz „tišinu u sebi“ s usponima i padovima, ali i borbu za sebe iako me bilo tada sram pričati o mom stanju i bilo čemu vezanom za probleme s kojima se susrećem - rekla je.
Prigrlila je jedinstvenost
Ana je potpuno prihvatila svoju jedinstvenost u dobi od 20 godina. Iako cjelokupni proces nije bio nimalo jednostavan, posebice u osjetljivoj fazi adolescencije, odlučila je poteškoće pretočiti u prednosti, a svojim pozitivnim djelovanjem biti motivacija ne samo onima s albinizmom već i šire.
- Trenutak kad sam prihvatila albinizam kao dio sebe, a ne kao hendikep ili dijagnozu, počinje moje predivno putovanje istraživanja i učenja. Dozvolila sam si biti ono tko uistinu jesam. Kroz društvene mreže sam počela pisati o ovom stanju i tek sam tada saznala da nas u Hrvatskoj ima još i da nisam sama - govori Ana kojoj su se, otkrivši je na mrežama, počeli javljati roditelji djece s albinizmom s brojnim pitanjima.
Iako relativno rijetki nasljedni poremećaj, spoznaja da nisi sam, daje dodatnu sigurnost, razumijevanje i motivaciju, ali i priliku za učenje šire okoline kako albinizam nije samo problem kože. Ana i danas zna naići na prepreke, međutim, lakše ih savladava nego što je to bilo tijekom faze odrastanja.
- Vjerujem da u životu sve ima neki razlog pa tako i moj urođeni albinizam. Do stanja u kojem sam danas, trebalo je proći one teže trenutke koji su me, tek naknadno shvaćam, mentalno, emocionalno, fizički i duhovno ojačali. Kada shvatite koja je vaša životna svrha i put, nema ljepšeg zadovoljstva - rekla nam je i dodala da trenutno Hrvatskoj nema niti jedna udruga koja se bavi albinizmom kao ni točan podatak koliko zapravo osoba živi s ovim stanjem. Pritom, odaje nam Ana kako joj je jedan od ciljeva promijeniti ovu situaciju te napraviti korak prema službenom osnivanju udruge.
Nečijih 100 posto vida, Aninih su 15 posto na jedno i 20 posto na drugo oko
Osobe s albinizmom ne prati samo bijela put, nego i bitno smanjeni postotak vida te nekontrolirano trzanje očiju. Ana je ovim izazovima naučila funkcionirati najbolje što može.
- Od rođenja imam smanjeni postotak vida, odnosno okulokutani albinizam (OKA), amblyopiu, nistagmus, strabizam, astigmatismus mixtus i fotofobiju. Kroz djetinjstvo mi je dioptrija varirala, a u pubertetu se smirila. Najveći problem mi zapravo stvara nistagmus koji se vezao na albinizam, a to je poremećaj koji nastaje kad su nedovoljno razvijeni dijelovi mozga koji kontroliraju pokrete očiju i primaju vizualne informacije - ispričala nam je.
Ne odustaje od mnogih aktivnosti
Puno je opravdanih razloga zašto se ova mlada žena ne bi trebala baviti biciklizmom, planinarenjem i digitalnom fotografijom, aktivnostima u kojima uistinu uživa, no unatoč svemu, Ana baš u ovim hobijima pronalazi smisao i motivaciju za život. Jedna od spomenutih poteškoća, kongenitalni nistagmus, mogao ju je spriječiti u mnogim situacijama, no ipak, volja i upornost uvijek uvijek nadjačaju. Nistagmus se najčešće razvija u dobi od dva do tri mjeseca, a točan uzrok još uvijek je nepoznat. Iako je neizlječiv, može se kontrolirati.
- Dijagnoza nekontrolirane kretnje očiju (lijevo - desno) koju imam mi stvara zapravo najveći s percepcijom dubine, ravnoteže i koordinacije koje osjetim kroz svakodnevne radnje i aktivnosti kojima se bavim - govori nam.
Uz to, veliki izazov joj također stvara svjetlost zbog koje dodatno napreže očima, pogotovo tijekom čitanja. Dodatno, oči mora štititi sunčanim naočalama, a zbog povećanog rizika od razvoja raka kože, redovito odlazi na preglede kod dermatologa.
- Posjedujem pravi arsenal naočala. Imam dva para naočala koje koristim dok sam vani. Tamne koristim dok je sunčano, a druge kada je oblačno. Isto tako, imam naočale koje koristim dok radim na računalu i čitam te još jedne za vrijeme provedeno doma - priča nam i dodaje kako za vrijeme biciklističkih i planinarskih aktivnosti uz naočale koristi odjeću s UVA i UVB zaštitom, kremu za sunčanje, kapi za oči...
Odmor za oči i kvalitetan san za nju su iznimno važni.
Nema odustajanja
Obitelj ovoj mladoj ženi daje veliku potporu u svakoj aktivnosti u kojoj se pronalazi pa tako i u fotografiranju u kojem se, unatoč problemima s vidom, odlično usavršila.
- S 20 godina krenula sam u svijet profesionalne fotografije. Kroz ples i pokrete sam tražila inspiraciju i motivaciju jer sam htjela dobiti trenutak u fotografiji s kojim ću pokazati emociju i ekspresiju osobe. Sport koji uključuje pokrete mi je uvijek bio inspiracija, pa sam nekako sve skupa uskladila. Bez profesionalnog iskustva i bez fotografske škole, mnogima je bilo čudno kako to da fotografiram, a tako slabo vidim. Uz to, gledanje kroz objektiv zna trajati po nekoliko sati i doista bude naporno za oči. Usprkos svemu, često znam reći da sam slikala srcem, a ne fotoaparatom - rekla nam je.
Iskustvo fotografiranja joj je otvorilo mnoga vrata i donijelo vrijedna poznanstva. Iako se više, otkako je prije dvije godine operirala očne mišiće, fotografiranjem ne bavi profesionalno, ipak i dalje zna posegnuti za najdražim joj objektivom i to u prirodi.
Prije deset godina prvi se put s prijateljicom popela na Ivanščicu. Bio je ovo za Anu događaj koji joj je usadio ljubav prema planinarenju i prirodi.
- Zavoljela sam jako hodanje, a uz to i bicikliranje. Spoj jednog i drugog me opušta, smiruje i puni. Dok planinarim i bicikliram, fotografiram prirodu kroz koju sam naučila da nas svi pokreti dovode do nove točke u kojoj nanovo možemo upoznati sebe - priča nam i dodaje kako su joj upravo ove aktivnosti dodatno obogatile život novim poznanstvima i prijateljstvima.
Unatoč slabom vidu, Ana ne pomišlja na odustajanje, već štoviše, koristi sve dostupne predmete kao sredstvo koje joj znatno olakšavaju kretanje.
- Štapovi za planinarenje moje su druge oči i navigacija koliko moram dići ili spustiti nogu. Dok vozim bicikl i nemam više fokus jer mi oči ‘podivljaju‘, stanem, odmorim ih i nastavljam dalje - govori.
Izvor motivacije
Mnogi u ovoj mladoj ženi crpe izvor za motivaciju što i ne čudi budući da doista premošćuje sve prepreke.
- Drago mi je da svojim primjerom mogu nekoga motivirati ili inspirirati. Pokloniti svoj osmijeh i ohrabrenje može biti vaša knjiga koja će ostaviti otisak na ostale. Imam sve, obitelj, prijatelje, posao, svojih ‘100‘ posto vida, hobije i zdravlje - zaključuje Ana i dodaje: ‘Biti drugačiji je vaš blagoslov, a ne nedostatak. Kroz život ćete izgraditi sebe i živjeti svoje snove.‘