Osobne ispovijesti oboljelih o plućne hipertentije

Bolest koja vodi u nevidljiv invaliditet: 'Rekli su mi da ću umrijeti, prevarili su se...'

Prema zadnjem popisu u Hrvatskoj ima 118 osoba oboljelih od rijetke bolesti plućne hipertenzije, no pretpostavlja se da ih još mnogo više živi s njom i ne znajući da je ima.

 

Iako imamo vrhunske stručnjake za liječenje plućne hipertenzije u Klinici za plućne bolesti Jordanovac, do njih se teško dolazi jer čak i obiteljski liječnici rijetko prepoznaju simptome. Nažalost, upravo je to je velik problem jer je ključno na vrijeme početi liječenje kako bi se spriječio razvoj bolesti i pogoršanja koja dovode i do invalidnosti.Donosimo tri priče osoba koje su prihvatile svoju bolesti i svejedno žive ispunjeno i sretno.

 

ZDENKA BRADAČ, 42, Zagreb

Oboljela prije 35 godina

Bio mi je to šok, ali i život bez majčinstva je lijep

Do svoje sedme godine Zdenka Bradač iz Zagreba imala je normalno djetinjstvo, osim što je bila malo mirnija i malo se brže umarala od svojih vršnjaka. Tako je bilo sve dok se jednog dana nije onesvijestila i onda joj je u bolnici dijagnosticirana plućna hipertenzija.

- U ono doba plućna hipertenzija bila je nešto posve apstraktno. Prvi doktor koji me pregledao u bolnici rekao je mojim roditeljima da se ne može ništa učiniti i neka me vode kući jer ću ionako umrijeti, ali onda me preuzeo prof. Malčić, koji je odlučio nešto pokušati i on mi je spasio život. Napravio mi je kateterizaciju desnog srca i pritom mi je dao lijek za snižavanje krvnog tlaka te je vidio da se od njega snižava i tlak u plućima - prisjeća se Zdenka dodajući da je vjerojatno rođena s plućnom hipertenzijom, samo što je ona otkrivena tek kasnije.

Snimio: Bruno Konjević/Hanza Media

 

Za drugo i nije znala

To je, kaže, drugačije nego kad netko normalno živi do određene dobi i onda odjednom oboli i iz maksimalne aktivnosti dođe u stanje da nije sposoban nizašto. U tim je slučajevima ponekad potrebna i psihološka pomoć, no ona je oduvijek bila usporena i za drugačije i ne zna. Kad je dobila taj lijek, došlo je do vidnog poboljšanja i iako je zbog povremenih kriza ponekad morala provesti nekoliko tjedana u bolnici, imala je normalnu mladost.

- Mogla sam sve što i moji prijatelji, samo sam izbjegavala zagušljive prostore i nisam mogla plesati od jutra do sutra, ali to nije značilo da ne mogu izaći. Općenito, moja me bolest u životu nije ni u čemu sputavala, imala sam sve, od izlazaka i putovanja do intimnih veza. Naravno, postoje neki limiti po pitanju aktivnosti, ali na to sam se privikla - priča Zdenka, za koju je ipak bio šok kad su joj prije 15 godina rekli da nikada neće moći biti majka jer bi to bilo preopasno i za nju i za dijete.

 

Osnovala udrugu

No, i to je prihvatila i usredotočila se na druge stvari, od joge koju vježba i u kojoj uživa do rada u Udruzi oboljelih od plućne hipertenzije "Plava krila", koju je sama i osnovala.

- Život je lijep i bez majčinstva. Sada imam partnera koji ima djecu pa sam to na taj način nekako nadomjestila. Važno je okružiti se ljudima koji razumiju vaše stanje. Ja se, na primjer, sa svojim partnerom ne mogu popeti na Sljeme, ali njemu to ne smeta. On ode pješice, a ja dođem autom pa smo gore zajedno - kaže Zdenka dodajući da ima neugodnih situacija kao kad joj netko dok čeka lift dobaci "ja sam u tim godinama išao pješice", ali na njih se već odavno ne osvrće.

- Plućna hipertenzija je, objašnjava, poput skrivenog invaliditeta. Nije da nemate nogu, ali nemate zraka i opet ne možete hodati.

 

NATALIJA TUTIĆ, 42, Osijek

Oboljela prije 27 godina

Ipak sam postala majka!

Do 14. godine Osječanka Natalija Tutić bila je izrazito sportski tip, a omiljene aktivnosti bile su joj košarka, rukomet i odbojka. A onda joj se gotovo preko noći život posve promijenio.

- Jednog dana dok sam trčala na satu tjelesnog, osjetila sam da mi je srce počelo jako lupati, da nemam zraka i da moram stati kako bih udahnula. Onda mi se to počelo događati sve češće, čak i kad bih samo hodala. Bilo mi je sve gore i gore - prisjeća se danas 42-godišnja Natalija, čijoj je majci liječnik rekao da je to samo pubertet i da će proći.

Snimila: Emica Elveđi/Hanza Media

No, kad je zbog lošeg stanja završila u bolnici u Zagrebu, s nepunih 15 godina dijagnosticirana joj je primarna plućna hipertenzija. Tada Natalija više nije mogla hodati niti nositi torbu u školu, a bilo joj je prenaporno čak se i okrenuti u krevetu ispod pokrivača. Kako posebnih lijekova za tu bolest nije bilo, dali su joj lijek koji inače snižava krvni tlak i on je, srećom, kod nje tako dobro djelovao da je ubrzo počela živjeti normalno, kao i svi njezini vršnjaci. Nije se više mogla baviti sportom kao prije, ali mogla je izlaziti i družiti se s prijateljima.

 

Plakale su i ona, i baka

No, kad je imala 17 godina, na jednom pregledu u bolnici kardiolog joj je rekao da nikada neće moći imati djece jer se s tom bolešću ne može izdržati trudnoća.

- To mi je bio velik šok. Još se sjećam kako sam, kad sam se vratila kući, rekla majci da s moje strane neće nikada biti baka i kako smo cijeli taj dan plakale - priča Natalija koja je, unatoč tome, već u 20. godini rodila. Ostala je trudna, željela je dijete i otišla je u bolnicu u Zagreb gdje joj je prof. Aleksander Ernst rekao da može roditi, ali carskim rezom i da se trudnoća mora vrlo pažljivo pratiti.

- Trudnoća je protekla normalno, kao i porod i rodila sam zdravu djevojčicu - kaže Natalija dodajući da se i danas osjeća dobro, ide na pilates i u tome uživa.

 

I liječnici joj se čude

No, ona je, i po riječima liječnika, pravo čudo jer joj je tlak u plućima počeo padati, što se inače ne događa. Iako se, priznaje, mora mnogo odmarati i spavati da bi mogla funkcionirati, sada ima dana kad može doći do trećeg kata bez stajanja, za razliku od nekoć kad nije mogla napraviti ni dva koraka po ravnom.

- Ponekad se počnem bojati da bi mi se stanje moglo pogoršati, ali prof. Ernst me onda umiri i kaže mi da se ne opterećujem, već neka normalno živim, što ja i radim. I zaista, čak mi se i mnogi liječnici čude što s plućnom hipertenzijom mogu tako dobro živjeti!

 

MARIJANA BEKAVAC, 47, Zagreb

Oboljela prije 4 godine

Nadam se da ću se uspjeti izliječiti

Prije četiri godine, dok je bila na godišnjem odmoru, Marijana Bekavac iz Zagreba odjednom je počela teško disati, nije mogla hodati i postajala je sve umornija. No, obiteljski liječnik joj je rekao da je samo kronično umorna.

 

Prehodala plućnu emboliju

- Kad bih se prisilila da prehodam pet koraka, osjetila bih tupu bol kao da mi je netko sjeo na pluća, srce mi je ubrzano lupalo, znojila sam se... Bilo mi je sve gore, a kako sam radila u trgovini, nisam više imala snage ni poslužiti kupce. Jedan dan sam od muke sjela i počela plakati i tada sam odlučila izmjeriti tlak. Vidjela sam da su mi se gornji i donji tlak počeli izjednačavati i nazvala hitnu, a oni su mi rekli da istog trena dođem u bolnicu - prisjeća se Marijana, kojoj su tada u bolnici rekli da je fenomen jer je preboljela i prehodala plućnu emboliju.

Snimio: Marko Todorov/Hanza Media

- Od svih tih napora i mojih pokušaja da funkcioniram rasprsnuo mi se ugrušak u plućima. Da se to nije dogodilo, umrla bih. No, da me moj liječnik poslao na pretrage i da sam na vrijeme došla u bolnicu, to bi se ranije otkrilo i razbilo. A ovako su ti rasprsnuti dijelovi srasli u krvnim žilama pa mi se zbog toga razvila plućna hipertenzija - priča Marijana, kojoj je akademik Samarđija prije tri godine predložio da se uključi u studiju koja se provodi u Beču za lijek remodulin, na što je odmah pristala.

Unatoč tom lijeku tlak u plućima i dalje joj nije padao pa joj je prije godinu dana profesor predložio zahvat pulmonalnim balonom na kojem je dosad bila već osam puta.

 

Vide se pomaci

- Otkad odlazim na te zahvate, osjećam velike pomake nabolje. Prije si nisam mogla dopustiti da potrčim jer bi mi se odmah zacrnjelo pred očima, a sada to mogu. Na primjer, nedavno sam potrčala od semafora do autobusa na Sveticama i bilo mi je nevjerojatno da sam to uspjela. Osim toga, puno se manje umaram - kaže Marijana dodajući da još nije sve očišćeno, ali da ju je jako razveselilo kad joj je kod prošlog odlaska u Beč doktorica koja izvodi zahvat rekla da je tlak napokon počeo padati. Nažalost, otkad joj se sve to dogodilo, Marijana se više nije mogla vratiti na posao.

- Radila sam u toj trgovini 17 godina i nikada nisam bila tip od bolovanja. Strašno mi je biti doma po cijele dane, ali trenutačno nemam izbora jer me ponekad nazovu iz bolnice da dođem odmah izvaditi krvnu sliku ili me nazovu iz Beča da dođem na novi zahvat. No, velika su mi podrška moja 17-godišnja kći i zaručnik koji sa mnom odlazi na zahvate i u svemu mi pomaže - objašnjava Marijana i priznaje da ima dana kad joj je svega dosta pa se rasplače. - Srećom, imam kraj sebe svoja dva anđela, optimistična sam i mislim da će se to riješiti s još nekoliko zahvata.

Svidio vam se ovaj članak? Prijavite se na Živim.hr newsletter i ne propustite slične priče!

Možda će vas zanimati i ovo