Od ove bolesti u Hrvatskoj boluje oko 100 osoba, od kojih je mnogo djece. Kako žive, otkrili su nam roditelji Nike, Gabrijela, Eve i Nicolloa.
NICOLLO DEL CONTE, 7 godina, Rovinj
Dijagnozu je dobio u 2. godini
Naviknuo se na svoju bolest
Kad je Nicollo krenuo u jaslice, pojavili su se problemi s probavom i rijetke stolice s neprobavljenom hranom pa smo ga odveli u bolnicu u Rijeku, gdje smo dobili dijagnozu zbog koje smo danima bili u šoku i nevjerici. Prestrašili smo se da je i naša 12-godišnja kći možda bolesna pa smo i nju odveli na pretrage, no srećom ona niti je bolesna niti je nosilac bolesti. U početku je bilo posebno teško jer Nicollo nikako nije htio prihvatiti lijek koji mora piti prije obroka i stalno je povraćao tabletu. Srećom, sada je to iza nas i on danas već sam zna kada treba popiti tabletu - priča mama Laura dodajući da Nicollo mora puno jesti, i to kaloričnu hranu da bi dobio na težini, uzimati lijek za jetru tri puta na dan i inhalirati se dva puta na dan.
Roditelji i dijete na sve su se već navikli, trajalo je, ali dobro im ide. Jedino što nikako ne mogu shavtiti je koliko toga sami moraju plaćati.
Uzima i vitamine, proizvedene posebno za osobe s cističnom fibrozom, koje roditelji naručuju iz Kanade i sami plaćaju. Kao i sve ostalo, uključujući i inhalator koji stoji 2000 kuna i inhalacijsku tekućinu i šprice te tekućinu za rehidraciju koju mora piti. Naime, HZZO plaća samo dva lijeka, dok sve ostalo što je takvoj djeci potrebno, a toga je puno, obitelji moraju plaćati same.
- Kod Nicolloa se bolest najviše odrazila na jetri, koja je pred cirozom pa moramo paziti da se ne umara. No, kad se osjeća dobro, pustimo ga da trči, skače i vozi bicikl s prijateljima. Njegovi prijatelji znaju da je bolestan i da mora piti lijekove i njima je to normalno, no ponekad ga druga djeca koja ga ne poznaju gledaju malo čudno kad uzima lijekove - kaže mama Laura, koju je Nicollo jednom i pitao zašto on mora piti lijekove, inhalirati se, stalno vaditi krv, a njegova sestra ne mora. I
pak, iako je tako malen i ima puno obaveza oko svoje bolesti, Nicollo je sve prihvatio i naviknuo se na to. Uživa u vožnji biciklom, a sada se veseli i školi.
- Nekako smo ušli u rutinu i snalazimo se. Tako je sve dok ne dobije neki novi lijek - kaže Laura, zadovoljna što je Nicollo dobro i što su posljednji nalazi bili odlični.
GABRIJEL (5,5 godina) i EVA (4 mjeseca) SLIJEPČEVIĆ, Samobor
Dijagnoza u 3. mjesecu i u trudnoći
S prvim djetetom doživjeli smo šok, za drugo smo se pripremili
Gabrijel je imao tri mjeseca kad smo saznali da boluje od cistične fibroze. Rođen je s jako malom porođajnom težinom, završio je u inkubatoru pa u Zaraznoj bolnici zbog rota virusa, dobio je citomegalovirusnu infekciju i tako išao iz bolnice u bolnicu dok genetska analiza nije pokazala da boluje od cistične fibroze. Čim je dobio prvu terapiju, dobio je na kilaži - prisjeća se mama Lea dodajući da je posljednjih nekoliko godina Gabrijelovo stanje bilo stabilno, tako da nije morao ležati u bolnici.
Nakon svega što su prošli i kroz što još uvijek prolaze, ovi hrabri roditelji čine sve kako bi njihova djeca imala čim bezbrižnije djetinjstvo.
Kod kuće provodi sve terapije, od inhalacija, preko uzimanja lijekova i vitamina do drenaža za izbacivanje sluzi iz pluća. - Kod Gabrijela je problem što ima jako malu kilažu za svoju dob, samo 14 kilograma, a nikako ne želi jesti. Sada su mu se i doktori zaprijetili da će završiti na sondi za hranjenje ako ne dobije na kilaži. No, on se jako ljuti što mora raditi sve što druga djeca ne moraju i zbog toga se u posljednje vrijeme počeo sramiti pred prijateljima iako mu se nitko od djece ne ruga. Zato vodimo stalno razgovore s njim da mu objasnimo kako se ne smije sramiti zbog svoje bolesti, da su i drugi bolesni i da to nije sramota - kaže mama, kojoj je teško gledati ga kako je žalostan što ne ide u vrtić i kako su mu oči pune suza kad njegovi mali prijatelji, nakon što ga posjete, odlaze kući.
Gabrijelu jako nedostaje društvo i željan je druženja s drugom djecom, no nažalost roditelji mu to ne mogu često dopustiti jer bi zbog njegova slabog imuniteta svaka infekcija mogla biti opasna.
Dok je Gabrijelova dijagnoza za njegove roditelje bila velik šok, za dijagnozu cistične fibroze kod njegove četveromjesečne sestre Eve znali su još od amniocenteze i bili su puno spremniji, pa je ona i u puno boljem stanju od njega jer je odmah počela dobivati terapiju.
Dobro napreduje i dobiva na težini, a uskoro će početi s vitaminima i drenažama. Sve su to za jednu obitelj jako veliki financijski izdaci jer HZZO financira samo lijekove i inhalator, a dodatke za njegu, koji mogu stajati i do 1500 kuna, vitamine i dezinfekcijska sredstva koja su potrebna toj djeci, roditelji moraju plaćati sami. - Naporno je sve to, ali s vremenom smo se tako navikli da, iskreno, ne znam bih li uopće znala postupati sa zdravim djetetom da ga imam - zaključuje ova hrabra majka.
NIKA KREŠIĆ, 11,5 godina, Umag
Dijagnoza sa godinu i pol dana
Strogi režim malo smo ublažili da normalnije živi
Šok, neprihvaćanje, traženje drugog mišljenja, nadanje da je došlo do pogreške... sve su to prošli roditelji Nike Krešić kad su doznali da njihova tada jednoipolgodišnja kći ima cističnu fibrozu. Danas je ona jedanaestogodišnja djevojčica koja se gotovo ni po čemu ne razlikuje od svojih vršnjakinja s kojima se druži, osim po brojnim obavezama koje su nužan dio terapije za tu bolest. Uz svaki "jači" obrok mora uzeti lijek, mora uzimati jake multivitaminske pripravke, dva puta dnevno se inhalirati, uzimati kalorijske dodatke prehrani, svakodnevno raditi vježbe za istiskivanje sluzi iz pluća, jednom godišnje obavezno uzeti antibiotičku terapiju... - No, koliko god se trudite kod ove bolesti, uvijek ostaju problemi. Kod Nike su to glavobolje i iritantan kašalj zbog sluzi, a i lako se zamara - kaže njezin otac Vinko Krešić dodajući da je ona ipak dijete pa ponekad odbija provoditi sve što treba ili zaboravlja lijekove jer se zaigra ili ih nekada ne uzme jer se srami pred drugima iako joj se djeca nikada nisu rugala.
Ponekad, kaže Nikin otac, njegova djevojčica još uvijek pita zašto baš ona ima tu bolest. Teško mu je vlastitom djetetu dati odgovor na to pitanje pa se trudi učiniti joj život s cističnom fibrozom manje stresnim.
Nika je često roditelje pitala "Zašto ja to imam?", a oni nikada nisu pokušavali ništa sakriti od nje.
- Puno razgovaramo o tome, mislim da je bolje da zna o čemu se radi jer ta bolest nije šala i od nje se umire ako se ne pridržava odgovarajuće terapije - kaže Nikin otac, ali i napominje da oni imaju nešto blaži pristup terapiji od uobičajenog.
- U cijelom svijetu se preferira pristup koji je jako rigidan, "nemoj ovo, moraš ono". Mi smo to malo amortizirali tako da Nika živi u nekom normalnom svijetu. Htjeli smo da, osim fizički, i psihički bude dobro. Na primjer, oboljeli moraju ustati u 4 ili 5 ujutro kako bi prije škole ili posla obavili vježbe i inhalacije i tako opet poslijepodne. Naša Nika ne ustaje ujutro u 4, mi to preskačemo i obavljamo sve samo poslijepodne. Ne želimo je tjerati preko granice, nego je nastojimo pustiti da živi. To je neki naš pogled na sve to - objašnjava Nikin tata, koji je očito pronašao pravu formulu za svoju kćer koja je, unatoč teškoj bolesti, vedro i veselo dijete, redovito ide u školu, a raduje se čak i terapijama u bolnici jer tamo može dugo spavati i ima internet.