Multipli mijelom je treći najčešći rak krvi, nakon leukemije i limfoma. Čini jedan posto svih karcinoma i pripada rijetkim bolestima, a s tom bolešću u Hrvatskoj živi više od 750 osoba, dok ih se svake godine dijagnosticira čak dvjestotinjak novih.
Svake godine u ožujku udruga Mijelom CRO obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, s ciljem podizanja svijesti javnosti o toj rijetkoj bolesti te naglašavanja važnosti rane dijagnoze, praćenja i ranog dijagnosticiranja povratka bolesti te dostupnog liječenja koje ovu neizlječivu bolest može niz godina održati u mirovanju, uz dobru kvalitetu života oboljelih.
U Hrvatskoj od 2011. djeluje udruga MijelomCRO, koja pruža podršku oboljelima od multiplog mijeloma (plazmocitoma), njihovim obiteljima te njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, razgovarali smo s gospođom Mirom Armour, voditeljicom udruge Mijelom CRO.
Što je multipli mijelom i kako se on očituje?
Multipli mijelom, poznat i kao mijelom, vrsta je raka plazma stanica, podtipa bijelih krvnih stanica, koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Normalne plazma stanice proizvode antitijela (imunoglobuline), bjelančevine koje pomažu u borbi protiv infekcija. Kod multiplog mijeloma maligne plazma stanice proizvode samo jednu vrstu antitijela ili njegov dio, koje nazivamo paraprotein ili M-protein, a koji nema korisnu funkciju, već šteti. Multipli mijelom zato se često dijagnosticira i prati upravo mjerenjem razine paraproteina. Multipli mijelom zahvaća više koštanu srž više kosti – kralješke, lubanju, rebra, kosti zdjelice, ramena i kukova.
Kada posumnjati na multipli mijelom?
Multipli mijelom je bolest koja se najčešće javlja kod starijih osoba, međutim sve je više oboljelih koji su radno aktivni. Na multipli mijelom treba posumnjati u osoba koje imaju uporne, neobjašnjive kostobolje, osobito noću i u mirovanju. Treba biti oprezan da se bolovi ne pripisuju degenerativnim promjenama koje dolaze s godinama, bez detaljnog pregleda bolesnika, kod kojeg u slučaju multiplog mijeloma niz nalaza može upućivati na tu bolest. Primjerice, povišena sedimentacija eritrocita (crvenih krvnih zrnaca) može ukazivati na multipli mijelom, česte infekcije, zatim slabokrvnost (anemija), uz tegobe umora, zaduhe u naporu, otežano obavljanje dotad uobičajenih poslova, potom neočekivani laboratorijski nalazi poput povišene razine kalcija (zbog razgradnje kosti mijelomom), paraproteina u krvi i mokraći, oslabljene funkcije bubrega (bubrežne insuficijencije) uz povišene vrijednosti uree i kreatinina i dr.
Kako se liječi multipli mijelom i koji su najveći izazovi za bolesnike prilikom liječenja?
Iako se multipli mijelom ne može izliječiti, u velikoj većini slučajeva može se uspješno i dugoročno liječiti. U posljednjih deset godina postignut je vrlo velik napredak u razvoju raspoloživih načina liječenja. Sada su na raspolaganju mnogobrojni lijekovi i njihove kombinacije, a za svakog pojedinog pacijenta treba donijeti odluku o planu liječenja, koji treba opetovano prilagođavati bolesniku i biološkoj prirodi bolesti.
Liječenje i prevladavanje multiplog mijeloma složeno je i zahtijeva multidisciplinarni tim, uključujući specijaliste hematologe, ortopede, neurokiruge i neurologe, nefrologe za bubrežne bolesti, onkologe, radioterapeute, radiologe, anesteziologe za bolove, citologe, patologe, citogenetičare, specijaliste rehabilitacijske medicine, medicinske sestre i druge pružatelje skrbi. Izbor različitih mogućnosti liječenja za jednog pacijenta je individualiziran i ne mora odgovarati drugom pacijentu.
Među mnogobrojnim izazovima, članovi udruge MijelomCRO ističu suočavanje s bolešću, probleme u braku i obitelji jer je nakon dijagnoze potrebna nova organizacija života, nuspojave liječenja, teškoće nošenja s eventualnim neuspjehom neke linije liječenja, povratak u normalan život nakon liječenja, psihološke i druge poteškoće. Stoga je potrebna podrška udruge i drugih bolesnika koji su uspješno riješili svoje poteškoće, nastavili liječenje i postigli ravnotežu u prilagodbi novom načinu života. Može biti potrebna i podrška psihologa, a svakako je vrijedna potpora koju pruža obitelj, koja se također treba educirati o bolesti i liječenju. I drugim članovima obitelji potrebna je podrška, a to je potreba koju društvo i sustav još nisu prepoznali.
Kada vam se bolesnici najčešće javljaju i s kojim potrebama? Što udruga čini da bolesnici lakše iskoriste svu dostupnu pomoć (sustava, liječnika, udruge)?
Pacijenti nam se javljaju kad dobiju dijagnozu i kad ih preplave pitanja koja se javljaju s novonastalom situacijom – gdje se liječiti, tko i gdje im može pružiti psihološku pomoć, kako uopće pristupiti ovoj bolesti, kako olakšati liječničke procedure i dolaske na terapiju izvan mjesta boravka. Transplantacije se obavljaju samo u Zagrebu, što je velik teret i trošak obitelji. Vrlo često bi željeli drugo mišljenje, što je razumljivo kod takve dijagnoze. Naši hematolozi u tome su potpuno otvoreni i na tome smo im neizmjerno zahvalni.
Udruga svojim članovima omogućuje besplatne materijale i knjige o liječenju multiplog mijeloma, prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice, pomoć u vezi s prijavom za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima, neposrednu komunikaciju s oboljelima i niz drugih važnih aktivnosti.
Ono što je još iznimno važno istaknuti jest činjenica da je udruga svojim aktivnim pristupom i stalnim angažmanom prema sustavu, zajedno sa strukom uspjela pridonijeti dostupnosti novijih lijekova za liječenje mijeloma.
Na koji se način može dodatno pridonijeti kvaliteti liječenja ili skrbi tijekom liječenja? Kakve bi terapije mogle pomoći velikom broju bolesnika?
Kvaliteti liječenja svakako može pomoći interdisciplinarni pristup u svakoj fazi liječenja te dostupno i organizirano potporno liječenje. Također, trebali bi biti omogućeni bolji standardi u opremi i prostoru te svakodnevna pomoć fizioterapeuta onima kojima je to potrebno. Prijeko je potrebno produbiti komunikaciju s pacijentom u trenutku dijagnoze i prilikom planiranja svake faze liječenja te mu pružiti i psihološku pomoć.
Zbog udaljenosti od hematoloških odjela, oboljeli moraju putovati na terapije koje se moraju dati intravenski. Sada smo napokon u situaciji u kojoj se takvim pacijentima može pružiti kvalitetna oralna terapija, a to je neizmjerno važno i teže pokretljivim osobama, bolesnicima s oštećenim venama i bolnim kostima kao i bolesnicima podložnim infekcijama.
Također, iznimno je važno da uz redovnu terapiju oboljeli osluškuje svoje tijelo i ugađa si prehranom, izbjegava stresne situacije i, što je posebno važno, bude tjelesno aktivan. Kod tjelesne aktivnosti pravilo je malo, a često, ali svakako svakodnevno.
S obzirom na osjetljivost hematoloških bolesnika na infekcije koje mogu dobiti u svakodnevnim kontaktima, u javnom prijevozu i javnim prostorima, u bolničkim čekaonicama, što savjetujete bolesnicima u sadašnjoj situaciji s infekcijom COVID-19?
Svi bolesnici koji boluju od malignih hematoloških bolesti, uključujući bolesnike s multiplim mijelomom, i inače su posebno osjetljivi na infekcije, pa tako i na COVID-19.
Stoga je glavna preporuka liječnika i hematologa oboljelima da se strogo pridržavaju svih mjera osobne zaštite, što uključuje nošenje maski, ostanak kod kuće, izlazak samo kad je prijeko potrebno, pranje ruku i nošenje rukavica, uz odgovoran odnos svih ukućana - dakle općenito se pridržavati uputa koje je već dao krizni stožer.
Ujedno, iz razgovora s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda, hematologinjom KBC-a Zagreb, voditeljicom Radne skupine za multipli mijelom KroHema i članicom Hrvatskog hematološkog društva, dobili smo informaciju kako će svi bolesnici koji su trenutačno u aktivnoj terapiji te primaju imunokemoterapiju, ako njihovi liječnici procijene da je potrebno nastaviti s terapijom, dolaziti u njihove hematološke dnevne bolnice na redovitu terapiju, dok će bolesnike koji su u praćenju, ako se dobro osjećaju, medicinske sestre telefonski obavijestiti o odgodi pregleda. Nalaze mogu dostaviti e-poštom i pogledat će ih njihovi liječnici koji ih i inače prate te će im odgovor i termin novog pregleda biti poslani na njihovu osobnu e-poštu. Svi bolesnici, ako je njihovo stanje stabilno i bolest u remisiji, trebali bi nazvati telefonom prije nego što se odluče izložiti riziku infekcije.
Koji su Vaši savjeti za oboljele od mutiplog mijeloma?
Novooboljeli od multiplog mijeloma moraju vjerovati da je daljnji život s mijelomom moguć, a u razdobljima povlačenja i kontrole bolesti (remisije) i kvalitetan. Zato je posebno važna rana dijagnoza – jer ako je bolest otkrivena na vrijeme, ako se dobro prati i na vrijeme liječi kada se vrati (relaps), oboljeli može u razdobljima remisije normalno živjeti. Optimizma nikad ne smije ponestati jer imamo izvrsne hematologe koji prate svjetske trendove u liječenju mijeloma, a kojima smo, kao i ostalim liječnicima i zdravstvenim radnicima, i u ovom teškom periodu neizmjerno zahvalni na svemu što čine za naše pacijente.
Dijagnoza nije kraj i predaja nije opcija. Važno je imati povjerenje u liječnika i medicinsko osoblje te provoditi terapiju prema protokolu.
Aktivno članstvo u udruzi i međusobno druženje svakako pridonose da se tegobnost bolesti znatno smanji te sveukupnom boljem fizičkom, psihičkom i mentalnom zdravlju bolesnika, a samim time i uspješnom liječenju. MijelomCRO je aktivan na službenoj internetskoj stranici www.mijelom.hr te na Facebooku, gdje redovito objavljuje sve novosti vezane uz mijelom, dijagnozu i liječenje te pruža potporu oboljelima i njihovim obiteljima.