Trogodišnja Eva Slijepčević i njen osmogodišnji brat Gabrijel iz Samobora boluju od cistične fibroze, teške i neizlječive bolesti pluća. Puno bi im pomogao vest aparat koji olakšava disanje, ali cijena aparata je 120.000 kuna - puta dva, što si njihovi roditelji - njegovatelji ne mogu priuštiti
Kako bi se malenim borcima olakšao svakodnevni život, pokrenuta je humanitarna akcija 'Pomozimo im da dišu'. Više o akciji saznajte OVDJE.
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka.
Njeno osnovno obilježje jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putovima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama.
Daleko je češća kod bijele rase, a prenosi se recesivno. To znači da oba roditelja trebaju biti nosioci 'oštećenog' gena da bi došlo do pojave bolesti.
Organizatori akcije pozivaju građane koji žele pomoći ovim mališanima da svoje donacije uplate na račun Zagrebačke banke. Podaci za uplatu Ime: Lea Slijepčević Model: 99 IBAN: HR9023600003510079162 Za uplate iz inozemstva: Ime: Lea Slijepčević IBAN: HR9023600003510079162 BIC/SWIFT: ZABAHR2X
ČITAJTE I: Kako je to kad djetinjstvo provedeš na terapijama...
Simptomi cistične fibroze kod dojenčadi:
- kronični i ponavljajući respiratorni problemi, kao kašalj i teško disanje
- ponavljajuća ili kronična upala pluća
- slab rast i napredovanje, osobito uz dobar apetit djeteta česte, obilne, stolice specifičnog mirisa koje sadrže kapljice ulja, tj. kronični proljev
- prolaps rektuma
- slaniji znoj nego kod zdravih osoba
- brzi gubitak tekućine (dehidracija) kod fizičkog napora, za vrijeme toplog vremena ili pri povišenoj tjelesnoj temperaturi
- obiteljska anamneza u kojoj su poznate smrti dojenčadi ili braća i sestre sa sličnim simptomima ili dijagnozom CF-a
Simptomi u predškolskoj dobi:
- stalni kašalj sa ili bez iskašljavanja sluzi
- neobjašnjene kronične ili ponavljajuće upale gornjih dišnih putova
- slabo napredovanje
- prolaps rektuma
- kronični proljev
- zadebljani vrhovi prstiju
- kristalići soli na koži
- neobjašnjena bolest jetre
- dehidracija
Simptomi u školskoj dobi:
- kronični neobjašnjeni respiratorni problemi
- kronični sinusitis
- nosni polipi
- bronhiektazije
- zadebljani vrhovi prstiju
- kronični proljev
- sindrom crijevne opstrukcije sa zatvorom
- prolaps rektuma
Simptomi kod adolescenata i odraslih:
- kronične i neobjašnjene plućne infekcije
- zadebljanje vrhova prstiju
- pankreatitis
- šećerna bolest s respiratornim simptomima
- znakovi ciroze jetre i portalne hipertenzije
- zakašnjeli pubertet i spolna zrelosti
- sterilnost muškaraca
- smanjena plodnost u žena
- zastoj rasta
LIJEČENJE
Cistična fibroza se liječi neprekidno, a bitna stavka u liječenju jest adekvatna prehrana, s većim kalorijskim unosom nego za osobe istog spola, dobi i tjelesne aktivnosti. U prehrambenu terapiju se ubraja i nadoknada vitamina topljivih u mastima i redovita primjena enzima gušterače.
Za kontrolu bolesti dišnog sustava provode se redovite vježbe koje potiču iskašljavanje (fizikalna terapija), primjenjuju se lijekovi koji omekšavaju sluz u dišnom sustavu, antibiotici za suzbijanje infekcije. Daju se i protuupalni lijekovi. Terapija se proširuje dodatnim mjerama za liječenje komplikacija.
Krajnja mjera za liječenje uznapredovale plućne bolesti s respiratornim zatajenjem je transplantacija pluća. Valja naglasiti da bolesnik nakon transplantacije ima bitno bolju plućnu funkciju nego ranije, ali mu ostaju sve ostale sastavnice bolesti koje polako napreduju i moraju se liječiti.
Zapravo je liječenje složenije nego prije transplantacije, jer je dopunjeno postupcima usmjerenim na zadržavanje presatka u organizmu. Ipak je kvaliteta života bolesnika bolja, jer im se bitno popravila respiratorna funkcija.
IZVORI: