rijetka bolest

Broj pronađenih rezultata: 6

Tri priče: Koža poput leptirovih krila, toliko željna zagrljaja

prije 1 godina Rastem

Život oboljelih od rijetke genetske bolesti ispunjen je bolovima, ranama i prematanjima. Zovu ih djeca leptiri jer je njihova koža krhka poput leptirovih krila. Najvažnije je znati, kažu, da nije istina kako ih se ne smije dotaknuti. Rane nastaju od pritiska, udarca ili trenja, ali ne od nježnog dodira i zagrljaja. Dodiri su im potrebni kao i svima drugima.

Jedan posjet zubaru moj je život pretvorio u pakao...

prije 1 godina Rastem

Kako je to bolovati od rijetke bolesti, svakodnevno trpiti nesnošljivu bol, a svejedno se svakog dana boriti, ispričala nam je Zagrepčanka Andrea kojoj je jedini cilj ovog intervjua bio proširiti glas o neuralgiji trigeminus, bolesti od koje boluje tek dvoje Hrvata.