osobno iskustvo

Broj pronađenih rezultata: 18

Dvije obitelji, dvije priče, jednako teška dijagnoza: 'Naša borba za Spinrazu se itekako isplatila!'

prije 11 mjeseca Rastem

Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na liječenje ostvarili svi oboljeli. Uspjeli su. Od sredine srpnja Spinraza se propisuje i oboljeloj djeci na respiratoru i starijima od 18 godina. Ako se pokaže da lijek ne djeluje, nakon šest mjeseci liječenje se neće nastaviti. Donosimo priče obitelji koje su započele liječenje ovim lijekom.

Moj susret s kliničkom smrću i ženom s 'one strane' koja me je vratila u život

prije 1 godina Rastem

Kako da bilo kome objasnim da me nisu probudili oni, nego moja davno umrla mama? Hoće li mi se smijati? Pitao sam se kasnije, ni sada ne znam odgovor, je li moje iskustvo poput onih svjedočanstava o životu poslije smrti, jesam li ja to već bio na putu na onu stranu s kojeg sam ipak vraćen. Je li to bio samo san, reakcija mozga koji je ostajao bez kisika… Ne znam, i nije važno. Ja vjerujem.

Drage žene, u svojoj borbi NISTE SAME!

prije 1 godina Rastem

U Hrvatskoj svaki mjesec 250 žena oboli od raka dojke, a 90 ih umre. Tri hrabre žene s kojima smo razgovarali došle su do istog zaključka: treba naučiti razmišljati pozitivno jer inače nikakve terapije ni lijekovi ne mogu pomoći.

Ovi dečki brinu o nama dok mi odmaramo

prije 1 godina Rastem

Predstavljamo tri muškarca koji će ovoga ljeta paziti da se ništa loše ne dogodi dok tisuće ljudi oko njih uživa u suncu i moru. Vatrogasac, spasilac i volonter HGSS-a svoje poslove ipak ne bi mijenjali ni za što.

Tri priče: Koža poput leptirovih krila, toliko željna zagrljaja

prije 1 godina Rastem

Život oboljelih od rijetke genetske bolesti ispunjen je bolovima, ranama i prematanjima. Zovu ih djeca leptiri jer je njihova koža krhka poput leptirovih krila. Najvažnije je znati, kažu, da nije istina kako ih se ne smije dotaknuti. Rane nastaju od pritiska, udarca ili trenja, ali ne od nježnog dodira i zagrljaja. Dodiri su im potrebni kao i svima drugima.

Život s novom jetrom: 'Nakon transplantacije postala sam mama'

prije 1 godina Dišem

Transplantacija nekog organa nije nešto što bi bilo tko poželio, no ako vam se to već mora dogoditi, onda je velika sreća da živite u Hrvatskoj, koja je u transplantacijskoj medicini vodeća zemlja u svijetu: prva po broju transplantacija jetre i bubrega na milijun stanovnika, kao i po broju donora na milijun stanovnika. A da je nakon takvog zahvata itekako moguće živjeti punim plućima, potvrđuju svojim pričama i naši sugovornici.