Kronična mijeloična leukemija (KML; granulocitna kronična leukemija) bolest je kod koje se u koštanoj srži stvara prevelik broj bijelih krvnih stanica. KML zahvaća matične stanice koje se razvijaju u bijele krvne stanice - granulocite. Matične stanice ne sazrijevaju i povećava se broj tih nezrelih stanica u krvi i koštanoj srži. Ta nesposobnost da se postigne zrelost glavni je poremećaj u leukemiji. Donosimo tri priče... Razgovarala i napisala Goranka Jelinčić.
TOME LUČIĆ (67), umirovljenik, Draše
PONOVNO SAM SE RODIO ZAHVALJUJUĆI EKSPERIMENTALNOJ TERAPIJI
Priča Tome Lučića, 67-godišnjeg inženjera prometa u mirovini, počinje u svibnju 1997. kada je nakon učestalog krvarenja u stolici otišao na kolonoskopiju. Tri su polipa odstranjena i sve je izgledalo dobro, kaže Tome. Odmah je iz bolnice krenuo na službeni put, ali krvarenje je opet počelo. Završio je na hitnom prijemu u KB-u Dubrava. Nalazi krvi pokazali su leukocite na 236 (normalno je 3,4-9). Dijagnoza: leukemija. Počeo je opširne pretrage na Rebru.
Tomi Lučiću srušio se cijeli svijet. Krenulo se s udarnom terapijom za kroničnu mijeloičnu leukemiju (KML). Liječničke prognoze bile su preživljenje od četiri do šest godina, a u slučaju transplantacije koštane srži, s obzirom na godine, uspješnost se procjenjivala na oko 40 posto. Njegove tri sestre dale su krv za DNK analizu i ni jedna nije bila podudarna.
Tome Lučić danas uživa s obitelji u Zagorju, a kad stigne, ode u rodno Tisno i brine o svojim maslinama.
Svašta je isprobao
- Kasnije će se pokazati da je i bolje da nisam išao na transplantaciju - ističe Tome Lučić. Iduće tri godine bile su traumatične. Za ljubav obitelji isprobavao je svakakve pripravke, no ni u što nije vjerovao. Osim svome liječniku.
Misao vodilja bila mu je: "Sačuvaj, Tome, bistru glavu!" Na preporuku svoga liječnika dr. Mrsića bio je u klinici u Londonu. No, liječnik koji je u to vrijeme bio najbolji za KML u svijetu nakon pregleda ponovio je isto što je čuo i na Rebru. No, u engleskoj klinici doznao je za lijek Glivec, koji se u Americi već klinički testirao.
- Odlučeno je da ću ga početi eksperimentalno primjenjivati, čim lijek postane dostupan - kaže Tome. To mu je dalo snage za dalje. No, stanje je prema nalazima bilo sve ozbiljnije i počeo je dobivati interferon alfa.
Spasila mu život
Nakon tri godine saznao je da u klinici u Grazu počinju eksperimentalna liječenja Glivecom. Uvršten je u program. Neizvjesnost je trajala tjedan dana jer je prestao sa svim terapijama i uzimao samo jednu tabletu od 400 mg Gliveca.
- Ponovno sam se rodio i rezultati su bili izvrsni - kaže Tome. Od početka bolesti bio je uključen u Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi (HULL).
- Kada sam postao predsjednik HULL-a, krenuli smo u kampanju promocije lijeka Gliveca i radili na njegovoj registraciji kod nas. Uspjeli smo jako brzo, tako da je već početkom 2001. lijek bio registriran u Hrvatskoj - kaže Lučić.
No, za njega su nastupili problemi jer više nije mogao biti na eksperimentalnom liječenju u Grazu budući da je lijek registriran kod nas. U austrijskoj klinici bili su susretljivi i dali mu dovoljno lijeka dok se ne posloži naša administracija. Tome Lučić ističe kako mu je terapija Glivecom spasila život i od početka ju je jako dobro podnosio, bez nuspojava. Njegovo uvjerenje da sve ide iz glave, koja i u najkritičnijim trenucima mora ostati hladna i prisebna, pomoglo mu je da preživi.
Njegova poruka oboljelima je da ne nasjedaju na lijekove koji nisu provjereni i testirani i da nikako i nikada ne odbacuju savjete liječnika.
Tome ne miruje ni u mirovini. Uživa sa svojom velikom obitelji u prekrasnom Zagorju, uz rijeku Sutlu, a kada stigne, ode u rodno Tisno gdje ima oko 280 stabala maslina. - Nema predaje, nikada - poručuje Tome.
LUCIJA KOPJAR (24), studentica, Varaždin
NAKON KEMOTERAPIJA I ZRAČENJA ŽIVOT MI JE SPASIO MLAĐI BRAT
Studentica ekonomije Lucija Kopjar već se četiri godine bori s Hodgkinovim limfomom. Hodgkinov limfom je lokalizirano ili diseminirano zloćudno bujanje stanica limforetikuluma, koje pogađa u prvom redu tkiva limfnih čvorova, slezene, jetre i koštane srži. Javlja se bezbolna limfadenopatija, ponekad praćena vrućicom, noćnim znojenjem, mršavljenjem, svrbežom, splenomegalijom i hepatomegalijom. Dijagnoza se temelji na biopsiji limfnog čvora. Kemoterapija, eventualno kombinirana s radioterapijom, dovodi do izlječenja u oko 75 posto slučajeva.
Luciji je bolest otkrivena u siječnju 2014. godine, i to sasvim slučajno. Naime, poslana je u Klenovnik s dijagnozom upale pluća. No, nakon prvih nalaza krvi hitno je poslana na Rebro kod prof. dr. Igora Aurera.
Nakon svega što je prošla, Lucija Kopjar danas mašta o polaganju vozačkog ispita i završetku pete godine ekonomskog fakulteta.
Posljednji stadij
U bolnici na Jordanovcu biopsijom su utvrdili Hodgkinov limfom u četvrtom, posljednjem stadiju. Bilo je zahvaćeno cijelo tijelo, a najviše medijastinum. Liječenje je, kaže Lucija, počelo u siječnju 2015. sa šest ciklusa eBEACOPP protokola. Nakon toga je PET/CT pokazao da više nema metaboličke aktivnosti, odnosno da je bolest u remisiji.
No, nedugo potom opet su se počeli javljati simptomi - suhi kašalj, noćno znojenje. Bolest se vratila.
Ponovo je Lucija prošla dva ciklusa kemoterapije, pri čemu je izvršeno i prikupljanje perifernih matičnih stanica koje su joj ponovo transplantirane. Međutim, došlo je do komplikacija i sepse. U rujnu 2015. primila je 23 zračenja i liječenje tzv. pametnim lijekovima, na što je organizam reagirao odlično.
Trebala je donora
Lucija je opet živjela normalno, studirala, družila se. Ali, koštana srž je od svih prijašnjih terapija bila posve uništena i trebala je donora. Mlađi brat joj je spasio život. U bolnicu je primljena u kolovozu 2016., a izašla je tek u listopadu.
Od tada se osjeća dobro, no, kako kaže, često pokupi virozu jer joj je imunitet jako oslabljen. Na kontrolu ide svaka dva mjeseca. Lucija ponovo živi. Uz svu terapiju i muku uspjela je diplomirati i naglašava kako ne bi uspjela bez velike podrške profesora koji su pokazali razumijevanje. Velika joj je želja upisati auto školu i završiti petu godinu studija koji pohađa u Rijeci. Nada se da će bolest i dalje mirovati. Na pitanje kako je to uopće sve mogla izgurati, Lucija sa smiješkom objašnjava kako je sve u glavi. Kao i svaku ženu, najviše ju je pogodio gubitak kose, koja joj je otpala tri puta. Druga dva puta, kaže Lucija, nije više bilo tako strašno. A, k tome je dobila besplatnu depilaciju, šali se ona na svoj račun.
Svim oboljelima želi poručiti da ne odustaju lako, da se ne predaju i da loše misli zamijene nečim lijepim.
Nitko na početku nije vjerovao da će Lucija uspjeti. No, ona ponovo živi život i raduje se svakom novom danu.
DRAŽEN VINCEK (53), predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi, Varaždin
U OVOJ BORBI NAJVAŽNIJI JE OPTIMISTIČAN DUH
Aktualni predsjednik HULL-a odmah sve oko sebe zarazi optimizmom. Nakon dijagnoze kronične mijeloične leukemije znao je da mu predstoji teška borba, ali, kako kaže, izvukao je osmijeh na lice jer od kukanja nema koristi.
Sve je počelo kad mu je 1998. otkriven dijabetes tipa 2. No, držao se reda, smršavio, kretao se, prilagodio prehranu, uzimao lijekove.
- Ali, 2007. pokazalo se da je šećer uzeo danak mome organizmu - kaže Vincek. Zakrečile su se žile, imao je infarkt miokarda. Iste godine operirao je i žile, radilo se o trostrukom aortokoronarnom premoštenju. Nažalost, iako je bolest shvatio vrlo ozbiljno, došlo je do niza mikroporemećaja.
Dražen Vincek zbog svoje je dijagnoze odlučio pomagati drugima koji se nađu u sličnoj situaciji, jer najbolje zna kako se osjećaju i kakve borbe prolaze.
Alarmantan nalaz
Sredinom 2010. godine nalazi su pokazali promjene u krvnoj slici. Nalaz je bio alarmantan.
- Bio sam jako iznenađen, nisam to očekivao - kaže Vincek. To je bio doslovce grom iz vedra neba. I što je najbolje, nije se uopće osjećao bolesno. Nije obraćao pozornost na kronični umor i pojačano znojenje. No, četvrti kat zgrade u kojoj živi polako je postajao teško dostupan.
Biokemijski laboratorij ubrzo je potvrdio najmračnije sumnje.
- Kada sam saznao dijagnozu, obuzele su me mračne misli jer nisam ni puno znao o tome. Samo da imam rak krvnih stanica - kaže Dražen.
Bio je to prvi pravi šok. Uspaničio se i nije znao odakle krenuti. Neizvjesnost je sve više rasla dok je čekao nalaze. Nitko ga od bliskih ljudi nije mogao utješiti.
Bolest u remisiji
- Riječi moje liječnice: 'Imate leukemiju, no, srećom, radi se o kroničnoj mijeloičnoj leukemiji, a s tim se može kvalitetno živjeti', pamtim i danas - kaže Vincek. Otada se liječi, nalazi su dobri i bolest je u remisiji. No, kako ističe, u toj borbi duha i tijela najvažniji se pokazao njegov optimističan duh i stav. Jednostavno je prihvatio činjenicu da mora postojati lijek i da će sve biti dobro. Naravno, nije uvijek tako. Ima Dražen teških dana i crnih misli. Tim više što kroz HULL puno uči i doznaje, čuje svakakve priče i ishode.
Ljudski je bojati se. Kako sam kaže, nije čovjek koji se želi žaliti drugima, ne želi nikoga zamarati, pa je zato i teže naći potporu. Ne želi zamarati ni one najbliže. Mnogi stoga i ne shvaćaju ozbiljnost njegove bolesti ni težinu njegove svakodnevne borbe. Njegov osmijeh zavarava, a možda je tako i bolje, kaže.
Dražen zato pomaže drugim oboljelima jer jako dobro shvaća unutarnju borbu i misli svakoga. Aktivno je uključen u rad HULL-a i veseli ga što aktivno, iz prve ruke, može pomoći svima koji prolaze njegov put. Mnogi s kroničnom mijeloičnom leukemijom, ako disciplinirano uzimaju terapiju, i ne znaju da imaju rak. Medicina i farmacija svakodnevno napreduju na tom području pa prostora za dobru nadu doista ima.