Tomislav je predsjednik Hrvatske udruge za cističnu fibrozu koja  je inicirala kampanju kojom se potaknulo uvrštavanje suvremenih lijekova na osnovnu listu HZZO-a.

 FOTOGRAFIJE: ZELJKO HAJDINJAK/CROPIX
Suzana Ciboci
Suzana Ciboci
Cistična fibroza

Novi lijekovi za nas oboljele znače udah života bez straha od gušenja

29. studeni 2021.
Tomislav Levak (31), računalni programer iz Varaždina, jedan je od odoboljelih od cistične fibroze koji nam je ispričao kako je živjeti s tom bolesti i što očekuje od nove terapije

Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze konačno su uvršteni na osnovnu listu lijekova HZZO-a, a to će omogućiti duži i mirniji život za više od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove bolesti koju karakterizira stvaranje guste sluzi koja guši. Prosječan životni vijek osoba s cističnom fibrozom je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života za nekoliko godina bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu. Novim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, život se može znatno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine. Tomislav Levak (31), računalni programer iz Varaždina jedan je odoboljelih od cistične fibroze koji nam je ispričao kako je živjeti s tom bolesti i što očekuje od nove terapije.

Osobama s različitim mutacijama bolesti novoodobreni lijekovi omogućuju da se smiju bez kašlja, da dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje kad odlaze u mirovinu, kaže Tomislav.

- Ono najvažnije što smo mi oboljeli dobili uvođenjem novih lijekova je produženje našeg životnog vijeka i dostojanstven život prepun svakodnevnih aktivnosti bez straha od naglog pogoršanja ili iznenadne smrti. Osobama s različitim mutacijama bolesti omogućuje se da se smiju bez kašlja, da dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje kad odlaze u mirovinu - kaže Tomislav Levak. Ima 31 godinu i jedna je od najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.

Dijagnoza sa šest mjeseci

Tomislavu je cistična fibroza dijagnosticirana sa šest mjeseci, a većina njegova života bila je podređena svakodnevnim višesatnim inhalacijama kako bi uopće mogao funkcionirati.

Simptomi ove smrtonosne bolesti koja odnosi živote mladih ljudi uključuju gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, probleme s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća. Život s cističnom fibrozom karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo se brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti i može završiti preranom smrću.

Tomislav je predsjednik Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, a kako bi omogućili kvalitetniji život oboljelima, udruga je inicirala kampanju "Kaftrio - udah života", kojom se potaknulo uvrštavanje suvremenih lijekova za liječenje cistične fibroze na osnovnu listu HZZO-a. Uz tom, oko 35.000 osoba potpisalo je peticiju kojom se traži uvođenje lijekova koji se već koriste u mnogim zemljama te znatno produljuju i olakšavaju život oboljelima. Centar za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb organizirao je protokole za uzimanje terapija te se oboljeli redom uključuju u nove terapije, naravno, uz preduvjet da imaju određenu gensku mutaciju koju pokrivaju ovi lijekovi.

Bez muke s disanjem

Početak uzimanja nove terapije kod Tomislava je protekao u znaku uzbuđenja i, kako kaže, pozitivne nervoze.

- No, kako je vrijeme odmicalo, tako sam sve više i više bio uzbuđen jer sam znao da me čeka novi početak. Već nakon sat vremena od uzimanja prve doze lijeka osjetio sam promjene, nisam se mučio s disanjem i shvatio sam da je ovo početak novog načina života te da ću napokon moći normalno funkcionirati i živjeti normalan život bez straha za budućnost - kaže Tomislav. Iza njega je mjesec dana nove terapije. I budnih roditelja.

- Živim u kući s roditeljima (i dvije mačke) te sam pod budnim okom ukućana jer svi misle da će nešto poći po zlu. Ali, na svu sreću, sve je pod kontrolom te se nadam da će tako i ostati - kaže Tomislav.

image

Bez obzira na to što bolujem od ove teške bolesti, itekako pronalazim sreću u životu, a u tome mi najviše pomažu drage bliske osobe - kaže Tomislav.

FOTOGRAFIJE: ZELJKO HAJDINJAK/CROPIX

Sva tri novoodobrena lijeka za liječenje cistične fibroze poboljšavaju učinak produkta gena čime protein postaje funkcionalan. Kod oboljelih su vidljive pozitivne promjene već nakon nekoliko mjeseci korištenja. Progresija bolesti se zaustavlja, stoga organi više ne propadaju. Poboljšava se disanje, rad probave, jetre, gušterače i reproduktivnih organa. Točnije, oboljeli koji uzimaju ove lijekove više se ne muče s teškim svakodnevnim kašljem, bolovima u prsima, brojnim infekcijama te dugotrajnim hospitalizacijama. Svoju staru terapiju i dalje provodi, kontrola u Centru za cističnu fibrozu je u veljači.

Manje ostalih lijekova

- Terapija će ostati ista kao i dosad, eventualno će smanjiti doze, tako da se nadam da neću imati šest ili sedam inhalacija dnevno, na što mi ode većina dana, već upola manje, a isto se nadam i za ostale lijekove koje uzimam. Nije lako i mnogo je odricanja. Svi koji imaju posao ili se školuju sa svojom rutinom terapija i inhalacija kreću od jutra i primorani su svoj život podrediti liječenju simptoma bolesti. Uz to, nikad ne mirujete, jer se pogoršanja događaju i sama od sebe, a kada dođe do toga, oboljeli su se morali hospitalizirati pod strogo kontroliranom njegom te ponekad provesti i više od mjesec dana u bolnici i tako nekoliko puta godišnje. Srećom pa dolaskom novih terapija progresija bolesti staje te se nadam da više neće biti potrebe za silnim hospitalizacijama. Kod mene bolest dosad nije uznapredovala do te mjere da se razmatra transplantacija te sada nakon primjene novih terapija više na nju i ne pomišljam. Nadam se da neću više nikada doživjeti progresiju bolesti - kaže Tomislav. Važno je nikad ne odustati, dodaje.

- Bez obzira na to koliko je ponekad teško, neizdrživo i ne vidi se izlaz iz situacije, uvijek postoji način da postane bolje. Da li to znači da se pojedinac sam treba trgnuti ili zatražiti pomoć, obje situacije su ok, samo je bitno da se nešto pokrene! Iako mi je zadala mnoge muke u životu, cistična fibroza me naučila da u životu dajem sve od sebe i trudim se bez obzira na sve. Ne zamaram se tužnim mislima o tome što sam sve morao žrtvovati zbog bolesti. Najbolje što mogu učiniti je fokusirati se na budućnost i daljnji napredak. Bez obzira na to što bolujem od ove teške bolesti, itekako pronalazim sreću u životu, a u tome mi najviše pomažu drage bliske osobe - kaže Tomislav.

Sve o životu s cističnom fibrozom čitajte u novom Doktoru u kući, na kioscima je od četvrtka, 2. prosinca

Teme
Linker
29. studeni 2021 10:02