„Velik dio stvari koje sam mogla raditi prije nego sam se razboljela, danas više ne mogu. Mnogo se više umaram, moram se štititi od sunca i imam kronične bolove koji me uvijek podsjećaju da je lupus dio mog života”, govori o svojoj bolesti primalja Petra Plivelić, koja od sistemskog eritemskog lupusa boluje od svoje šesnaeste godine.
Nisam odustajala
„Iako je prosjek dijagnoze lupusa 6 godina, od pojave prvih simptoma do moje dijagnoze, prošlo je čak 9 godina. Najteži simptomi koje sam do sada imala bili su gubitak vida i apscesi probavnog sustava. Iako je moj put bio težak, i u najtežim trenutcima nisam odustala i protiv lupusa sam se uvijek borila. Iako sam u jednom trenutku oslijepila, u drugoj fazi života radila sam kao primalja i profesionalno izvršavala jedan od najljepših poslova na svijetu. Srećom, trenutno sam u remisiji, ali sa sistemskim eritemskim lupusom nikad ne znate kad će se bolest vratiti, a ona je i dalje neizlječiva.” rekla je na okruglom stolu Petra, koja radi kao medicinska sestra.
O svojoj je borbi s ovom bolesti, za koju je u Hrvatskoj još uvijek dostupna ograničena terapija, Petra govorila na online okruglom stolu „Živjeti s lupusom – zajedno podižemo svijest o lupusu“. Okrugli je stol organizirala tvrtka GlaxoSmithKline kako bi širokoj javnosti, dionicima u zdravstvenom sustavu i medijima približili s čime se sve oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa susreću u svakodnevnom životu, od primjećivanja prvih simptoma do konačne dijagnoze i početka liječenja.
Nerazumijevanje okoline
O lupusu i problemima oboljelih od lupusa u Hrvatskoj govorila je i Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koja je govorila i o rijetkim bolestima u Hrvatskoj u širem kontekstu. „U Hrvatskoj ne postoji registar rijetkih bolesti tako da stvaran broj oboljelih kod nas nije poznat, a značajan broj građana Hrvatske uopće ne zna da je lupus bolest“, tumači gospođa Kvas, koja upozorava kako se velik broj oboljelih od autoimunih i rijetkih bolesti u Hrvatskoj redovito susreće s poteškoćama u dijagnosticiranju njihovih bolesti, liječenju i dostupnosti terapije, ali i nerazumijevanjem okoline, što onda dovodi i do psiholoških posljedica za oboljele i članove njihovih obitelji.
Znanstvenici još uvijek nisu otkrili što uzrokuje lupus, kroničnu autoimunu bolest kod koje imunološki sustav ne prepoznaje razliku između stranog tijela te vlastitih stanica i tkiva, te počinje stvarati antitijela koja napadaju sama sebe. Rizik smrtnosti kod oboljelih od lupusa je do tri puta veći nego u zdrave populacije i do deset puta veći u populacije mlađe od 40 godina, a između 10 i 15 posto oboljelih će doživjeti preuranjenu smrt zbog lupusa.1 Uz to, jedna od tri oboljele osobe uz lupus boluje od još jedne autoimune bolesti.
Ne postoji jedinstven test kojim bi se lupus dijagnosticiralo, zbog čega je to iznimno teško i može potrajati i do šest godina, tijekom kojih bolest može brzo i značajno napredovati i teško utjecati na svakodnevni život oboljelih osoba3. Osip u obliku leptira na obrazima i nosu jedan je od najčešćih simptoma, no uz njega se često javlja kronični umor, upale organa, povišena tjelesna temperatura, otekline zglobova, slabokrvnost, osjetljivost na sunce, rane u nosu i ustima. O težini dijagnosticiranja puno govori i podatak da je čak 63 posto pacijenata prvo primilo pogrešnu dijagnozu bolesti.