Svi mi ponekad pričamo ili pišemo o ružnim stvarima koje se događaju nekim ljudima. Nekim drugim ljudima. Dok god smo zdravi mislimo da smo na neki način nedodirljivi. Grozne stvari uvijek se događaju drugima. A onda odjednom taj drugi postanemo mi sami. Ili, kao što to kaže Ljiljana Raguž, medicinska sestra koja više od 20 godina radi u palijativi i pomaže smrtno bolesnima, odjednom se sam nađeš s druge strane ograde. Ona čiji je poziv bio da pruža ruku onima koji su suočeni s najtežim dijagnozama i bolovima, da bude uz njih i onda kad ih zaborave i sustav i prijatelji, ona koja se uvijek osjećala tako snažna i puna života, doslovno se preko noći našla s druge strane - i postala jedna od njih. Krhka, slaba, nezaštićena i teško, teško bolesna osoba koja se našla na korak do smrti i kojoj toliko trebaju pomoć, savjet, pažnja, razumijevanje i sve ono što je do jučer nesebično dijelila drugima. Njena je dijagnoza rak gušterače.
Tu se ne može ništa učiniti
- Stvarno je apsurdno što sam na kraju i sama postala onkološki bolesnik i pacijent koji treba palijativnu skrb. Valjda mi je to dano da još bolje osjetim drugu stranu, da mogu bolje razumjeti kroz što su prolazili i kako su se osjećali moji pacijenti - kaže 45-godišnja Ljiljana, koja je bila među pionirima mobilne palijative u Zagrebu i dio prvog mobilnog palijativnog tima koji je bio osnovan u sklopu Doma zdravlja Centar, a prije toga radila je na dječjoj onkologiji i u Ustanovi za zdravstvenu njegu u kući. Nikada neće zaboraviti dan kad je dobila tu dijagnozu, 27. studenoga 2018., dan kad je, kako kaže, ušla u jedan balon života iz kojeg je tek prije nekoliko mjeseci počela polako izlaziti.
- Prije toga nisam imala nikakvih problema. Dan ranije vraćala sam se kući s posla i počelo me nešto jako svrbjeti oko vrata. Toliko me svrbjelo da sam odlučila svratiti u bolnicu Sv. Duh kako bi mi netko to pogledao, jer mi je ionako bilo usput. Nakon pregleda rekli su mi da se vjerojatno radi o mulju u žuči i da bih trebala ostati u bolnici da se to operira. Nisam htjela ostati jer su me kod kuće čekale kćeri, a trebali su me i moji pacijenti za koje sam bila na raspolaganju po cijele dane jer su to ljudi s tako teškim dijagnozama da im ne možete reći ne kad vas zovu i trebaju. A onda sam sutradan, kad sam po dogovoru došla u bolnicu da naprave ultrazvuk i sve provjere, doživjela strašan šok. Znala sam da je to dijagnoza koja znači još najviše šest mjeseci života i jedino o čemu sam mogla razmišljati bilo je što će biti s mojom djecom, kćerima koje su u to vrijeme bile u vrlo osjetljivoj djevojačkoj dobi od 15 i 17 godina - priča Ljiljana i dodaje da joj je dr. Zovak stavio premosnicu na žuč, doslovno samo "otvorio i odmah zatvorio" zaključivši da se tu ne može ništa učiniti.
Mi smo primjer kako se zbog dijagnoze raspada obitelj. moja majka pala je u depresiju, mlađa kći se povukla, starija mi je nedavno rekla: "ako još jednom spomeneš riječ umiranje, ja ću otići, mama"
Gdje je nestao čovjek?
No, pokazalo se da se ipak dosta toga može učiniti, jer se njezina obitelj sjetila vrsnih abdominalnih kirurga iz bolnice Merkur. Ona se, kaže, sama ne bi sjetila ničega jer je bila potpuno u šoku i jedino o čemu je mogla razmišljati bilo je što će biti s njezinom djecom. Dr. Pavo Kostopeč, abdominalni kirurg u KB Merkur, kojem Ljiljana danas zahvaljuje ne samo na ljudskom pristupu nego i na tome što je uopće živa, pristao ju je operirati iako ni sam nije znao što ga čeka dok ne počne operaciju. To joj je bila druga operacija u 20 dana, trajala je 14 sati i za to su je vrijeme dva puta reanimirali, a tijekom operacije izvadili su joj cijelu gušteraču i slezenu, dio želuca i dio crijeva. Kad se vratila kući sa stomom, to je za nju bio još jedan šok.
- Sa stomama sam se susretala svaki dan na svom poslu i znam da ima gorih stvari od toga, ali kada to vidiš na sebi, ipak je to nešto drugo. Kao da ti je netko oduzeo ljudsko dostojanstvo - kaže Ljiljana, za koju čak ni tu nije bio kraj problema. Uz kemoterapije koje je prolazila, 38 kilograma na koje je spala, dijabetes koji je dobila nakon što joj je izvađena gušterača i borbu za goli život, morala se boriti i sa sustavom, ali i s pristupom zdravstvenih djelatnika koji je često bio sve samo ne ljudski, pa stoga ne čudi što Ljiljana svako malo citira Bareta pitajući se "Gdje je nestao čovjek?"
- Na Institutu za tumore komunikacija s liječnicima bila je strašno loša. Imala sam vodu u trbuhu i nisu znali kako da me liječe i zapravo nitko od liječnika nije bio zainteresiran za takav slučaj. Shvatila sam da, čim nekome spomenete rak gušterače, odgovor je "samo šest mjeseci" i to je to. To su za njih neoperabilni slučajevi i s tim se nitko ne želi baviti. Zbog toga sam se prebacila na Rebro, onkologinji dr. Vesni Bišof, s kojom imam predivnu komunikaciju i na tome sam joj zahvalna.
Previše propusta
Jako sam razočarana u sustav. Nitko nas, onkološke bolesnike, ne gleda kao ljude, već samo kao neki segment. Čast iznimkama koje su zaista zaslužile svaku pohvalu, ali većina djelatnika u sustavu ne funkcionira kako treba, niti po načinu kako tretiraju teške i komplicirane slučajeve niti se sve ne obavlja dovoljno brzo s obzirom na to da kod ovakvih slučajeva nema vremena za gubljenje, a nema ni multidisciplinarnog pristupa kao što bi trebalo - nabraja Ljiljana demantirajući tako u jednoj rečenici ono u što nas stalno uvjeravaju oni na vrhu hijerarhije - da sve ide glatko i u roku od tri dana kad je riječ o onkološkim bolesnicima.
- Ono što me još ljuti je kad kažu da se neke stvari ne mogu učiniti u kući. Puno toga se za ovakve bolesnike kao što sam ja može učiniti u kući i nitko me sada više ne može uvjeriti u suprotno, jer to sam iskusila iz prve ruke. Ako je meni moja 18-godišnja kći mogla održavati kateter u vratnoj veni radi parenteralne prehrane, onda to valjda može i iskusna medicinska sestra ili njegovateljica - zaključuje Ljiljana koja je, nakon što joj je izvađena gušterača, postala dijabetičar. I u toj, još jednoj novoj bolesti bila je prepuštena sama sebi. U početku se po 15 puta dnevno pikala da provjeri šećer, a onda je dobila uređaj Libre za mjerenje šećera, no i na tome je morala raditi, jer, kako kaže, nitko ti ne govori koja je granica za šećer kad nemaš gušteraču.
- Vrijeme prolazi i shvatite da morate slušati sebe i svoje tijelo, jer vam nitko neće reći osnovne stvari. Danas postoje i pumpe koje se mogu dobiti preko HZZO-a, ali sve morate sami tražiti i istraživati na što imate pravo. Meni su prvo rekli da nisam slučaj ni dijabetesa tipa 1 ni tipa 2 pa mi ne mogu odobriti mjerač Libre ni po kojoj osnovi, tako da sam se i za to morala izboriti.
Čast iznimkama koje su zaslužile pohvalu, ali većina djelatnika u sustavu ne funkcionira dobro, ni po načinu kako tretiraju teške slučajeve, ni po brzini, a nema ni multidisciplinarnog pristupa
Gubimo vrijeme kojeg nemamo
S onkološkim pacijentima jako se gubi vrijeme koje oni nemaju na raspolaganju i to me također jako ljuti. A i ne razgovara se dovoljno s njima. Ja od početka imam neke noduse na plućima, no nitko se nije htio time temeljito pozabaviti i provjeriti što je, nego sam opet sama morala preko veze pokrenuti da netko konačno to pogleda pa da definitivno eliminiramo pluća. Mi, onkološki pacijenti, ne bismo smjeli gubiti vrijeme i energiju na takve stvari - otvoreno govori Ljiljana koja je, mogli bismo reći, usprkos sustavu, debelo premašila sve prognoze koje su imali za nju. Čak je uspjela spojiti ljude iz različitih specijalizacija i različitih bolnica i "natjerati" ih da razgovaraju, postići da interdiscipliskonarno surađuju na njezinu slučaju, što je kod ovako teških slučajeva nužno i moralo bi se događati automatizmom, ali, nažalost, nije tako.
- Teško mi se nositi sa svim tim, naročito zato što nema takvog slučaja pa nemam s kim razgovarati. S druge strane, morate se naučiti živjeti s tim da nitko prije vas nije imao takav slučaj i da nitko ne zna što bi s vama. Već skoro dvije godine slušam istih nekoliko rečenica: "Treba napraviti markere", "Treba napraviti PET CT", "Kako to da ne povraćate?", čak i "Predobro izgledate za takvu bolest". Možete li vjerovati da to slušam?
Najveći problem je u glavi
Ljiljanu sada čeka novi razgovor s dr. Kostopečom, na kojem će saznati hoće li je htjeti ponovno operirati ili ne s obzirom na to da su je u godinu dana tri puta "otvarali". Naime, porasli su joj tumorski markeri, a ni jedna pretraga ne otkriva znakove prave bolesti.
- Dr. Bišof iskreno mi je rekla da ne zna za koji bi mi organ uopće trebala dati kemoterapiju kad se nigdje ništa ne vidi. Znate, jako je teško prihvatiti sve to: činjenicu da se možda nećete izvući, nerazumijevanje sustava, strah za djecu, to da vi imate želju da se borite i živite iako vam svi govore da nemate šanse - iskrena je Ljiljana, koja je čak pokušala otići psihijatru, ali je nakon prvog razgovora odustala...
Dodaje i da se zbog takve bolesti uvijek svi odnosi raspadaju. Kad se to sve počelo događati, prvih nekoliko mjeseci svi su joj govorili: "Ako nešto trebaš, samo nazovi", a sada su od tih 50 ljudi ostala tri čovjeka kojima se može obratiti.
- Mi smo zapravo postali školski primjer kako se zbog ovakve dijagnoze raspada obitelj. Svatko ode na svoju stranu. Moja je majka pala u depresiju, mlađa kći se povukla u sebe, ne govori i ne pita puno, a starija je jedina unosila pozitivu među nas, no ni njoj se nije lako nositi sa svime. Nedavno mi je rekla: "Ako još jednom spomeneš riječ umiranje, ja ću otići, mama". Eto, zato mi je sada najvažnije da vratim svoju glavu u normalu.
Želim se vratiti u normalan život
Iako bi za nju zaraza novim koronavirusom mogla biti itekako opasna, to je bilo posljednje o čemu je razmišljala. Nakon njezine dijagnoze i svega što je prošla više je, kaže, ništa ne može preplašiti.
- Nije me ta korona preplašila. Više sam razmišljala o tome kako se želim vratiti u svoju normalu, kako bih se htjela vratiti raditi barem na pola radnog vremena. Uz to, u cijeloj toj priči imala sam sreću da moj imunitet uopće nije pao. Bile smo zatvorene nekoliko tjedana, onda su cure polako krenule u trgovinu, pa sam i ja izašla u šetnju. I sada ne poduzimam nikakve posebne mjere zaštite. Dobro perem ruke, u velike trgovine gdje je gužva gotovo i ne idem, a ako odem, stavim masku i rukavice - kaže Ljiljana, koja se sada fizički osjeća puno bolje i vratila se na svojih 50 kilograma.
- Veći je problem sa psihom, jer sam razočarana, tužna i dosadno mi je. Zato mislim da ću se, ako me doktor ne bude htio opet operirati i ako me ne pošalju na kemoterapiju, vratiti na posao. Htjela bih raditi i dalje pomagati ljudima. Kada to nekome kažem, pitaju me: "Jesi li luda, kako to možeš opet raditi?" A ja, da se ponovno rodim, opet bih radila isti posao. Sada imam još više volje i želje da se njime bavim i ljudima ulijem snagu da se bore za sebe - hrabro govori Ljiljana i zaključuje kako će im sada biti još bliža jer je i sama jedna od njih.
- Sada sam ja došla s druge strane ograde, tamo gdje su bili oni kojima sam cijeli život pomagala. I mislim da im još uvijek mogu jako puno pomoći. Htjela bih da ljudi iz sustava shvate kako se za onkološke bolesnike ipak puno toga može učiniti, kao što su to za mene učinili moj mobilni tim iz DZ Centar, dr. Bišof s Rebra i dr. Kostopeč iz Merkura. Da nije bilo njih, ne bi više bilo ni mene, pa ni ove priče.