puno više od kožne bolesti

Borbu s ovom bolešću nemoguće je zamisliti! Prati je strašan svrbež, a lako može dovesti i do depresije

O atopijskom dermatitisu, stigmatizaciji pacijenata i psihičkim aspektima ove bolesti razgovarali smo s dr.sc. Tinom Mesarič, direktoricom Zavoda Atopika namijenjen bolesnicima s atopijskim dermatitisom i njihovim članovima obitelji

 

 

Atopijski dermatitis je kompleksna, kronična, ponavljajuća upalna bolest imunološkog sustava koja je genetski i okolišno uvjetovana.

Iako se najčešće opisuje kao dječja bolest, jedna od 12 odraslih osoba također je pogođena atopijskim dermatitisom.

I ne samo da ovo izrazito ozbiljno stanje uzrokuje svrbež, crvenilo i češanje, ono drastično utječe na kvalitetu života oboljele osobe. Do ovih zaključaka došli su znanstvenici koji su proveli istraživanje u kojem je sudjelovalo više od 600 osoba. Studija je objavljenja 2018. u Annals of Allergy, Asthma & Immunology te se pokazalo da kod oboljelih osoba dolazi do smanjenja društvenih interakcija i svakodnevnih aktivnosti.

Jedna starija studija iz 2013. koju su proveli stručnjaci iz National Health and Wellness pokazala je da se mnoge odrasle osobe s atopijskim dermatitisom bore s frustracijom, sramom i bijesom zbog svog izgleda. Također se suočavaju s diskriminacijom, stigmatizacijom i socijalnom isključenošću.

- Najvidljivije i najopsežnije pogađa kožu, koja jako svrbi. Kod dugotrajnih i težih oblika atopijskog dermatitisa, mogu se razviti i pridružena zdravstvena stanja kao što su alergije, astma, alergijski rinitis, gastrointestinalne tegobe, poteškoće sa zglobovima te kardiovaskularne tegobe. Pacijenti se također suočavaju s depresijom, anksioznošću, poremećajima pažnje i problemima s pamćenjem. No, ono što je svakako najteže podnositi je nezamislivo strašan svrbež. Ovo zaista ne mogu dovoljno naglasiti - govori nam direktorica slovenskog Zavoda Atopika dr.sc. Tina Mesarič, sveučilišna diplomirana biologinja i profesorica biologije.

 

 

dr.sc. Tina Mesarič

 

 

Najnovija istraživanja pokazuju da nije riječ tek o 'kožnoj bolesti', već o sistemskoj bolesti imunološkog sustava s autoimunom komponentom. Iskustva pacijenata s ovom bolešću, prije svega kada govorimo o težem tijeku, uistinu su loša.

- Vrlo je indikativna činjenica da 44% pacijenata s AD razmišlja o samoubojstvu, dok je vjerojatnost pokušaja samoubojstva kod njih za 36% viša od prosjeka. Svrbež koji pacijenti doživljavaju izrazito je snažan, neprestano prisutan i zdravoj osobi nezamisliv.

Za nas je najvažnije da se tretiranju bolesti pristupa ozbiljno, a ne da se pacijenti samo namažu s malo kortikosteroidne kreme i očekuju čudesno ozdravljenje. Kortikosteroidne masti i antihistaminici temeljni su lijekovi koji se propisuju pacijentima s AD-om, ali oni su neučinkoviti kod težih oblika. Borbu s ovom bolešću, općenito kada govorimo o teškom obliku, nemoguće je zamisliti. Mnogo puta sam čula da je moje zdravstveno stanje takvo kakvo jest jer ne mažem dovoljno kožu. Struka je odgovornost za moju bolest nenamjerno prebacivala na mene. Svjesna sam da time nisu htjeli ništa loše, no to ne umanjuje pacijentove nevolje i svakako ne doprinosi povjerljivom odnosu liječnika i pacijenta.

Također želim da se u najkraćem mogućem roku osnuje ambulanta za AD kako bi pacijenti bili tretirani cjelovito i usklađeno. Tako bi također bila tretirana i pridružena zdravstvena stanja kao što su alergije, astma, upale zglobova, gastrointestinalne tegobe, kardiovaskularne bolesti i, konačno, depresija. Na ovaj bi način pacijenti bili pošteđeni mnogih nevolja - smatra dr.sc. Mesarič.

Također naglašava kako je atopijski dermatitis kronična bolest i kao takva stalno psihički opterećuje pacijenta. Zahtijeva neprestano prilagođavanje te snažno narušava kvalitetu života. Za lakše suočavanje s bolešću preporučuje se, kaže, psihološka pomoć, na koju pacijenti s težim oblikom imaju pravo tek u rijetkim slučajevima. Željeli bi, dodaje, imati mogućnost različitih terapija kao što je, primjerice, liječenje helioterapijom, a koje bi pratile osnovno liječenje. Također, govori dr.sc. Mesarič, postoje nove mogućnosti liječenja atopijskog dermatitisa dostupne u već nekoliko zemalja Europske unije, uključujući i Sloveniju.

Osim što utječe na kvalitetu života, AD pogađa budžet cijele obitelji. Mnogo novca odlazi na kreme, lijekove, posebne deterdžente, sapune... Također, oboljeli često izostaju iz škole ili s posla te im je produktivnost uvelike smanjena.

- Po podacima europskog istraživanja kojeg je provela EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations), pacijenti s AD na liječenje godišnje potroše u prosjeku 927,12 € za dodatne zdravstvene usluge i 18% mjesečnog dohotka za druge izdatke povezane s bolešću. Bilo bi razumno razmisliti koliko možemo financijski rasteretiti život pacijenata s obzirom na to da su zbog bolesti ionako fizički i psihički izmoždeni - smatra dr.sc. Mesarič.

 


Stigmatizacija

Atopijski dermatitis nije zarazna bolest i istodobno je puno više od bolesti kože. Naime, pacijenti se često stigmatiziraju kao zarazni. Zbog te stigme i općeg mišljenja da su ružni, pacijenti ne dobivaju posao ili ih se otpušta.

- Željeli bismo da se tegobe pacijenata konačno tretiraju cjelovito i da ne budu usredotočene samo na kožu. AD nameće teret koji nadilazi osobne, emotivne i financijske troškove. Život pacijenata i njihovih obitelji u potpunosti je podređen bolesti. Pacijenti se već vrlo rano suočavaju i s depresijom, anksioznošću, hiperaktivnošću, niskim samopouzdanjem, sramom itd. Nadalje, bolest djeteta pogađa i njegovu braću i sestre jer je sva pažnja namijenjena djetetu koje se bori s bolešću.

 

 

Pacijenti su također vrlo ograničeni pri odabiru zanimanja. Teško obavljaju posao u kojem su prisutne kemikalije i nadražujuće tvari (frizerske usluge, medicina, čišćenje). Ne smiju raditi s hranom i otežano rade u uslužnim djelatnostima. Ne mogu obavljati posao pri kojem se jako znoje jer je znoj izrazito snažan okidač. Otežano rade u prašnjavim prostorima i ne mogu odjenuti službenu uniformu zbog ograničenja u nošenju određenih vrsta tekstila. Nedavno sam razgovarala s našom članicom kojoj je poznanica rekla da zbog njezine kože nikad ništa od nje neće kupiti i da svojim izgledom predstavlja veliku smetnju svojoj sredini - govori nam dr.sc. Mesarič koja je Zavod Atopiku - nevladinu i neprofitnu organizaciju, namijenjenu bolesnicima s atopijskim dermatitisom i njihovim članovima obitelji osnovala prije tri godine. I to iz vlastite nužde.

- S AD-om se suočavam još od ranog djetinjstva i uvijek mi je nedostajalo potpore, razumijevanja, edukacije i dodatnih informacija koje bi mi pomogle pri suočavanju s bolešću. Imala sam zaista težak oblik bolesti i nisam poznavala nikoga tko također boluje od AD-a i stoga sam mislila da sam jedina. Istovremeno, razumijevanje ove bolesti tada je bilo vrlo ograničeno i zato sam se osjećala potpuno neshvaćeno od struke, prijatelja i znanaca. Rođenjem mojeg sina, s AD-om sam se suočila i kao majka djeteta s AD-om i zato sam odlučila da su na tom području nužno potrebne promjene. Tako sam osnovala Zavod Atopika. Napravila sam web-stranicu sa svim ključnim podacima o atopijskom dermatitisu koje sam crpila iz znanstvenih članaka i vlastitog iskustva - kaže.

U Zavodu Atopika, pacijente i njihove roditelje već od samog početka savjetuju u vezi suočavanja s bolešću, njegom kože, nude im psihološku pomoć i razumijevanje. Usko surađuju s dermatolozima, alergolozima, farmaceutima. Organiziraju edukativne radionice i grupe podrške po Sloveniji i preko interneta.

- Već 19. rujna organiziramo naš drugi kongres za pacijente s AD-om, a zainteresirana javnost moći će nas pratiti uživo preko naše web-stranice, uključujući i pacijente iz Hrvatske - kaže.

Zavod Atopika član je važnih organizacija poput International Alliance of Dermatology Patients Organizations (gdje djeluju kao član savjetodavnog odbora za atopijski dermatitis), Global Allergy and Airways Network in Allergy te Asthma Network. Lani su pri Zavodu Atopika prijavili projekt na natječaj „Agents of Change“ Atopic Dermatitis Challenge, gdje su predstavili ideju kako riješiti fizičko i psihičko nasilje, predrasude, stigmu, i kako upozoriti na zlostavljanje s kojim se nose odrasli, mladi i djeca s AD-om. Njihov projekt odabran je kao jedan od pet najboljih projekata od njih 44, koliko su ih prijavile organizacije iz cijelog svijeta.

- Uz pomoć ovog projekta, raspisali smo nacionalni i međunarodni natječaj kojim pozivamo djecu, mlade i odrasle pacijente da s nama podijele svoju priču. Svoju priču mogu napisati, nacrtati ili uglazbiti – nema ograničenja! Sve priloge ćemo sakupiti i izdati u knjizi uz pomoć koje ćemo u naš svijet pozvati one koji kroje politike, liječnike, odgajatelje, nastavnike i sve one koji bi ovu bolest željeli bolje upoznati.

Prilozi s međunarodnog natječaja bit će objedinjeni besplatnom e-knjigom uz pomoć koje će se pacijenti moći sami osvještavati o atopijskom dermatitisu. Uistinu želimo da se na natječaj prijavi što više pacijenata jer će oni koji kroje politike uvidjeti koliko je to zapravo teška bolest. Na sudjelovanje srdačno pozivam i pacijente iz Hrvatske jer silno želimo vaše priloge - kaže.


Svjetski dan atopijskog dermatitisa

Dodaje da u ponedjeljak, 14. rujna 2020. obilježavaju treći Svjetski dan atopijskog dermatitisa kako bi povećali vidljivost i razumijevanje ove bolesti te odali poštovanje onima koji s njom žive te njihovim obiteljima.

 

- U središtu pozornosti su pacijenti i njihove obitelji. U brizi za svoj atopijski dermatitis, pacijenti se bore s kroničnim bolestima, društvenom izolacijom i velikim financijskim teretom. Na ovaj dan, želimo podsjetiti pacijente i njihove obitelji da se s ovom bolešću ne suočavaju sami. Svjetski dan atopijskog dermatitisa namijenjen je uspostavi međusobnih kontakata. Pacijente želimo potaknuti da dijele svoja iskustva, povežu se s lokalnom zajednicom te apeliraju na promjene. Na podršku pozivamo i zdravstvene djelatnike te one koji kroje politike. Ako pojedinci s atopijskim dermatitisom pravovremeno dobiju odgovarajuću njegu, njihova se kvaliteta života može znatno poboljšati. U Zavodu Atopika, u svjetlu Svjetskog dana atopijskog dermatitisa, pripremamo trodnevni edukativni program. U subotu 19. rujna organizirat ćemo već drugi kongres za pacijente, njihovu rodbinu i širu javnost, koji ćemo prenositi u živo preko interneta. Mogu nam se pridružiti pacijenti i njihova rodbina iz čitave Slovenije i Hrvatske - kaže dr.sc. Mesarič.

 


Poruka hrvatskim bolesnicima

Atopijski dermatitis mnogo je teža i ozbiljnija bolest nego što ju trenutno tretira struka.

Ako atopijski dermatitis usporedimo sa psorijazom, pacijenti sa psorijazom u Sloveniji su se mobilizirali još prije 40 godina. Struka posljedično tretira psorijazu kao bolest imunološkog sustava, a ne kao kožnu bolest. Također priznaju pridružena zdravstvena stanja s kojima se pacijenti suočavaju. Pacijentima je dostupan cjelovit strukovni tretman i psihološka pomoć. Na raspolaganju im je više lijekova i mnogo više prava koja proizlaze iz obaveznog zdravstvenog osiguranja. Atopijski dermatitis nije ništa blaža bolest. Uz iznimno teške simptome bolesti (svrbež je neusporedivo teži od onog koji osjećaju pacijenti sa psorijazom), pacijenti se suočavaju i s teškim pridruženim stanjima, sa stigmatizacijom 'zarazne bolesti', s diskriminacijom i marginalizacijom. Ova razlika u tretiranju pacijenata isključivo je posljedica aktivacije pacijenata. Ako se tegoba ne naglasi, nitko ju ne vidi. Ako pacijenti ne ispričaju svoje priče, nitko ih ne može čuti.

Struka je uvidjela potrebu za tretiranjem bolesti kao tegobe koja pogađa cjelokupni organizam, a ne samo kožu. Atopijski dermatitis je teška bolest i stoga je suradnja sa strukom nužna, a sekundarne zaraze mogu biti i opasne po život.

Problem prvenstveno leži u pacijentima s najtežim oblikom koji su se zbog nerazumijevanja bolesti povukli iz sustava, što može biti opasno. Neki od takvih pacijenata i roditelja djece s AD-om obratili su nam se i iz Hrvatske, i zato sam svjesna nevolje u kojoj se također nalaze pacijenti u vašoj zemlji. Kako sam srcem uz sve pacijente s atopijskim dermatitisom, web-stranicu sam dala prevesti i na hrvatski jezik. Svakako bih voljela da se pacijenti organiziraju i u Hrvatskoj. U Zavodu Atopika smo vam na raspolaganju za sve savjete i pomoć koja vam zatreba. Zajedničkim snagama uspjet ćemo osigurati bolje sutra za nas i našu djecu.



Powered by Sanofi

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Please don't insert text in the box below!

Možda će vas zanimati i ovo