Tomislav Levak
 FOTOGRAFIJE:
Živim.hr
Živim.hr
Lijek i dalje nije dostupan

Upoznajte osobe kojima je uskraćeno osnovno ljudsko pravo: o životima oboljelih od cistične fibroze HZZO i dalje samo pregovara

31. kolovoz 2021.
Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine

Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma cistične fibroze od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, od čega većinu čine djeca. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – potrebno ih je prvo učiniti dostupnima za oboljele, što HZZO ima priliku učiniti već četvrti put ove godine i to 7. rujna na sjednici Povjerenstva za lijekove.

HZZO lijekove za cističnu fibrozu nije uvrstio na listu osnovnih lijekova

Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. No, iako lijekovi postoje za različite mutacije bolesti i dobne skupine, HZZO ih još uvijek nije uvrstio na listu osnovnih lijekova zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja njihovih života Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze prije četiri mjeseca pokrenula je kampanju „Kaftrio – udah života“.

Naime, umjesto bezbrižnosti, brojna djeca koja boluju od cistične fibroze svakodnevno se suočavaju s mnoštvom izazova te se podvrgavaju izuzetno teškoj i kompleksnoj rutini koju moraju strogo slijediti. David Karamatić jedan je od njih. Ovom zaigranom petogodišnjaku cistična fibroza dijagnosticirana je sa svega dva tjedna. Iza njega su dvije operacije debelog crijeva u prvih mjesec dana života te mnogobrojne hospitalizacije zbog plućnih pogoršanja i opasnih bakterija. Njegovi roditelji imaju samo jednu želju - da Davidu vrate djetinjstvo.

S cističnom fibrozom bori se i Vita Domović koja ima 15 godina. Ovoj tinejdžerici bolest je dijagnosticirana kada je imala samo pet mjeseci, no njena snaga volje jača svakim danom. - Od svoje šeste godine treniram odbojku, često vrijeme provodim u prirodi, vozim bicikl, rolam se te odrađujem kondicijske vježbe snage. Ponekad mi je teško uskladiti svu terapiju sa školom i treninzima, ali ne odustajem - odlučna je Vita.

image
Vita Domović
FOTOGRAFIJE:

Upravo je velika disciplina ono što Vitu drži u stabilnom zdravstvenom stanju. Uporna je i marljiva, odlična učenica i od jeseni srednjoškolka, a unatoč ovoj rijetkoj i smrtonosnoj bolesti, ne odriče se ničega i živi život kao i ostali vršnjaci. Za nju uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a znači sigurnost u budućnosti s obzirom na to da je cistična fibroza progresivna bolest uz koju se nikad ne zna što donosi sutra.

Najviše se bojim da će mi život završiti prerano

Osim djece, od ove rijetke i smrtonosne bolesti boluju i odrasli, koji nažalost, bez lijekova poput Kaftrija, Kalydeca i Orkambija, koji djeluju na uzrok bolesti, svakodnevno strahuju za svoj život. Tonka Vacka, uzorna studentica Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta u Zagrebu ima 23 godine. Na prvi pogled ništa ju ne razlikuje od njenih vršnjaka, no Tonki je cistična fibroza dijagnosticirana s tri mjeseca starosti. Umjesto da joj ispitni rokovi budu jedina briga, Tonka je većinu kolovoza provela u bolnici, a trenutno se bori s čestim bakterijski upalama i jakim kašljem zbog kojih ne može doći do zraka.

image
Tonka Vacka
FOTOGRAFIJE:

- Najviše se bojim da će mi život završiti prerano, a posljedično da neću ostvariti sve što želim. Teško je iskoristiti svaki dan ako ga pola provedem u jakom kašlju i bolovima u cijelom tijelu. Lijekovi na listi omogućili bi mi da moja budućnost ne bude tako crna i nepredvidljiva. Mogla bih planirati posao, slobodno vrijeme i obitelj, a sve to radila bih punim plućima - iskrena je Tonka.

Tomislav Levak ima 31 godinu i jedan je od najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Nakon višemjesečnih boravaka u bolnici zbog infekcija, cistična fibroza dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci. Tomislavu najveći izazov predstavlja usklađivanje nužnih terapija s privatnim i poslovnim obvezama. Veći dio dana podređen mu je inhalacijama koje, radi održavanja što je bolje mogućeg zdravstvenog stanja, obavlja šest puta dnevno. U konačnici, to znači svakodnevno provođenje terapije od čak šest sati. Uz sve ove napore, Tomislav radi kao računalni programer, a kao dokaz da ga čak ni ova smrtonosna bolest nije zaustavila u ostvarivanju svojih ciljeva, govori i činjenica da je završio dva fakulteta te jedno visoko učilište.

Davidu, Viti, Tonki, Tomislavu i svima oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a značilo bi korak u mirniju budućnost te konačan početak života koji nije podređen učestalim hospitalizacijama. O hitnosti ove odluke svjedoči i tužna vijest pristigla tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnji član CF zajednice koji, nažalost, svoje spasonosne lijekove nije uspio dočekati.

Svoju podršku možete iskazati brzim ispunjavanjem peticije na poveznici, a sve detalje o Udruzi, kao i samu peticiju, možete pronaći na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

Teme
Linker
26. siječanj 2022 16:15