Svaka stota dijagnoza karcinoma na svijetu odnosi se na multipli mijelom, teški i rijetki oblik raka krvi od kojeg obolijeva sve više mladih. Oko 1330 građana Hrvatske trenutačno se bori s ovom bolešću koja ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja. Praksa je pokazala da je liječenje i do pedeset posto uspješnije ako se bolest otkrije na vrijeme, još na razini primarne zdravstvene zaštite.
Dosad se bolest uglavnom vezala za stariju populaciju, uz prosjek dijagnosticiranja sa 69 godina, no u posljednje vrijeme otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata - najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Naime, nespecifičnost simptoma, od kojih su najčešći umor, infekcije, anemija, bolovi u kostima i prijelomi kostiju, razlog je postavljanja dijagnoze u trenutku kada je bolest već napredovala.
Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se svakog posljednjeg četvrtka u ožujku, ove godine s fokusom na individualne priče i kvalitetu života pacijenata. Pozornost se usmjerava i na prepoznavanje simptoma.
Na mijelom posumnjajte ako postoje ovi simptomi:
- dugotrajni bolovi u leđima i kostima
- opća slabost i umor
- ponavljajuće i dugotrajne infekcije (pluća, mjehura)
- povišena sedimentacija eritrocita
- oslabljena funkcija bubrega
- krvarenje iz nosa i neobjašnjive modrice
- Rano otkrivanje bolesti i što veći broj dostupnih tretmana i terapija značajno utječu na uspješnost liječenja, ali i na kvalitetu života oboljelih, budući da ovaj težak i rijedak rak krvi ne bira ni dob ni spol. Iz razgovora s liječnicima i kolegama iz regije saznajemo kako Hrvatska prednjači u dijagnostici multiplog mijeloma; u odnosu na susjedne zemlje u zadnje tri godine bilježimo i do tri puta veći broj dijagnostičkih pretraga tipičnih za dijagnozu ove opake bolesti. Isto tako, ukupni broj oboljelih u Hrvatskoj gotovo se udvostručio u odnosu na prethodno desetljeće. Razlog nije u povećanju broja oboljelih, koliko u ranijoj dijagnostici, pravovremenom početku liječenja i većem izboru dostupnih terapija - ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO. Ipak, stručnjaci očekuju da će zbog manje učestalosti dijagnosticiranih karcinoma u pandemijskom razdoblju, rasti broj novootkrivenih.
- Zbog kvalitetnog tumačenja hematoloških nalaza, potrebna je bliska suradnja liječnika obiteljske medicine i hematologa, kao i jasan hodogram i prioritetni termini za bolesnike kod kojih sumnjamo na rak - izjavila je dr. Jadranka Karuza, specijalistica obiteljske medicine.
Prim. dr. Sandra Bašić Kinda, hematologinja na Klinici za internu medicinu KBC-a Zagreb i voditeljica Radne grupe za multipli mijelom Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem), ističe kako danas oboljeli od multiplog mijeloma duže žive i imaju bolju kvalitetu života.
Dostupnost terapije
- Iako je u Hrvatskoj dostupnost lijekova relativno zadovoljavajuća, postoje dvije važne terapije koje nam trenutačno nisu dostupne, a zbog prirode bolesti su neophodne. To su proširenje primjene monoklonskog protutijela u prvu liniju liječenja te korištenja kombinacije monoklonskog protutijela i nove generacije inhibitora proteasoma kod bolesnika refraktornih na lenalidomid. Trenutno su obje opcije na razmatranju u HZZO-u i nadam se da će nam uskoro biti dostupne. Ove terapije još bi dodatno unaprijedile ishode, a način liječenja izjednačio se sa svim drugim zemljama EU - kaže prim. dr. Bašić Kinda.
Prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med, hematolog sa Zavod za hematologiju Klinike za internu medicinu, KBC Rijeka ističe da se različite imunoterapije nalaze u uznapredovalim fazama kliničkih istraživanja ili su pred odobrenjem te će multipli mijelom za 10-15 godina postati izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se moći dugo i kvalitetno živjeti i raditi.
Dokumentarni film
S ciljem širenja svijesti i ključnih informacija o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film „Moj mijelom: spremni za iduće korake“ sa svjedočanstvima oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj. Ivanu Pravici je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. Njihovo iskustvo i hrabra borba s ovom teškom bolesti premijerno se prikazuje na Facebook stranici Mijelom CRO, 30. ožujka na Međunarodni dan multiplog mijeloma. Osim što progovara o izazovima u liječenju i skrbi s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, ovaj dokumentarac odaje počast svim pacijentima, njihovim obiteljima, udrugama i zdravstvenim radnicima, koji se iz dana u dan bore protiv ove opake bolesti, ne predaju i insistiraju na pozitivnom pristupu i pravu na kvalitetan i normalan život. Hrvatska premijera kompletnog filma očekuje se na jesen 2023.