Mladić iz Pakraca

Krešimir živi s trajno ugrađenim defibrilatorom ispod kože i bio je prvo dijete u Hrvatskoj kojem je dijagnosticirana ova rijetka bolest

Krešimir je 23-godišnjak iz Pakraca, jedan od onih koji su za ovaj sindrom čuli kada su dobili dijagnozu.

 

PIše: Ivana Krnić


Malo tko zna za Brugada sindrom. To nije ni čudno s obzirom na to da je riječ o rijetkoj bolesti koja je tek u novije vrijeme prepoznata i uvrštena u medicinsku terminologiju. Danas se povezuje s brojnim iznenadnim smrtnim ishodima u novorođenčadi, ali i s iznenadnim smrtnim slučajevima kod sportaša. Krešimir Mađaroši, 23-godišnjak iz Pakraca, jedan je od onih koji su za taj sindrom čuli kada su dobili dijagnozu. Njegovo djetinjstvo bilo je potpuno uobičajeno. Išao je u školu, na izvanškolske aktivnosti, igrao se i živio uobičajeno, poput svojih vršnjaka. No, jedan dan sve se promijenilo.


Nisu odustajali

Kada je imao osam godina, na jednoj zabavi mu je pozlilo. Srce je pumpalo prejako i otkucaji su otišli su u nebo, više od 250 u minuti. Kako je bio malen i nije znao objasniti što mu je, ocu je rekao da mu kuca srce. Osjećaj je bio kao da će se srušiti, grčio se, boljelo ga je u prsima i oblijevao ga je znoj. S roditeljima je otišao na hitnu pomoć. Tamo je dobio injekciju koja je ubrzo otkucaje svela na normalu. No, taj dan je bio prekretnica u njegovu životu.

- Rečeno nam je kako je riječ o sinusnim aritmijama koje su bezopasne, iako su otkucaji srca od 250 do 280 u minuti. To se ponavljalo pa su moji roditelji željeli pronaći uzrok. Naravno, nije im bilo svejedno i nisu odustajali - kaže Krešimir i dodaje kako mu je to vjerojatno spasilo život. Uslijedile su daljnje pretrage, tako da je završio u KBC-u Zagreb, kod dr. Marinovića, koji je nakon niza pretraga ustanovio da je riječ o Brugada sindromu.

 

 - Kako bi se uistinu dokazao sindrom, potrebna je i jedna pretraga koja nije baš najugodnija ni najbezazlenija. Naime, na operacijskom stolu izazove se napadaj, odnosno potakne se tahikardija. U tom trenutku bilo je dosta kritično, ali bolest je dobila svoje ime i prezime. Sve one "bezazlene" aritmije ipak nisu bile bezazlene, a ja sam postao prvo dijete u Hrvatskoj kojem je dijagnosticiran ovaj sindrom - kaže Krešimir.


Danas se ipak više zna

Kada je konačno potvrđena dijagnoza, odlučili su da mu se ugradi uređaj - implantacijski kardioverterdefibrilator. Možemo reći, kaže Krešimir, da je riječ o elektrošokeru, a naručen je iz Amerike. Bila je to 2010. godina.

- Svi su vidjeli, najčešće u filmovima, da u slučaju srčanog zastoja liječnici posežu za defibrilatorom. To je otprilike to, samo što ja svoj imam trajno ugrađen ispod kože - pojašnjava.

Naime, ova dijagnoza označava poremećaj rada srca i može dovesti do smrti. Kada dođe do poremećaja, elektrostimulator prepozna problem i reagira. Krešimir je dosad više puta iskusio kako uređaj radi. Naime, kada dođe do poremećaja srčanog ritma, defibrilator odradi svoj posao, a za njega to znači osjećaj poput snažnog udarca u leđa zbog kojeg je znao i pasti.

 

- Suočavanje s dijagnozom nikada nije lako, pogotovo kada si u osjetljivim godinama, na početku puberteta. Nije me nikad nitko zbog toga diskriminirao, ali ja sam se malo povukao. Trebalo mi je neko vrijeme da naučim živjeti s tim. U to vrijeme jako sam puno izostajao iz škole, a nisam mogao raditi ni sve što rade moji vršnjaci - kaže Krešimir. Osim toga, priča, problem je bio u tome što je riječ o relativno novootkrivenom sindromu koji ima jako malo ljudi, tako da ni informacija nije bilo previše. Danas se ipak više zna. Tako da se Brugada sindrom najjednostavnije može objasniti kao poremećaj rada srca koji može biti fatalan. Znači daleko je od bezopasnih aritmija.

- Brugada sindrom je, najjednostavnije objašnjeno, poremećaj srčanog ritma. Imate nenormalan rad srca, a bolest se otkriva testom elektrokardiogramom, a zove se Brugada znak. Brugada sindrom često je nasljedna bolest. Većina ljudi koji boluju od njega nema nikakve simptome, stoga nisu ni svjesni svog stanja. Za neke, međutim, Brugada sindrom može izazvati opasan nepravilan ritam srca, što može izazvati nesvjesticu ili nagli zastoj srca.

- Nešto više od godinu dana nakon ugradnje defibrilatora liječnici su vidjeli kako i dalje imam previše tahikardija na koje uređaj reagira, tako da su mi predložili ablaciju. Naime, svaki elektrošok bio je nepotrebno mučenje, tako da smo odlučili da u Njemačkoj još jednom legnem na kirurški stol - kaže Krešimir. Tada mu je operacijom riješen problem sinusnih tahikardija. Da je to bio potreban i važan zahvat, govori Krešimir, pokazalo se time što je nakon toga imao samo jedno reagiranje defibrilatora.

Pakrac, 240919.
Josipa Juraj Strossmayera 48.
Kresimir i Milica Madjarosi, oboljeli su od brigada sindroma, vrlo rijetke genetske bolesti zbog koje srce moze stati u snu, ali i u budnom stanju uz pratecu aritmiju.
Na fotografiji: Foto: Darko Tomas / CROPIX
DARKO TOMAŠ/HANZA MEDIA

Kako je bolest genetska, cijela se obitelj testirala i pokazalo se da majka ima istu dijagnozu. Otac i sestra su zdravi, a majci je, kao i Krešimiru, također ugrađen kardioverter.

 

Mogu raditi što želim

Godine 2016. liječnici su savjetovali da se cijela Krešimirova obitelj, majka, otac i sestra, testiraju na Brugada sindrom. Naime, ustanovljeno je da je riječ o genetskoj bolesti. Otac i sestra su zdravi, ali kod majke se ispostavilo da ima istu dijagnozu. Majka Milica, kaže, nikada nije imala aritmije, ali nisu ništa prepustili slučaju. I njoj je ugrađen kardioverter. Nastavila je normalno sa životom i svojim uobičajenim dnevnim aktivnostima. Velike su šanse da nikada ne bi ni doživjela napadaj, ali sada, ako ga i doživi, ne mora se bojati posljedica.

- Danas više nisam ograničen gotovo ničim. Mogu raditi što želim. Vježbati, trčati i biti kao drugi. Naravno, moram paziti da se ne udarim u mjesto gdje je uređaj i ne smijem biti blizu trafostanice jer se uređaj može zbuniti i reagirati kao da je došlo do poremećaja rada srca - kaže Krešimir i zaključuje kako se uređaj zamjenjuje svakih pet ili deset godina ovisno o tome kada se potroši baterija, odnosno koliko se uređaj tijekom vremena troši.

 

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Možda će vas zanimati i ovo