Kad razmišljamo o invaliditetu, svima nam prvo padaju napamet stanja kod kojih su potrebna pomagala za kretanje, vid ili sluh, odnosno kod kojih je invaliditet na neki način vidljiv. Nevidljiva bolest je termin koji uključuje cijeli niz zdravstvenih problema, od psihičkih oboljenja, dijabetesa i fibromialgije do epilepsije, autoimunih poremećaja i niza drugih bolesti. Smatra se da većina ljudi koji su bolesni zapravo ima neku od bolesti koje se izvana ne mogu vidjeti. Iako se nevidljive bolesti i njihovi simptomi razlikuju od osobe do osobe, oni koji ih imaju su gotovo svi doživjeli slična neugodna iskustva, poput stigmatiziranja, diskriminacije ili predrasuda. Evo što bi ljudi s nevidljivim bolestima voljeli da znate o tome što znači živjeti s takvim problemima.
Nevidljive bolesti su jednako stvarne kao i one vidljive
- Kad govorim o svojoj vidljivoj bolesti, ljudi reagiraju sa simpatijama, zanimanjem i iskrenom zabrinutošću - kaže 22-godišnja voditeljica društvenih medija koja boluje i od vidljive i od nevidljive bolesti (depresije).
- S druge strane, kad govorim o svom nevidljivom stanju, susrećem se sa skepticizmom, nevjericom i kriticizmom.
Nailaze na nerazumijevanje okoline
Osobe s nevidljivim bolestima koje možda ne moraju svakodnevno koristiti pomagalo za hodanje, možda ipak trebaju neki oblik pomoći kako bi im javna ili radna mjesta bila dostupna.
- Ja ne moram često koristiti štap za hodanje, ali kad pokušavam zamoliti nekoga da mi ustupi mjesto za sjedenje ne nailazim na razumijevanje jer nikome ne izgledam bolesno - priča 29-godišnja pjevačica.
Ljude s nevidljivim bolestima ponekad svi doživljavamo lijenima, iako je život s kroničnim bolestima zapravo strašno iscrpljujući. Izaći na kraj s brojnim simptomima, depresivnim epizodama ili kroničnom boli, uz sve ostale stresove koje nosi životna svakodnevica, iziskuje jako puno energije.
- Očajnički želim biti zdrav i uživati u svim onim divnim stvarima koje nam nosi život, no moja bolest mi to često ne dopušta - kaže 29-godišnja odvjetnica koja boluje od duševne bolesti.
- Bilo bi mi puno lakše kad bi zdravi ljudi oko mene razumjeli kako se osjećam - dodaje.
Dobro zdravlje ne znači da su 'izliječeni'
Ljudi s nevidljivim bolestima mogu imati nekoliko dana bez simptoma ili čak učinkovite terapije za kontrolu svoje bolesti ili možda uopće ne žele otkriti svojoj okolini od koje bolesti boluju. No, sve to i dalje ne znači da je njihova bolest nekim čudom nestala i da su zapravo zdravi.
- Uvijek muku mučim sa simptomima, čak i kad sam općenito govoreći 'zdrava' ili imam jedan od boljih dana. Mogu se našminkati i lijepo odjenuti, namjestiti vedar izgled lica i izgledati najbolje što mogu, a i dalje se osjećati neopisivo jadno - priča 28-godišnja voditeljica društvenih medija.
S njom se slaže i 24-godišnja Kim koja je čak odustala od odlaska liječnicima.
- Nikada nisam dobila dijagnozu niti rješenje ili lijek za epizode osipa i otečenosti kože po cijelom tijelu. Jednostavno sam odustala od odlaska liječnicima jer mi je neprekidno podvrgavanje testovima, snimanjima, raznim dijetama i specijalističkim pregledima te slušanje svakakvih teorija o tome što je sa mnom bilo ponižavajuće. Živim sa stalnim strahom od nove epizode - kaže.
Zbog stigme mnogi niti ne odlaze liječniku
Izaći na kraj sa stigmom i diskriminacijom ponekad može biti jednako teško kao izaći na kraj sa samom bolesti. Komunikacijska stručnjakinja koja pati od graničnog poremećaja osobnosti osjetila je to na svojoj koži i zbog toga nije htjela da se u medijima spominje njezino prezime. Ona kaže da mnogi ljudi izbjegavaju osobe s tom bolešću jer smatraju da za njih nema nade iako se, uz odgovarajuću terapiju i podršku, granični poremećaj osobnosti može sasvim dobro kontrolirati. Istraživanja su pokazala da stigma može imati vrlo negativan utjecaj na kvalitetu zdravstvene skrbi, naročito kad je riječ o određenim duševnim bolestima. Studija iz 2015. je pokazala da je upravo stigma ono što mnoge osobe koje pate od duševnih bolesti sprečava da potraže liječničku pomoć.
Javite se prijatelju, to može biti od velike pomoći
Općenito je lijep običaj redovno se čuti s prijateljima i provjeriti kako su, no naročito je važno to činiti s prijateljima za koje znate da pate od neke nevidljive bolesti.
- Vrlo lako se rasplačem kad se osjećam frustrirano zbog svoje nevidljive bolesti i to može biti jako neugodno iako sam svjesna da se nemam čega stidjeti - priznaje 31-godišnja spisateljica dodajući da joj jako puno znači kad joj se ljudi jave i pitaju kako mogu pomoći da se osjećam ugodnije
Bilo da im omogućite da olakšaju dušu razgovorom i suzama, bez kritiziranja i osuđivanja, ponudite se da im pripremite užinu ili ih jednostavno često nazovete da popričate i pitate kako su - sve to može biti od velike pomoći osobama s nevidljivim bolestima.
Nećete im pomoći dajući im savjet koji nisu tražili - naprotiv, time ćete povrijediti njihove osjećaje
Većina osoba s nevidljivim bolestima s vremenom nauče kako se nositi sa svojim stanjem bilo uz pomoć liječnika, lijekova ili grupa podrške. Davanje neželjenih savjeta o tome kako da liječe svoju bolest, naročito od stranaca ili osoba koje nemaju iskustvo iste bolesti, može im zvučati patronizirajuće.
- Bolujem od bolesti bubrega koja je već u trećem stadiju i koja, osim povišenog krvnog tlaka, nema drugih simptoma - kaže 40-godišnji biolog koji se također nije želio predstaviti s punim imenom i prezimenom.
- Kad naručujem hranu u restoranu ili pojedem neki obilniji obrok, savršeno sam svjestan toga. To sam sigurno unaprijed isplanirao tako što sam smanjio unos soli ili životinjskih proteina u drugim obrocima tijekom tog dana ili tjedna. Posljednje što mi je potrebno jest da netko baci pogled u moj tanjur i brzopleto zaključi 'Je li pametno za tebe da to jedeš?'. Molio bih okolinu da me ostavi da sam držim svoju bolest pod kontrolom, bez da mi prigovaraju zbog onog što jedem. Umjesto da predlažete razne dijete, oblike wellnessa ili čudotvorne metode liječenja, kad vam netko otkrije svoju nevidljivu bolest pokušajte ga jednostavno pitati ima li nešto što možete učiniti da mu olakšate - predlaže.
Nevidljive bolesti mogu biti nepredvidive
Osobe s nevidljivim bolestima obično nauče izbjegavati određene okidače svojih simptoma. Unatoč tome, napadaji i pogoršanja simptoma često su potpuno nepredvidivi. To može znatno otežati bilo kakvo planiranje dnevnih aktivnosti, poput odlaska u kupovinu, spremanja kuće, izlaska s prijateljima i slično.
- Čak i onih dana kad se osjećam dobro, uvijek moram biti svjesna toga da se napadaj može dogoditi sljedeći mjesec, sljedeći tjedan ili to poslijepodne. Ne znam u kakvom ću stanju biti ostatak dana, a kamoli idućeg dana i to negativno utječe na moje raspoloženje čak i onda kad se osjećam dobro i kad bol nije prisutna - objašnjava 26-godišnja studentica dodajući da je jedino što joj preostaje biti zahvalna za svaki dan koji prođe bez boli i prihvatiti nepredvidivost svoje bolesti.
Osobe s nevidljivim bolestima mogu imati ispunjen život
Iako život s nevidljivim bolestima nosi svoje izazove, uz odgovarajuću liječničku podršku, terapiju i podršku okoline, on može biti lijep. Moguće je imati karijeru, obitelj i ostvariti većinu onih ciljeva kojima ljudi u životu teže.