Imati rak u doba pandemije:

'Moja kći ne može do svog onkologa. Čeka je radioterapija. Nijednom nije dobila savjete tima...'

Platforma Onkologija.hr, koja okuplja više udruga, prikupila je iskustva onkoloških pacijenata i njihovih obitelji koja su doživjeli tijekom pandemijske krize. Donosimo neka do njih

 
Oboljele od raka od početka pandemije Covida-19 životno brinu dva velika pitanja - mogućnost zaraze novim i nepoznatim koronavirusom i moguća smanjena dostupnost onkološke dijagnostike i liječenja u pandemijskim uvjetima. Hrvatski zdravstveni sustav omogućio je provođenje onkološke skrbi i liječenja i tijekom tjedana "zaključavanja", uz organizaciju prilagođenu specifičnim lokalnim uvjetima, primanje sistemske terapije bliže mjestu stanovanja gdje god je to moguće i uz naglašavanje važnosti održavanja kontakta onkoloških bolesnika s nadležnim onkologom i s obiteljskim liječnikom, po mogućnosti telefonom i elektroničkom poštom. Od početka svibnja zaštitne mjere su ublažene, odnosno zdravstveni sustav počeo se otvarati i približavati normali.
 

Daleko od idealnog

No, stanje na terenu daleko je od idealnog, upozoravaju udruge okupljene u platformu Onkologija.hr (Koalicija udruga u zdravstvu, Europa Donna Hrvatska, Udruga colo, ileo i uro stomičara Cro-ILCO, Hrvatska udruga leukemija i limfomi HULL) koje se bave pružanjem pomoći obiteljima suočenim s malignom bolešću, a na to ukazuju i javljanja oboljelih i članova njihovih obitelji ovim udrugama. Kako kaže Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ), neka su iskustva pacijenata vrlo mučna i pokazuju dio problema s kojima su se pacijenti susretali i još se susreću u onkološkoj skrbi (neki problemi zapravo i nemaju veze s uvjetima rada u pandemiji). Bez navođenja imena oboljelih i naziva ustanova donosimo nekoliko iskustava iz prvog dijela krize izazvane novom bolešću.

 

PRIČA PRVA
Puno toga ovisi o šefu, ne samo o sustavu

 

Kod prve pacijentice dijagnoza je bila relativno brzo postavljena i terapija je počela već nakon mjesec dana, no komunikacija je drugo pitanje. "Još si u šoku od dijagnoze, a informaciju o odluci konzilija o planu liječenja dobiješ tako da uđeš u sobu, staneš pored vrata (ili sjedneš na stolac, opet pored vrata), saslušaš petminutno nabrajanje i letiš van. Tako saznaš koju vrstu raka imaš i kako dalje. Ljudi lutaju, ništa im se unaprijed ne kaže, ne upućuje ih se, ne upozorava na nuspojave liječenja, pa su još dodatno prestrašeni i zbunjeni (...) Ovdje ne postoji opcija 'pripadati određenom onkologu' koji bi te vodio kroz liječenje", piše žena koja je istaknula i problem čekanja.

"Za aplikaciju lijeka čeka se od pet do šest sati, to je jedva podnošljivo kad si oslabljen od kemoterapije. K tome, osoblje te ne obavijesti da možeš slobodno na punih pet sati (!) izaći iz objekta, nego te puštaju u iščekivanju da ćeš biti svaki čas prozvan. Nadalje, organizacija. Usred dvomjesečne terapije, prije nastavka druge faze, šalju te na UZV. Kada dođeš na šalter s internom uputnicom, kažu ti da si na redu za godinu dana (?!) bez obzira na to što za nekoliko dana trebaš s njihovim nalazom nastaviti terapiju. I higijena u sanitarijama je katastrofa... Jedino dobro u epidemiji jest to što se sada higijena mora održavati (kao da se ranije nije morala?). Mislim da ipak puno toga ovisi o šefu pojedine bolnice ili klinike, bez obzira na stanje u sustavu", zaključuje pacijentica.

 

 

PRIČA DRUGA
Dugo čekanje na hitnu operaciju

 

Bolno je iskustvo pacijentice koju je šokirala lista čekanja za operaciju. "Čekala sam hitnu operaciju (brzorastući i vrlo agresivan angiosarkom, kao posljedica zračenja karcinoma) puna tri mjeseca. Nema u toj listi razlike, bio to brzorastući rak od kojeg umreš čekajući ili spororastući karcinom." Ništa se nije događalo, pa je bila primorana otići u bolnicu i pronaći kirurga. Zadigla je grudnjak pred njim da bi vidio koliko je stanje ozbiljno i da bi napokon došla na red za hitnu operaciju. "Sve je stvar organizacije koja je u ovoj ustanovi nadasve loša. Prije osam godina liječila sam se u drugoj ustanovi i imala puno bolje iskustvo."

 

 

PRIČA TREĆA
Ne može do svog onkologa

 

Treći je slučaj opisala majka žene oboljele od raka dojke komentirajući preporuke za liječenje onkoloških pacijenata u vrijeme korone: "Divno je sve ovo što ste napisali, no, nažalost, nitko se toga ne pridržava. Moja kći, koja ima 37 godina i bebu od 15 mjeseci, u travnju je prošla radikalnu operaciju dojke. Ne može doći do svog onkologa ni putem e-maila ni telefona. Čeka je radioterapija. Ni jednom nije dobila savjete tima.

U zadnjem razgovoru sa svojim kirurgom shvatila je da on ne zna ni tko je njezin onkolog. Pored straha cijele obitelji, prisutna je i ta razočaranost, usudila bih se reći, nebrigom za mladu ženu i majku." U kasnijim javljanjima KUZ-u žena je navela da medicinsko osoblje, kad joj je kći prvi put išla na zračenje, nije nosilo zaštitne maske, kao ni kirurg kad je išla izvaditi dio konaca, ali on se barem ispričao, napisala je.

 

 

PRIČA ČETVRTA
Rak se proširio, nitko ne tumači nalaze

 

Javila se i žena čijoj je 53-godišnjoj majci prije oko četiri mjeseca dijagnosticiran karcinom debelog crijeva. Operirana je laparoskopski te su nalazi nakon toga pokazivali metastaze na potrbušnoj stijenci i u limfnim čvorovima zdjelice. Žarište je uklonjeno. "Oporavak je u početku tekao jako dobro, dobro je jela, uzimala napitak Prosure, strogo pazila na sve što je morala, no dva dana prije prve kemoterapije prestala je jesti, imala jake bolove u trbuhu, povraćala. Primljena je u bolnicu i nakon UZV pregleda operirana, izvadili su joj velik dio tankog crijeva (...) i sada ima stomu. Od tada se stanje ne poboljšava, bila je ponovo smještena u bolnicu kako bi primila dovoljnu količinu infuzije (...) Uz sve preparate, upute, podršku, poticanje, moja majka ne jede nikakvu vrstu hrane, ne može piti, povrati i lijekove protiv mučnine, povrati i Ensure koji bi morala piti.

Zvala sam sve moguće, šaljem upite po klinikama, sve je podređeno mami i prehranom i preparatima, ali mi njoj kod kuće više ne možemo pružiti potrebnu pomoć. Jučer je opet dehidrirala, ne može hodati, jedva je govorila, klonula. Moj otac je zvao njezinu onkologinju, odbija ga primiti (...) U bolnicu nas ne puštaju, na telefone se ne javljaju. Trenutni nalazi su takvi da se karcinom proširio na jetru i na trbušnu šupljinu, ali nitko s nama o nalazima nije razgovarao (...) Mojoj majci nitko do sada nije objasnio stanje niti joj dao konkretnije upute i opcije", napisala je žena koja se osjeća kao da je pred zidom.

 

 

PRIČA PETA
Nezainteresirana liječnica

 

- Izdvojio bih i slučaj traženja palijativne skrbi. Kći pacijentice u četvrtom stadiju zloćudne bolesti i potpuno ovisne o tuđoj skrbi pitala nas je gdje bi mogla ostvariti palijativnu skrb i njegu u kući za majku. Kći je zaposlena i nakon okončanja izolacije zbog Covida-19 trebala se vratiti na posao, pa joj je brigu o majci bilo nemoguće uskladiti s radnim obavezama. Dom zdravlja županije u kojoj obje gospođe žive ima poznat i priznat program palijativne skrbi te smo ih uputili na odgovarajuće kontakte. Obratile su im se i dobile njegu u kući i mogućnost posudbe potrebnih pomagala. Obiteljska liječnica oboljele gospođe, koja je djelatnica tog istog doma zdravlja, svoju pacijenticu i njenu obitelj nije informirala o mogućnostima ostvarivanja prava na palijativnu skrb, nego se uključila tek nakon poziva palijativnog tima iz svog doma zdravlja - opisao nam je neshvatljiv slučaj indolencije I. Belina. - Zbog svih nas nadam se da su ovakve priče i iskustva u manjini, premda se bojim da je puno više onih koje nikada nisu ispričane.
 

Onkologija.hr predložila mjere


Kako bi se uspješno svladale posljedice krize izazvane Covidom-19 i učinkovito provodila onkološka skrb radi smanjenja negativnog utjecaja na ishode onkološkog liječenja u 2020. godini, platforma Onkologija.hr predložila je nekoliko mjera. To su:

  •  što ranije ponovno organiziranje i pokretanje nacionalnih programa ranog otkrivanja raka (dojka, maternica, crijeva, pluća) jer mnogo je vremena izgubljeno;
  •  analiza prostornih i kadrovskih kapaciteta svih zdravstvenih ustanova koje pružaju onkološku zdravstvenu zaštitu kako bi se moglo adekvatno odgovoriti na potrebe onkoloških pacijenata - analizom bi se procijenilo koju razinu onkološke skrbi oboljeli mogu dobiti u najbližoj zdravstvenoj ustanovi kako bi se veliki centri rasteretili i posvetili složenijoj dijagnostici i oblicima liječenja;
  • šira primjena uputnica A5, prioritetnih lista čekanja i hitnog upućivanja, što se pokazalo vrlo učinkovitim u dijelu zdravstvenih ustanova koje su ih informatički mogle pratiti;
  • što šira i učinkovitija primjena IT tehnologija i inovacija u zdravstvenom sustavu; jednaka i jednakopravna dostupnost onkološke skrbi svim građanima Republike Hrvatske.
     

Odgovorio samo HZZO 

Od svih nadležnih institucija kojima su uputili mjere, odgovorio je samo Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO), a očitovanje je potpisao ravnatelj Lucian Vukelić. U odgovoru se, među ostalim, navodi da HZZO, koji sklapa ugovore s provoditeljima usluga u programu ranog otkrivanja raka i osigurava novac za njih, ima trenutno za 2020. godinu sklopljene ugovore za provoditelje Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva i Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke, a u pripremi je Nacionalni program za probir i rano otkrivanje raka pluća. U Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo, koji koordinira provedbu tih programa, kažu da se spomenuti ugovoreni programi odvijaju, da se može očekivati da će ići nešto sporije, ali svi građani koji su na redu za preventivni pregled bit će, ili već jesu, pozvani.
 

Izrada preventivnih mjera

 

U očitovanju HZZO-a stoji i kako taj Zavod zbog visokog morbiditeta i mortaliteta populacije od malignih bolesti već dulje vrijeme aktivno sudjeluje u izradi i ugovaranju preventivnih mjera, programa ranog otkrivanja malignih bolesti, kao i poboljšanju u provedbi liječenja u skladu s novim medicinskim dostignućima u dijagnostici i terapiji malignih bolesti, primjerice, posebno ugovaraju i financiraju devet postupaka među kojima su i dijagnostički postupci važni za rano otkrivanje malignih bolesti (MR, CT, UZV, gastroskopija). Ističu i da su tijekom koronakrize proširili upotrebu uputnica A5.
 

U travnju upola manje pacijenata


Već je prvo istraživanje o utjecaju pandemije Covida-19 na liječenje raka, provedeno u šest zemalja - Hrvatskoj, Češkoj, Mađarskoj, Poljskoj, Rumunjskoj i Slovačkoj - pokazalo pad broja pacijenata koje su u tjednu primali onkolozi/hematolozi u svim uključenim zemljama za 53 posto. U Hrvatskoj je pad bio nešto manji, 40 posto. Smanjio se i broj započetih terapija na razini svih ispitivanih zemalja 52 posto (kod nas 53 posto).
Podaci su prikupljani od 7. do 24. travnja 2020. dobrovoljnom anketom među onkolozima i hematolozima. Istraživanje je provela IQVIA, multinacionalna kompanija koja se bavi informacijskom tehnologijom u zdravstvu i kliničkim istraživanjima. U anketi je sudjelovalo ukupno 170 liječnika iz šest zemalja.

 

Sve o tome čitajte u novom Doktoru u kući koji je na kioscima od četvrtka, 6. kolovoza.

 

 

 

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Please don't insert text in the box below!

Možda će vas zanimati i ovo