Otkako se bolest pojavila, izgubila sam puno toga. Živim sama, a svaki odlazak u bolnicu kad mi se stanje pogorša, predstavlja mi problem, kaže Danijela

 FOTOGRAFIJE: MARKO TODOROV/CROPIX CROPIX
Suzana Ciboci
Suzana Ciboci
Želim biti samostalna

Danijela je zatočena u stanu i samo uz pomoć prijatelja i susjeda može izaći. Pokrenula je kampanju za izgradnju lifta

03. siječanj 2022.
Vinkovčanki Danijeli Duić multipla skleroza smanjila je pokretljivost, a već godinama živi u zagrebačkoj Dubravi na prvom katu u zgradi bez lifta

Primjereno stanovanje omogućilo bi mi slobodu kretanja, mogla bih se samostalno svuda kretati i vjerujem da bi mi se život promijenio sto posto, kaže Danijela Duić (47), koja je posljednjih pet godina u kolicima i suočava se s problemima s kojima se nose osobe smanjene pokretljivosti. Danijela je zatočena u vlastitom stanu, kad treba izaći, zove prijatelja i susjede da je iznesu. Ne želi biti ovisna o tuđoj pomoći jer, kao i svi drugi, zaslužuje da može samostalno izaći iz stana kad god poželi. Pokrenula je kampanju za skupljanje novca; kad bi se izgradio lift s vanjske strane zgrade, sama bi izašla na balkon i spustila se na cestu. Do sada je prikupljeno više od pola potrebnog iznosa - lift s pratećom dokumentacijom stoji dvjesto tisuća kuna. Ako ostane novca, utrošit će ga na prilagodbu kupaonice, rehabilitaciju i nova kolica. Uključila se i u kampanju "Je li osobama s invaliditetom primjereno stanovanje lutrija?" u organizaciji Pokreta osoba s invaliditetom (u kojem je 13 saveza udruga s invaliditetom) s ciljem osvješćivanja potrebe za donošenjem zakona o socijalnom stanovanju. Socijalno stanovanje je primjereno, dostojanstveno i pristupačno stanovanje osoba s invaliditetom. Većina zemalja Europske unije, pa i naše susjedne zemlje, imaju projekte socijalnog stanovanja za osobe s invaliditetom koje si ne mogu priuštiti stanove po tržišnim cijenama pa žive u neprilagođenim stanovima i zgradama bez lifta. Preporučuje se i osnivanje zaklade financirane iz različitih izvora iz čijih bi se sredstava mogle financirati prilagodbe nepristupačnih stanova u privatnom vlasništvu, jer se invaliditet ne može planirati i može se dogoditi svakome. Upravo se u to uvjerila i Danijela Duić.

Bolest ne staje

- U petak popodne došla sam s posla, a u subotu ujutro više nisam mogla ustati. Ali idem dalje, nema smisla odustati - kaže Danijela. Radni vijek provela je u telekomunikacijskoj tvrtki, gdje joj je, kaže, bilo lijepo i svi su imali razumijevanja za njezinu bolest. Danas je u mirovini, kao i trećina osoba s invaliditetom, dok mnogi uopće nemaju posao niti mirovinu. Danijela dijagnozu multiple skleroze ima već pola svog života i malo je toga što nije prošla u liječenju.

- Moja je bolest neizlječiva. Multipla skleroza ne pita jeste li spremni na nju. Borila sam se protiv nje plivanjem, fizikalnom terapijom, lijekovima i tretmanima koje sam sama plaćala. Bolest je pobijedila, vezala me uz invalidska kolica i zatočila na prvom katu zgrade bez lifta - kaže Danijela. Bolest joj je otkrivena 1996., kad je izgubila vid na lijevom oku, a ubrzo je dijagnoza potvrđena u bolnici Sveti Duh. Nakon deset godina bolest se počela brzo pogoršavati, gubila je ravnotežu, vukla nogu, hodala uz pomoć štapa, pa otprije pet godina i uz pomoć kolica. Dok se još mogla ograničeno kretati i ustati iz kolica, koristila je ZET-ov prijevoz za osobe s invaliditetom, ali zbog pogoršanja stanja više se ne može samostalno spustiti i popeti u zgradu stubama.

- Moji izlasci iz zgrade su mogući samo uz korištenje taksi usluga, koje sama financiram. Neizmjerno me veselilo što su mi dobri taksisti izlazili ususret i nosili me po stepenicama. Kao i mojim prijateljima i susjedima, i njima zahvaljujem od srca - kaže Danijela.

Uz knjige i internet

- Ponekad ne znam objasniti što me i zašto boli, zašto sam umorna, zašto sam ponekad razdražljiva. Bojim se budućnosti, bojim se da ću ostati u krevetu i da se neću moći pomaknuti - kaže Danijela. Ima bolne spazme, botoks i bazen su malo pomogli, neurorehabilitacija također, ali je Danijeli nedostižna zbog visoke cijene tretmana. Ništa na dulje vrijeme ne ublažava jake spazme. Toplice su joj odobrene, ali korona je sve to malo zaustavila.

- Dolazi mi asistentica svako prijepodne, fizikalnu terapiju imam u stanu, prijatelji me rjeđe posjećuju zbog opasnosti od korone. Boje se za sebe, ali i za mene. No, vjerujem da će sve biti dobro. Život ide dalje takav kakav jest, borimo se svaki dan, s velikim i malim problemima. Svi mi imamo dobre i lošije trenutke - kaže Danijela. Asistentica Jasnica odlazi oko podneva, a onda se Danijeli otvara jedan drugi svijet - svijet knjiga i interneta.

- Druženje se svelo na društvene mreže i telefon. Obožavam knjige, čitanje mi je velika strast i hobi. Tijekom tjedna Jasnica dođe u pola 8 i do pola 12 je sa mnom. Kuhamo, čistimo, spremamo, svaki dan nešto radimo. Ako moram u bolnicu na neke pretrage, ostane dulje sa mnom. Dogovaramo se o svemu, uz profesionalni imamo i prijateljski odnos. Podneva su vezana za prijatelje, Facebook, knjige... Upoznala sam u toplicama ili u bolnici i druge oboljele od multiple skleroze pa se ponekad čujemo. U svemu tražim nešto pozitivno, trebamo se družiti i komunicirati. Treba uživati u životu punim plućima. U ovoj sam bolesti naučila i da osmijeh otvara sva vrata - kaže Danijela. Ona obiteljska, nažalost, malo manje.

- Mama, tata i brat su u Vinkovcima, roditelji su stariji i u pandemiji koronavirusa su vrlo ograničeni s kretanjem. Kuća u Vinkovcima također je neprilagođena katnica, a tu su mi prijatelji, doktori, rehabilitacija...Trudim se biti pozitivna,jer imam krov nad glavom, iako za njega moram još dugo otplaćivati kredit. Godinama sam se borila u tišini, nisam tražila samilost, s invalidskom mirovinom pokrivam se kako mogu. Mnogi se danas bore i s gorim bolestima, žive u gorim uvjetima, stoga suosjećam, ali moje se stanje pogoršalo uslijed korone. Od mog rođendana 2018. godine sve je nekako krenulo nagore. Završila sam u bolnici s teškom upalom mjehura, dva tjedna nakon oporavka ponovno sam bila u bolnici jer sam dobila sepsu i upalu pluća. Tu nije bio kraj, za nekoliko dana novi posjet bolnici zbog operacije priraslica na crijevima. Nakon toga bila sam prisiljena na 24-satnu kućnu njegu. Neko vrijeme bila sam i u domu za starije koji sam sama plaćala. Netko je stalno morao biti uz mene, a kako su mi roditelji jako stari i daleko, dobila sam asistenticu koja je četiri sata radnim danom sa mnom i olakšava mi život. Prijatelj koji me nosio niz stepenice obolio je od korone i oslabio. To me naposljetku, uz potrese koji su ljuljali moju zgradu dok sam sama sjedila u četiri zida u kolicima, bez mogućnosti da napustim zgradu, doveli do toga da sam zamolila za pomoć kako bi se ugradio lift s vanjske strane zgrade do mog stana. Svaki iznos je dobrodošao nekome tko samo želi ponekad izaći ispred zgrade, stajati na suncu i vjerovati da je zdrav čovjek - zaključuje Danijela.

Sve o tome kako se možete priključiti Danijelinoj akciji pročitajte u novom Doktoru u kući, na kioscima je od srijede, 5. siječnja.

Teme
Linker
11. kolovoz 2022 13:59