Bulozna epidermoliza

Tri priče: Koža poput leptirovih krila, toliko željna zagrljaja

Život oboljelih od rijetke genetske bolesti ispunjen je bolovima, ranama i prematanjima. Zovu ih djeca leptiri jer je njihova koža krhka poput leptirovih krila. Najvažnije je znati, kažu, da nije istina kako ih se ne smije dotaknuti. Rane nastaju od pritiska, udarca ili trenja, ali ne od nježnog dodira i zagrljaja. Dodiri su im potrebni kao i svima drugima.

 

NICOLAS DIVŠIĆ (4), Pula

SRETNO DIJETE UNATOČ BOLESTI

Iako sam imala urednu trudnoću, Nicolas je rođen sav u ranama. Izgledao je tako strašno da mi ga se nisu usudili niti pokazati, a nakon nekoliko dana počeli su se javljati mjehuri i liječnici su počeli sumnjati na buloznu epidermolizu i govoriti mi da nešto nije u redu. No, ja sam tada već znala što je mom djetetu jer sam pročitala na internetu, a jednom sam gledala i neku emisiju o djeci leptirima pa mi je bilo jasno da je to to - prisjeća se Doris Rudan, majka danas 4-godišnjeg Nicolasa.

Snimio: Goran Šebelić/Hanza Media

Ubrzo je poslana s djetetom u Zagreb, u Referentni centar za buloznu epidermolizu na Šalatu, gdje su je učili kako postupati s takvim djetetom i njegovati mu rane.

- Tražila sam sedative i padala u nesvjest kad sam vidjela rane na tako maloj bebi, kako mu otpadaju noktići, kako mu buše mjehure... Meni je to bilo nepodnošljivo. Rane su mu nastajale i u ustima od dojenja - kaže Doris koja je s vremenom sve to odlično savladala i Nikola je danas veselo dijete koje se sa svojom 7-godišnjom sestrom Lejlom tuče, nateže i igra kao da mu nije ništa.

 

Ne zna što znači trčati

Inače mu najviše smetaju trenje i udarci ili padovi, od čega mu se guli koža i rade mjehuri iz kojih curi limfa, a takve rane treba odmah sanirati jer se, u suprotnom, počnu širiti. Nicolas ponekad sam kaže majci da se udario, a ponekad i ne želi reći jer ga boli kad mu se buše mjehuri.

- On ne zna što je trčanje jer ga cipelice žuljaju i stvara se trenje pa stalno ima rane ili na palcu, ili na peti ili na tabanu i zato je od rođenja u čarapama. Prije je jeo sve samljeveno, jer bi mu inače u ustima nastajale rane, a danas jede i krutu hranu, ali pazim da to bude pirjana ili kuhana kako bi bila mekša. Često mu radim smoothieje, što smo naučili u jednom rehabilitacijskom kampu i trudim se ne kupovati hranu koju on ne može jesti da ne bude nesretan. Uz to, još je i u pelenama jer ga boli kad sjedi na kahlici - objašnjava Doris dodajući da ga nije upisala u vrtić iz straha da se ne razboli jer kad Nicolas ima temperaturu, sve rane mu se inficiraju.

 

Neka budete dijete...

Unatoč svemu, mama Doris ga nastoji pustiti da bude dijete i ne izdvajati ga od drugih. Uostalom, kaže, djaca znaju što mu je i sama paze da ga ne gurnu ili udare. Ponekad se događa da ljudi jako bulje ili postavljaju čudna pitanja kad vide rane na njemu, ali sam Nicolas, uvjerena je Doris, još uopće nije svjestan da je drugačiji od drugih.

- On je sretno dijete koje skače, veseli se i radi probleme kao svako drugo dijete, a pomalo je i razmažen jer ga svi tetoše - kaže Doris koja se nada da će Nicolas jednog dana ići u redovnu školu, naravno, uz pomoć asistenta s obzirom na to da ne može sam nositi torbu i da mu nastaju žuljevi kad dugo drži olovku u ruci.

 

ALENKA KOVAČEVIĆ (39), Delnice

BORIM SE S VJETRENJAČAMA, ALI NE OČAJAVAM

Kao dijete se nisam mogla igrati s djecom nikakvu malo grublju igru. Morala sam paziti da me netko ne gurne, da ne padnem, da mi netko ne stane na nogu, da me lopta ne pogodi i slično. A kad bi se nešto od toga dogodilo, ogulila bi mi se koža, pojavila rana s mjehurom i trebalo bi i do mjesec dana da to prođe, kaže 39-godišnja Alenka Kovačević iz Delnica ističući da je potreban neki udarac ili trenje da bi se stvorila rana i da nije istina da se oboljele od bulozne epidermolize ne smije niti dotaknuti.

Snimio: Matija Đanješić/Hanza Media

 

Pogrešna percepcija

- Ta se bolest jako pogrešno prikazuje u javnosti i stalno se ponavlja da se oboljele ne smije dotaknuti jer im odmah nastaju rane, a to je laž. Ljudi ionako zaziru od tako teške i rijetke bolesti, a kad to čuju, izbjegavaju nas još više. O bolesti treba govoriti, ali ne tako da se daju krive informacije - upozorava Alenka koja zbog bolesti nije išla u srednju školu, što joj je teško palo jer je bila tinejdžerka i trebala je društvo. Nije joj bilo uvijek lako ni u osnovnoj školi jer je znalo biti ruganja i diskriminacije, no sada je sve to iza nje.

- Danas sam zadovoljna i prestala sam žaliti zbog nekih stvari. Imam dečka, svoj stan, radim putem interneta... - opisuje Alenka svoj sadašnji život u kojem nastoji uživati koliko god može.

Dečko je prihvatio nju i njezinu bolest, zajedno su već 7 godina i velika joj je podrška u svemu, a podrška su joj i roditelji, sestra i nećaci. Posao korisničke podrške na jednom portalu omogućuje joj da nešto malo zaradi i da si ujedno skrati vrijeme. Nikada se nije prepustila očaju, čak ni kad joj je prije mjesec dana amputirana noga zbog raka kože koji je bio posljedica kronične rane.

 

Iznenadila samu sebe

- Bojala sam se psihičkih posljedica, kako ću prihvatiti to da više nemam nogu, ali iznenadila sam samu sebe. Trudim se i dalje biti aktivna i samostalna koliko god mogu, skuhati i napraviti što više toga iako sam sada u invalidskim kolicima. Depresijom i samosažaljenjem samo bih otežala situaciju sebi i bliskim osobama - objašnjava Alenka koja uz sve probleme koje nosi njezina bolest, ima i problem s oblozima za rane.

Kad god joj ponestane obloga, njezina liječnica iz Delnica mora od specijalista u Zagrebu tražiti potvrdu da joj zaista trebaju oblozi. Osim toga, dok je bila na operaciji amputacije noge u Referentnom centru za BE u Zagrebu, ni tamo nije mogla dobiti obloge jer bolnica nema novca, a istodobno ih nije mogla dobiti niti od svoje liječnice primarne zdravstvene zaštite zato što joj ona nema pravo dati pribor dok je zaprimljena u bolnicu.

- Meni je nevjerojatno da u Referentnom centru za tu bolest nemaju obloge! Kao da nije dovoljno sve što mi se događa zbog bolesti, nego se još moram boriti i s takvim tehničkim problemima - kaže Alenka koja se, priznaje, uz svoju bolest navikla boriti s vjetrenjačama.

 

MATIJA ZMAZEK (34), Zagreb

MOGUĆE JE ŽIVJETI ŽIVOT, A NE SAMO BITI PACIJENT

U djetinjstvu i mladosti puno toga nisam mogao i u puno toga nisam sudjelovao. Na tebi se odmah vidi da si drugačiji već po tome što zrelije razmišljaš nego vršnjaci jer moraš paziti da se ne udariš, imaš njegu koja je bolna, a sve to te prisili da puno brže odrasteš, priča Matija napominjući da nije volio osnovnu školu jer je to bilo doba razvojnih faza u kojima počinješ shvaćati da si drugačiji i u kojima dolazi do narušavanja samopouzdanja.

SNimio: Davor Pongračić/Hanza Media

 

Od mladosti poduzetan

Kad u školu dođeš s ranama, kaže, sigurno nećeš biti jako popularan. No, iako je bilo ruganja, Matija je bio dovoljno čvrst da to sreže u korijenu. U srednjoj školi mu je bilo ugodnije jer su djeca već bila zrelija, a i profesori su se drugačije odnosili prema njemu. Osim toga, Škola za primjenjenu umjetnost je oduvijek bila njegova želja pa je bio zadovoljan što je tamo.

- Nakon srednje škole htio sam studirati u inozemstvu, ali tada još nismo bili u EU pa je to bilo skupo, a tu su bili i dodatni troškovi zbog bolesti pa sam od toga odustao. Onda sam došao na ideju da otvorim vlastitu tvrtku, što sam i učinio s nepunih 20 godina kad sam pokrenuo vodič koji se bavio događanjima u Zagrebu - kaže Matija dodajući da je prije sedam godina prodao tvrtku i od tada je na raspolaganju udruzi Debra.

Kroz cijelo to vrijeme prošao je jako puno alternativnih metoda liječenja, od energetskih do metoda iz Perua, Novog Zelanda i Kine.

 

Stanja psihološke i emotivne krize

- Svašta sam isprobao, upijao znanja i mogu reći da me to drži da danas normalno funkcioniram. Kroz sve to čovjek nauči puno toga o životu i o sebi, kako njegovati tijelo, kako prebroditi teške trenutke u fizičkom, u psihičkom, emotivnom i duhovnom smislu. Naime, nama koji bolujemo od bulozne epidermolize sve slabosti i problemi manifestiraju se na koži pa je stoga jako važno naučiti izaći iz stanja psihološke ili emotivne krize. No, to je ono što zapadna medicina ne može razumjeti i u tom smislu ne može niti pomoći - objašnjava Matija ističući da on u 34. godini može normalno hodati i funkcionirati i da živi sam dok je većina njegovih vršnjaka s tom bolešću u invalidskim kolicima.

- Sve što sam naučio pokušavam prenijeti i na članove udruge jer im želim pokazati ono što im nitko nije rekao ni pokazao, a to je da je moguće živjeti život, a ne samo biti pacijent.

 

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Možda će vas zanimati i ovo